måndag 31 december 2012

En tillbakablick...

2012 har ju inte bara varit dåligt. Det var bra fram tills den 16/10 då jag fick mina värsta misstankar bekräftade att knutjäveln var cancer. Tänkte försöka sammanfatta året som gått. Och känner du att jag glömt något eller någon, kommentera gärna:)

Familjen: Min fantastiskt härliga familj som ger mig så mycket. Lillsessan fyllde 7 år med buller och bång, hon älskar kalas och planerar att bli prinsessa som vuxen. Naturligtvis skulle hon firas med en äkta prinsesstårta. Och så fick vi då en myndig dotter, 18 år. Otroligt vad tiden gått fort, tycker det var alldeles precis som hon föddes. Inget körkort ännu men det hoppas vi på inför 2013. Under påsklovet åkte vi på en välbehövlig semester till Gran Canaria, en vecka i lugn och ro utan en massa måsten med mobiler och datorer. Sonen konfirmerades i maj, tror det var den kallaste och blåsigaste dagen i maj, men finns det hjärterum finns det stjärterum och vi fick plats inomhus trots att vi var många i vårt lilla hus. Mitt i sommaren fyllde han 15 år :). Jag och maken firade 19 år som gifta i maj, 2013 blir det 20 år, hoppas vi kan fira ordentligt då. Sen har vi firat kära mamma som fyllde 75 år och naturligtvis träffat närmsta familjen många gånger under året och firat födelsedagar och andra roligheter. Ullared, Tosselilla, Skånes djurpark, Bakken, Folkets park, Legoland har vi besökt med familj och vänner. Vi har oxå hunnit med en trevlig släktträff.
Vänner: Vi har underbara vänner och även om vi inte alltid träffas så ofta är alla så värdefulla. På "gamla" dar har vi t.om fått nya vänner i år:) Vi har varit på trevliga middagar och fester. Tack alla för att ni finns.
Arbete: Makens företag går bra, det har inte varit så många och långa utlandsresor under året vilket har varit skönt, det är bäst när alla är hemma i stugan. Mitt och min kollegas företag går allt bättre och det blir allt viktigare för mig. I slutet av året lyckades vi t.om få ett kontor så vi slipper sitta hemma och jobba. Jag kan inte ofta nog tacka min kollega för att hon drar runt företaget nu när jag är sjuk så att jag har ett jobb att se fram emot och komma tillbaka till. <3
Fritid: Ja, det är väl den tiden man har när man inte jobbar :) Fri tid att göra det man tycker är roligt och njuta av livet tillsammans med de man älskar. Jag försöker alltid uppskatta alla stunder vi har tillsammans, det kan vara en promenad med en hand i sin, godnattsagan, en shoppingtur, en middag hemmavid alla tillsammans.
Det som varit jobbigt: Naturligtvis är cancer beskedet det absolut värsta som har hänt i år för mig, för oss. Ni som läst bloggen vet ju hur det har varit och är...Att ställa in vår USA resa var så tråkigt och att jag liksom var anledningen, eller ja ni förstår. Föreningen jag jobbat ideelt i under flera år kan jag inte jobba kvar i eftersom det jag sysslar med i vårt företag anses vara för snarlikt det som föreningen ska erbjuda. Trist att behöva släppa något som jag vet att jag kan ge så mycket mer i.

En prinsesstårta värdig en prinsessa
Fantastiska sandstränder på Gran Canaria
 
Såhär fin legopapegoja hade vi på rummet på Legoland
 

Jag önskar er alla att 2013 blir ett Gott År.

För mig/oss kommer det att bli ett av de tuffaste åren någonsin men det kommer även att bli det året som jag blir frisk igen.

Kramar

söndag 30 december 2012

I bubblan

Jag mår riktigt dåligt.
Denna gången hjälper inte medicinerna mot illamåendet som de gjorde förra gången. Mår konstant illa och är riktigt trött. Skulle helst vilja göra som igelkotten och gå i idé och vakna i april när alla cytostatikabehandlingarna är över. Jag är dessutom lite lik en igelkott tycker lillsessan när hon klappar mig på huvudet där jag fortfarande har mycket stubb kvar.

Fortfarande kan jag känna mig förvånad och förvirrad över att det är jag som har cancer...en liten bubbla jag lever i där liksom inga andra kommer in. I den där bubblan sitter jag och tittar ut på övrigas verklighet som rullar på med vardagliga ting, de som jag också brukade ha, då före knutjäveln kom...Jag vill också kunna klaga på att jag är förkyld, tv:n gått sönder, internet inte funkar mm. De där vanliga problemen som finns omkring oss och som förut tycktes stora, svåra och jobbiga. Numera har jag andra problem att brottas med men för er andra är de där vanliga problemen fortfarande svåra. Jag menar inte att de där vanliga svårigheterna inte ska få finnas, men just nu ter de sig onekligen som små för mig, ha tålamod med att jag inte alltid kan ge det jag brukar i förståelse mm. En dag står jag där igen med vardagliga svårigheter. Jag längtar dit.
I bubblan är jag ganska ensam, det är väl egentligen bara om man varit där själv som man kan förstå. Men ni är många som vill vara där för mig och det är jag så tacksam för. De här senaste dagarna har jag knappt orkat prata i telefon och jag hör att ni blir bekymrade men det blir bättre, det måste det bli. Imorgon är det sista dagen av det hitills värsta året i mitt liv. Jag ser fram emot den.

fredag 28 december 2012

Nedräkningen fortsätter...

Igår fick jag andra cytostatikan FEC.
Att gå in på Jan Waldenströms gata nr 18 har jag gjort flera gånger förut, faktiskt under 3 års tid eftersom logopedmottagningen ligger på första våningen. Efter varje besök hos logopeden var det ett besök på Pressbyrån för att handla glass, det blev många glassar under åren men det var han värd, min älskade son. Numera tar jag hissen upp till plan 4, där ligger Onkologen. Efter de besöken blir det ingen glass, det orkar jag inte :(
Behandlingen gick bra. Äldsta prinsessan var med och vi läste skvallertidningar och pratade i 2 timmar. Lite skakig i benen när jag var klar men ganska pigg. Pratade med min kollega Cecilia i telefon en stund och sen åt jag lunch.
Sen sa det POFF och jag började må illa och blev jättetrött. Jag mår mycket sämre denna gången, illamåendet fortsätter, tröttheten är gigantisk, jag sover mest, matlukten är förfärlig, ingenting smakar och jag mår illa bara jag rör mig. Att "Fånga dagen" fungerar inte alls just nu. Helst skulle jag nog vilja sova tills i alla fall onsdag då jag har en tid hos läkaren men jag försöker fokusera på att det blir bättre eller det bör i alla fall bli bättre. Jag gissar att det kan höra ihop med att mina blodvärden inte är riktigt normalhöga, kan tro att det påverkar hur jag mår.
Jag försöker se det positiva, nu har jag ju "bara" 1 FEC behandling kvar, sen är det 3 behandlingar med annat cellgift som ger andra biverkningar. Jag har ju en del kvar, se nedan men det minskar och jag måste försöka se det, att det blir mindre...

Såhär ser det ut när jag får cytostatikan


Så nu forstätter NEDRÄKNINGEN inför att bli friskförklarad.
Detta har jag gjort:
PICClinen insatt
FECbehandling 1 (Cytostatika)
2 omläggningar av PICClinen hos distriktssköterskan
FECbehandling 2 (Cytostatika)

Kvar på behandlingslistan står:
FECbehandling 3 (Cytostatika)
Docetaxelbehandling 1 (Cytostatika)
Docetaxelbehandling 2 (Cytostatika)
Docetaxelbehandling 3 (Cytostatika)
Strålning 25 gånger
Tabletter 1 tablett/dag x 5 år = 1825 st.....
Dessutom: omläggningar av PICClinen 1 ggr/vecka, blodprover och EKG under cytostatikabehandlingen...

Medicinlistan:
Fragmin spruta, blodförtunnande 126 av 150 st kvar
Betapred, kortison 388 av 400 tabletter kvar
Zofram, 45 av 50 tabletter kvar
Pimperan 90 av 100 tabletter kvar
Emend 1 x 125 mg av 3 x 125 mg kvar
Emend 3 x 80 mg av 6 x 80 mg kvar
...dessutom alvedon, panodil, ipren vid behov...och inte att förglömma laxerdroppar vid behov, hoppas att det inte uppstår...

onsdag 26 december 2012

Bättre värden

Ny provtagning idag.
2 sjuksköterskor öppnade onkologen för att vi som ska få cytostatika imorgon ska få våra blodvärden kollade. Jag var där 9.55 och var ute igen 10.19, snabbt. Kl 10.58 ringde sköterskan och berättade att allt var ok. De neotrofila som var 0.3 i fredags har gått upp till 3.6, gränsen är 1.5 för behandling. Övriga vita blodkroppar som i fredags var 2.6 hade gått upp till 7.7 och trombocyterna(blodplättarna) är oxå normala. Jag blev så glad och lättad:) Tänk att jag så gärna vill ha något som jag vet gör mig så trött och illamående men jag vet ju att det är livsnödvändigt.

Mellandagsrean fick jag hoppa över, gör egentligen inte så mycket men jag saknar att gå ut och shoppa med äldsta dottern. Nu fick hon gå själv och kom hem med några riktiga fynd. Hon hade haft mig i tankarna och köpt en "halsduksmössa" till mig, jättefin.
Min syster och systerson kom och lekte och pratade ett par timmar, jätteskönt att kunna träffa några utanför familjen, det har ju inte gått förut eftersom värdena varit så dåliga. I eftermiddags åkte vi hem til svärföräldrarna för en liten julfika. Skönt att se svärfar må bättre idag:)

Middag ikväll blev hämtpizza:)

Nu ska jag ladda inför morgondagen i soffan och titta på Harry Potter och hemligheternas kammare med familjen.

tisdag 25 december 2012

Jul

Ja, så blev det då jul, trots kräkningar och cancer.
Det gick bra att vakna hårlös lillejulafton, kändes inget speciellt men jag tror det var bra att perukfrisören förberedde mig på att det kunde vara svårt.
Att duscha utan att dra fingrarna genom håret känns lite konstigt, att bara dra handduken över huvudet och sen vara torr känns lite konstigt, att inte dra borsten genom håret känns oxå lite konstigt. Men jag vänjer mig. Har liksom inget val...

Julafton blev en fin dag, jag slumrade till en stund lagom till Kalle Anka och vid 19 var jag rejält trött men det gick bra. Vi hade bara mina föräldrar hos oss eftersom svärfar tyvärr blev dålig. Vi fikade, åt god julmat och godis och naturligtvis kom det ett kärt besök: Tomten som hade paket till alla :)

Idag har vi bara tagit det lugnt, tittat på film, spelat spel och lillskruttan har lekt med sina julklappar.

Det gick att fira jul med cancer, hoppas att det var både första och sista gången. Ingenting är som vanligt trots det försöker jag göra det så att det ska vara som vanligt. Det går delvis. Tröttheten kan jag inte dölja men sorgen, ledsenheten och det arga kan jag lägga långt bak i huvudet så att det inte syns...


En jättefin och snäll tomte på besök

lördag 22 december 2012

Hårlös

Ja, nu är det gjort.
Perukfrisören klippte håret kort och sen var det hårtrimmern som gällde. Hon förberedde mig på att det för många är allra värst första morgonen. Då brukar man fixa håret men nu finns det inget kvar att fixa till :( Hon rekommenderade sovmorgon och en extra god frukost. Jag kände mig lite ledsen precis då men det gick fort över. När hon rakade av håret såg det lite läskigt ut men jag har en jämn fin huvudform, det finns ju de som har både kantiga och sneda huvud men här är det minsann jämnt, som ett ägg ungefär. Jag har svart stubb över hela huvudet men det kommer att ramla av de närmsta dagarna, ser lite ut som en straffånge i gamla filmer.
När håret var av satte hon på peruken och klippte luggen och lite på sidorna, det blev jättebra. Det kändes lite konstigt när jag satte på mössan när jag gick ut, lite som att ha två mössor på sig. Peruken är ganska varm att ha på sig och det kliar lite så ikväll har jag använt den grå mössan, lite bekvämare än peruken.
Jag håller fast vid att för mig är håret det minsta problemet i behandlingen, mina låga värden är mycket besvärligare. Att vara begränsad i mitt umgänge är tråkigt men nödvändigt. Att vara hårlös påverkar faktisk egentligen ingenting i min vardag.

Att vara hårlös:
  • Jag behöver inget schampo eller balsam
  • Duschningen går rekordsnabbt och jag torkar på 30 sekunder
  • Jag kan fixa frisyren redan på kvällen, vilket gör att jag kan sova längre på morgnarna
  • Frisyren är alltid perfekt
  • Jag kan inte få löss
  • Inga mjäll
  • Tröttnar jag på att få håret i ögonen tar jag bara av det
  • Jag kan tvätta håret i tvättstället och det räcker med en tvätt lite då och då
  • Någon annan kan tvätta håret fast jag inte är hemma
  • Jag har samma frisyr som min svåger
  • Jag behöver ingen badmössa i simhallen
Tyvärr har yngsta prinsessan kräkt idag. Maken och äldsta prinsessan fick ta hand om kräk, städ och tvätt. Inte bra om jag blir smittad, jag försöker hålla mig ifrån henne men det är svårt. Hon är ju van vid mammamys när det är lite jobbigt. Hoppas att hon är bättre imorgon.


fredag 21 december 2012

Hur kommer jag att se ut?

Ny provtagning imorse. Kl 06.50 var jag på plats och fick könummer 1. Tyvärr ringde sköterskan i eftermiddags och berättade att mina neutrofila gått ner till 0.3. De andra vita blodkropparna har gått upp till 2.6 och det kan tyda på att de neutrofila går upp nästa vecka.
Jag hoppas att de går upp eftersom jag gärna vill ha behandlingen den 27:e, vill liksom bli av med det och kunna bocka av ännu en sak i behandlingen.
Att värdena är så låga är farligt. En infektion med 38 graders feber innebär isolering på sjukhuset och penicillin för att häva infektionen och det vill jag helst undvika. Om man inte behandlar en infektion när man har så låga värden på de neutrofila kan det vara dödligt. Så ni förstår att jag är jätteförsiktig. Hemma finns det flaskor med handsprit överallt och yngsta dottern som är förkyld har inte fått några pussar idag :( I samband med de följande behandlingarna kommer jag att få sprutor som höjer immunförsvaret för att förhindra låga värden.

Idag lossnar alltmer hår. Det är stora tussar sammanlagt med hår och man kan nästan följa håren som ligger överallt för att hitta mig. Jag har bestämt mig för att ta bort håret imorgon och passa in peruken så att den sitter ordentligt. Om det inte hade varit helger nästa vecka hade jag väntat tills på måndag men den första dagen de har öppet är den 27:e och då får jag, förhoppningsvis, nästa behandling. Jag vet nu att jag då kommer att vara trött, ha huvudvärk och ett lätt illamående och det är inte läge att då sitta hos perukfrisören.
Lite blandade känslor inför morgondagen. Jag tycker egentligen att det är skönt att håret börjat lossna, jag har ju väntat på det i flera dagar och jag vet ju att det är såhär det kommer att bli. Väntan är alltid värst och att känna efter varje dag och att undra om det är just idag det kommer att börja är ganska jobbigt, nu vet jag att det är på gång.
Samtidigt skrämmer det mig. Hur kommer jag att se ut? Kommer jag att trivas i peruken eller bara känna mig utklädd? Kommer folk att titta och se att där går hon med peruken? Kommer jag att bry mig om folk tittar? Kommer jag kanske att trivas bättre i de "mössor" jag har köpt eller kommer jag att hata att se mig i spegeln och gråta för att jag ser så eländig och ful ut? Och det värsta av allt, kommer lillkruttan att bli rädd och orolig när det blir ännu mer ovanligt? Tonåringarna är jag inte oroliga för, de kan prata och fråga och förstå att det är tidsbegränsat och att håret kommer att växa ut igen om ett par månader men tid är fortfarande lite svårt att förstå för en knappt 8-åring.

Och samtidigt: Jag kan se ut hur som helst en tid framöver bara cancern försvinner och aldrig mer kommer tillbaka!!!!

Såhär kommer jag att se ut ett bra tag framöver. Det finns ju ett alternativ till och det är att strunta i att håret är borta och visa mig som jag ser ut, utan hår, men det dröjer nog ett tag innan jag vågar det.

Peruken, lite mörkare och kortare frissa än vanligt och inga gråa hårstrån

En "mössa"

En annan "mössa"

torsdag 20 december 2012

Nu händer det nog...

När jag la mig igår kändes hårbottnen lite öm och idag har ömheten tilltagit ganska rejält, det känns ungefär som när man haft håret uppsatt länge och sen tar ner det. Det bränner och svider men jag tycker inte att jag tappar några mängder. De hårstrån jag tappar är faktiskt de som är grå.
Jag har hela tiden sagt att hårtappandet är det minsta problemet i hela behandlingen, jag håller fast vid det i alla fall ett litet tag till. Jag har bestämt mig för att vara ensam hos perukfrisören, maken kör mig dit och hämtar men jag vill se hur det ser ut först och kanske hinna vänja mig på egen hand innan jag är redo att visa hur det ser ut för de som vill se. Hur jag reagerar när jag sitter där helt kal vet jag inte....

Idag har jag varit hos "min" distriktsköterska och lagt om och spolat rent PICClinen. Allt såg bra ut vilket är oerhört skönt. Hon bjöd på julgodis efteråt, kändes som när man var barn och fick klistermärke efter sprutan, känns bra att bli lite extra omhändertagen.
Jag tyckte det var jobbigt i början att ha den sådär på armen, ganska stor och väl inpackad men den var i vägen. Nu, lite mer än två veckor senare tänker jag knappt på den. Jag har en skyddande "strumpa" över annars fastnar kläderna lätt i inplastningen och på nätterna lägger jag fetvadd över ingångshålet. Jag sover oftast på vänster sida och då kommer armen lite i kläm men det går bra om den är extra inpackad.
PICClinen inpackade i plast och bandage

PICClinen inpackad med "strumpa" över

Sömnen är faktiskt äntligen bättre. Jag vaknar fortfarande på nätterna men somnar om igen fortare. Jag drömmer både vanliga drömmar och madrömmar och vaknar genomsvettig nästan varje natt men jag somnar som sagt igen. Jag kan t.om sova kortare stunder på höger sida innan det gör ont, jag är fortfarande ganska öm bak i skuldran och över operationsärret på bröstet. Eftersom känseln inte är normal så känns det lite domnat när jag ligger på den men det blir bättre och bättre.


Idag har jag och lillskruttan gjort lite julgodis och ikväll gjorde vi fina ljus, vi tjejer :)

onsdag 19 december 2012

Julavslutning

Pga av mina låga värden "ska jag vara rädd om mig" och utsätta mig för så få infektioner som möjligt.
Jag går inte in på skolan/fritids längre för att lämna/hämta prinsessan. Är de inte ute och leker ringer jag så skickar de ut henne, fungerar finfint. Skolavslutningen kan jag bara inte missa trots att det brukar vara massor med föräldrar där. Prinsessan går på en liten skola som brukar vara i kyrkan på avslutningarna och tack och lov känner jag både organisten och vaktmästaren:) De släppte in mig på läktaren, jag kom sist och gick sist och var inte i närheten av varken föräldrar, pedagoger eller barn. Sen kan det visst finnas luftburna basillusker men risken är nog betydligt större på blodprovstagningen på sjukhuset eller på vårdcentralen dit jag ska imorgon för att lägga om PICClinen. Tack för hjälpen Per och Bengt! Guld värt att få vara med på en fin avslutning på terminen och en slags början på julen.

Jag har känt mig lite mindre trött idag och jag är så uttråkad på att vila. Så, idag har jag bakat lussebullar och rulltårta. Inte jättemycket jobb men ett gott resultat :) Ikväll har jag och lillskruttan fixat med alla julkort så nu är de färdiga för postlådan imorgon.

En mycket vacker julsång är Julen är här med en text som är skriven av Sölve Rydell. Den säger så mycket. Ni får ett litet smakprov på den när min dotter går lucia, 11 år gammal för 7 år sen (det är hon som sjunger). Vi missade lite i början och slutet och filmen är lite på sniskan men sången hör man i alla fall :)
Texten finns nedan.


Stjärnorna faller i natten nu
himlarna sänker sig ner över jorden
Och när stjärnans bloss tänder sitt ljus hos oss
brinner en låga klar i hela Norden


Julen är här
och lyser frid på jorden
Glädjen är stor
i ett barns klara ögon bor den
Julen är här
i våra mörka länder
Kom, låt oss ta varandras händer
 när julen är här

Och jag vill tända en stjärna till
den som har frusit och gått vill i världen
För den som inte finns hos oss
tänder vi nu ett bloss
brinner en låga klar
Kom hit, här är den


Julen är här
och lyser frid på jorden
Glädjen är stor
i ett barns klara ögon bor den
Julen är här
i våra mörka länder
Kom, låt oss ta varandras händer
när julen är här

Ge oss av den frid som rår
i stjärnornas förunderliga hem
Led oss på den väg vi går
så att vi hittar hem till dem

Julen är här
och lyser frid på jorden
Glädjen är stor
i ett barns klara ögon bor den
Julen är här
i våra mörka länder
Kom, låt oss ta varandras händer
när julen är här

tisdag 18 december 2012

20 000 kr till cancerfonden

Idag var det dags för julfest för yngsta prinsessan.
Hon var så fin i tomteklänning och tomtestrumpor. Med sig i väskan hade hon lite tomtechoklad till pedagogerna, de har verkligen ställt upp fint den här hösten. Det underlättar så att jag vet att hon har det bra i skolan och på fritids och när jag har sagt att jag hämtar henne vid 14 så har de sagt "men du ser jättetrött ut, är det inte bättre att du hämtar henne efter mellis så du hinner vila ordentligt" Och jo, det har det varit. Jag vill så gärna vara så mycket som möjligt med henne (och de andra såklart) men jag är en bättre mamma när jag inte är så trött.
Pedagogerna på Palmlunds skolor i Malmö, där lillskruttan går, har i år skänkt 20 000 kr till cancerfonden istället för att få julklappar. Vilket fint initiativ :)

Sonen kom hem för han hade kräkt i skolan!!! Inte bra....MEN han har inte kräkt mer och fick behålla den maten som han åt ikväll, tror och hoppas att han fick i sig något dåligt på skolans julbord, han sa att köttbullarna smakade konstigt.

Äldsta dotter kom hem och var jätteglad. Klassen har varit med i en tävling där vinsten var 10 000 kr som de kan använda till sin gemensamma student. Idag kom syon in med en silverbricka med små glass med pommac. De har vunnit!!!!!! Fantastiskt roligt, pengarna kommer att gå till deras gemensamma studentbil (lastbil med flak, dekoration och musikanläggning) och en slant över till annat kul blir det nog också. GRATTIS NV-klassen på Heleneholm!

Idag har jag också träffat goa Cecilia en stund, somnat från pepparkaksbaket (tur att flickorna fixar det själv), bränt vid maten, trollat 4 portioner ris till att bli ca 2 portioner och beställt tid hos perukfrisören på lördag, enligt henne tappar alla håret senast dag 17 efter första cytostatikan och det är på fredag...får se om det stämmer...än sitter det lika hårt som vanligt.
Kram

måndag 17 december 2012

Det känns tungt idag

Nu skulle vi ha suttit på ett flygplan på väg till Florida. Vid midnatt skulle vi hämtat vår hyrbil och kört till lägenheten som vi hade hyrt. I två veckor skulle vi har njutit av sol och värme, salta bad och poolbad, tittat på kändisar på Miami beach, kollat in Miami Ink, gjort utflykter till Key West, Key Lago och besökt snäckstranden, några ville åka på krododilsafari (jag och lillskruttan skulle ätit glass istället), shoppat och ätit god mat. Sen skulle vi köra till Orlando för att bo i en helmysig lägenhet i en vecka och simmat med delfiner, dykt bland koraller och vackra fiskar, besökt Sea World, Harry Potter world och Universal studios, badat i en fantastisk pool, shoppat lite till och ätit mer god mat.

Istället fick jag köra till provtagningen i morse, maken cykla till jobbet, äldsta dottern cykla till skolan och skrev nationellt prov i matte, sonen och yngsta dottern gick till skolan. Några andra sitter på "våra" flygplansplaster, kör "vår" bil och bor i "våra" lägenheter.
Fasen också vad en knutjävel kan ställa till det. Det känns tungt idag. Och trots att ingen någonsin skulle säga att det är mitt fel att vi inte har åkt så känner jag mig skyldig. Det känns som om det är mitt fel att vi är här hemma i regn och rusk. Jag vet att jag inte kan hjälpa det, det är inte mitt fel men ändå...

Mina värden är fortfarande på samma nivå. 0.4 är tydligen väldigt lågt för att vara första behandlingen. Ny provtagning på fredag. Har tappat räkningen på hur många gånger jag blivit stucken vid detta laget och fler lär det bli. Sköterskan som jag pratade med sa att jag förmodligen kommer att få immunstimulerande sprutor i fortsättningen. Kul? NOT. Fler sprutor, räcker det inte nu? Ge mig nåt positivt besked nån gång, skulle behöva det nu. Håret sitter fortfarande kvar och jag passade på att fråga henne om det var något fel. Biter inte cellgifterna? Det behövde jag inte vara orolig för, inte med de låga värdena som jag har, jag svarar bra på behandlingen. Och håret skulle hon bli mycket förvånad om jag hade kvar vid nästa behandling den 27/12. Vad säger ni, med min "tur" ligger väl alltihop på kudden på julafton....



Alldeles perfekt kom denna vackra julgrupp idag med blomsterbud. Den lyste upp en dag som för övrigt känts ganska dyster. Tack chefen :)

söndag 16 december 2012

Granen står så grön och grann i stugan...

Jag har tagit det lugnt idag också, ja vi har väl allihop tagit det ganska lugnt.
Maken och lillskruttan var på simskola på förmiddagen, nu har hon tagit silverfisken. Vilken utveckling hon har gjort under hösten. Nu både simmar hon, dyker, hämtar saker på bottnen och slår kullerbyttor som om hon aldrig varit rädd för vattnet förut. Nu blir det ett litet juluppehåll innan nästa kurs sätter igång i januari.
Äldsta dottern har räknat matte, hon har nationellt prov imorgon.
Sonen sov väääääldigt länge idag.
Sen blev det granköp. Jag orkade inte följa med så jag fick lita på maken eller rättare sagt äldsta dottern och de fick tag på en fin gran, rak och med grenar på alla sidorna:)Vi brukar vanligtvis köpa gran ett par dagar före julafton och klä granen den 23:e. Men nu är inget som vanligt så varför vänta? Idag mår jag ganska bra, är trött och blir andfådd för det allra minsta men vi vill ändå passa på för vem vet hur det ser ut om 1 vecka. Nä, det gäller att fånga stunderna som fungerar istället för att köra med invanda traditioner.
Yngsta prinsessan bytte om till Spanienklänning, för "man ska ha rött på sig när det är jul"!


 
PS: Som ni ser har jag äntligen fattat hur jag lägger in bilder. Jag har lagt in några andra b.la på lussebullar som vi bakade, alla medicinförpackningarna och på de fina julkorten som vi gjorde.
 
PS 2: Håret sitter fortfarande kvar :)

lördag 15 december 2012

Lördag

Jag har tagit det lugnt idag. Sov en stund i eftermiddags. Inget illamående idag :)
Maken var med yngsta prinsessan på Nallekonsert, det var både luciatåg och tomtar, det är första julkonserten jag missar på alla år vi varit på Nallekonserter:(
Sen bakade vi pepparkakor. Vi har massor med roliga former, ex dinosaurie, krokodil, fjäril, hammare, prinsesskrona, hand, fot, hund, fladdermus, tåg, båt, pusselbit, igelkott, prinsessa, Pippi Långstrump, Lilla Gubben och Herr Nilsson. Det blir vekligen roliga pepparkaksfigurer.
Maken lagade middag, kyckling med klyftpotatis, tzatziki och sallad, dryck julmust.
Nu tittar maken på ett program om Rolling Stones, äldsta dottern är på julfest och de andra barnen är i sonens rum i källaren och spelar dataspel. Jag har börjar läsa Zlatanboken.

PS: Håret sitter fortfarande fast. Det kliar mer i hårbottnen idag men jag är förvånad över att jag inte tappat mer hår ännu

fredag 14 december 2012

Låga värden

Upps, ja man ska aldrig säga för mycket. Nu ringde sköterskan och berättade att hon bokat in mig på en "Look good feel good" den 25/1. Där får man lite sminktips och hudvårdsprodukter med sig hem, allt för att kunna känna sig så bra som möjligt fast man är sjuk.
Sköterskan lät så glad så jag sa att oj, jag trodde du ringde angående provet imorse. Jo, sa hon det gör jag oxå... De vita blodkropparna (B-Neutrofila) ligger på 0.4.....(bör vara minst 1.5 och uppåt) va f-n, inte konstigt att jag känner mig trött, men hur lågt var det när jag var totalt däckad???? Nya prover på måndag morgon så får vi hoppas att de stigit...inget kul alls, känner att jag genast blev iskall om händer och fötter....ingen bra början på helgen, nu kan den väl bara bli bättre????

Ur Wikipedia:
Granulocyter är ett slags vita blodkroppar som kännetecknas av att de innehåller granula i cytoplasman. Det finns tre typer av granulocyter: neutrofila, basofila och eosinofila granulocyter. De neutrofila är den vanligaste sorten, som oskadliggör mikroorganismer genom fagocytos, de "äter upp" dem. Neutrofiler bildas i benmärgen från samma cell-linje som makrofager. Neutrofiler använder även samma mekanismer som makrofager för att eliminera bakterier.

Mammas frallebullar

Så länge som jag kan minnas har min mamma bakat, mest efterfrågat har alltid varit "frallebullarna". När jag var liten stod det nästan varje dag en plåt nygräddade frallebullar på spisen:) Jag har försökt baka likadana men det är omöjligt, bara mamma kan baka dessa underverk. Jag brukar önska mig några påsar när jag fyller år och när jag kommer hem till dem så är det så härligt när det står en plåt och väntar. De senaste veckorna har min aptit varit lite så och så. Jag har försökt äta trots att jag inte varit hungrig och om jag har ätit har jag mått illa (aptiten är bättre nu:)) Räddningen har varit mammas leverans av frallebullar. Även om jag inte varit hungrig eller sugen på något har frallebullar med ost varit gott. Så tack mamma för alla fantastiskt goda bullar!!!

Imorse var jag på provtagningen kl 7...läkaren skulle ringa om mina blodvärden var dåliga och hon har inte ringt ännu. Jag vågar tro att de ligger hyfsat bra och över krisgränsen 0.5. Trots det så är det den mest infektionskänsliga tiden i behandlingen från idag och ca 1 vecka framöver. Inga varuhus, bio, konserter, förkylda, allt för att hålla infektionerna undan. Och inget julbord....maken och barnen är med makens jobb och äter gott och har trevligt och här sitter jag. Jag vågar absolut inte riskera någon infektion i onödan, vill så gärna kunna gå på lillskruttans skolavlsutning på onsdag. Jag ska snart värma en lasagne och sen har de lovat att smussla med lite godis hem:) Det blir lite fredagsmys i alla fall.

onsdag 12 december 2012

Luciafirande

Kl 9 var jag hos distriktsköterskan. Hon lät trevlig på telefon och hon ÄR trevlig också :) Hon har jobbat med cancerpatienter (lungcancer) så piccline kände hon väl till så omläggningen gick fint. Allt ser bra ut, inga tecken på infektioner, den sitter rätt, inte stopp i slangen. Det tjocka jag känner i bröstet/halsen hänger ihop med förkylningen och hon sa att om jag får feber så ska jag ringa direkt, bättre att ringa en gång för mycket än en gång för lite, ingen syster Duktig här inte. Hon visade även på hur immunförsvaret bryts ner vid varje behandling och sen byggs det upp igen men hamnar liksom nedanför hur det var förut och så håller det på. Som en trappa ungefär där sista trappsteget är slutet av behandlingen är längst ner och då är immunförsvaret som sämst (om man jämför med hur det var från början). Låter logiskt.
Jag körde till Coop på fm och handlade julklappar till ungdomarna och en ny almanacka inför 2013. sen blev det lite vila på soffan.
På eftermiddagen kom min räddare: Prins städ!!! Äntligen har jag hittat en städfirma som ska få ta över städansvaret här hemma under tiden som jag är sjuk. De krafter jag har vill jag hellre lägga på roligare saker än städning. Det blir städning varannan vecka 3-4 timmar/gång och det ska bli så skönt. De senaste 8 veckorna har det blivit "raggarstädning" dvs städat så att det "ser" ok ut, golven är inte avtorkade och jag vill inte ens titta under/bakom soffan.
Ikväll har vi varit på lillaskruttans skola och njutit av luciatåget. De var så fina och naturligtvis var min lilla den sötaste :) En liten tanke nuddade vid min hjärna innan jag fick bort den, "undrar hur det blir nästa år"? Kommer vi att ha lagt detta bakom oss och njuta utan oro och rädsla eller hur blir det? Nåja, bara det bli ett nästa luciafirande, numera tar jag inget för givet. Livet ändras på en mikrodels sekund.

PS: Håret sitter fortfarande kvar :)

tisdag 11 december 2012

8 veckor sen...

Idag är det:
8 veckor sen läkaren på vårdcentralen ringde och vårt liv förändrades för alltid...
6 veckor och 5 dagar sen jag träffade läkaren på bröstmottagningen för första gången...
6 veckor sen jag blev opererad...
5 veckor och 1 dag sen mitt livs första besök hos en kurator, jag grät 1 timme...
4 veckor och 1 dag  sen jag fick reda på vilken sorts cancer det är och kommande behandling...
3 veckor sen jag träffade läkaren på onkologen...
1 vecka sen PICClinen sattes in och imorgon är det 1 vecka sen första cytostatikabehandlingen...
Jag har också hunnit få högkostnadskort både hos läkare och apotek...Man kan ju inte säga att jag varit sysslolös direkt.
Många tårar har runnit, skräck och rädsla varvas med hopp och glädje, förtvivlan och maktlöshet, okunskap har blivit till kunskap. Jag har kommit till en värld där jag inte vill vara men mött och lärt känna fantastiska människor. Kanske kommer en tid långt där framme när jag kan lägga denna tid till en erfarenhet som inte enbart är negativ, mörk och svår. Kanske kommer rädslan att lägga sig och inte ständigt lura bakom hörnet. Kanske...

Piggare idag, eller ja, pigg är kanske att ta i men jag har inte sovit idag, bara vilat och det känns underbart. Jag har inte mått så illa heller och nu är det 5 timmar sen senaste tabletten och jag känner knappt något illamående heller.
Tyvärr har jag blivit förkyld, jag känner mig tjock i luftrören en bit ner på bröstet och det gör ont när jag hostar. I vanliga fall är jag inte orolig för en förkylning men då brukar mitt immunförsvar vara starkt. Risken finns att detta blir värre än vanligt men jag hoppas att det snart blir bättre. Te med honung och vick på bröstet ska väl fördriva basilluskerna.
Håret sitter fortfarande kvar :) Enligt alla kunniga erfarna kommer det dock att trilla av inom 1 vecka...

måndag 10 december 2012

Snö och pyssel och lite forskning

Oj, vad mycket snö vi har fått här i Skåne. Yngsta prinsessan är överlycklig och man kan väl säga att maken inte är lika lycklig. Tur vi inte bor på en hörntomt....det är mycket nog att skotta bort och jag kan inte hjälpa till.
Egentligen gör jag inte så mycket alls, jag orkar inte och jag vet att det inte är någon som förväntar sig det heller men detta är liksom inte "jag" och det känns svårt. Ska jag vara såhär trött under hela behandlingen? 21 veckor, dyrbara veckor av mitt liv, livet med min familj? Jag vet att det är som tuffast veckan efter behandlingen men det är liksom svårt att se att jag ska orka igen. Jag håller masken och säger att jag snart blir piggare igen men jag vågar knappt tro på det men säger jag det tillräckligt många gånger kanske jag snart kan tro på det.
När jag lämnat lillskruttan i skolan idag la jag mig på soffan och vaknade lagom till lunch. Inte ens tv orkar jag titta på och jisses vad många dåliga program det går på dagarna, kanske tur man slocknar till lite då och då.
En liten ljusglimt i "dimman" idag har varit att jag och döttrarna suttit och pysslat julkort ikväll. Ni som känner mig väl vet att pyssel inte riktigt är min grej men det kräver i alla fall inte så mycket kraft och energi. Och, döm om min förvåning så hade jag roligt :) Det blev väldigt fina kort.



Jag upptäckte knutjäveln mellan mammografiundersökningarna och då kallas det tydligen Intervallcancer:
Intervallcancer är cancer som uppkommer mellan två screeningar, dvs. under tiden mellan en bröstcancerscreening där personen konstaterats vara frisk och följande screening. Ungefär var tredje fall av bröstcancer hos kvinnor i screeningålder är intervallcancer. Antalet fall av intervallcancer ökar när intervallet mellan screeningarna blir längre.
"Forskare i Norge har följt drygt 7 000 kvinnor som fått bröstcancer före och efter sina mammografibesök. De ville ta reda på om tumörer som upptäcks mellan screeningsundersökningarna innebar en sämre prognos för patienterna.
Nu finns svaren i en artikel som publicerats i British Medical Journal, BMJ. Där framgår att inget tyder på att dessa cancrar är farligare. Visserligen var intervallcancrarna, något större än tumörerna som upptäcktes i jämförelsegruppen, men man kunde inte se några iögonfallande skillnader vad gäller till exempel spridning till lymfkörtlar. Efter tio års uppföljning tydde heller inget på att kvinnor i de olika grupperna levde längre i den ena eller andra gruppen."

Så, nu vet vi det. Jag kan dock tvivla lite på det eftersom OM min knutjävel upptäckts först vid nästa mammografi så hade den med all säkerhet hunnit växa till sig och sprida sig ännu mer. Det är ju en aggressiv jävel, grad 3, inget att leka med direkt. Chansen att överleva borde vara större ju tidigare den upptäcks, naturligtvis beroende på vilken sorts cancer det är, men jag är ju inte forskare bara cancerpatient...ja, det är det jag är just nu, en patient med cancer, skit också :(

lördag 8 december 2012

Julfest och vila

TRÖTT men ok.
Illamåendet hålls i schack med medicin. Jag får ta 1-2 tabletter 3 gånger/dag och jag har inte behövt ta nu ikväll, ännu:)
Jag är så glad att jag orkade vara med på en julfest idag, att det får vara som vanligt och att jag får känna att det är ganska normalt ibland, trots allt. Lillskruttan höll sig vid oss, det var mycket folk men hennes kompisar var där och då brukar hon leka. Hon fick en fin docka av en pojke och blev så glad, dockan heter numera Maja :)
Annars händer det inte så mycket här hemma. Jag sover mycket, ibland ligger det en gullig tonåring bredvid när jag vilar, då kan vi prata om lite allt möjligt och sen somnar jag en stund igen. Eller så ligger jag i soffan med fleecefilt och en 7-åring bredvid som värmer mig. Hon spelar nintendo och jag tittar på, ibland orkar jag rita lite med henne och så tittar vi lite på tv. En stilla lunk som det måste få vara just nu.
Önskar er alla en bra helg! Kram

fredag 7 december 2012

En fråga, flera svar

"Hur mår du"? en fråga ställd av omtanke och med värme och så svår att svara på.

1. Till de som vet att jag har bröstcancer blir mitt svar ofta. "Ganska ok", för det är en sammanfattning av att det går ganska hyfsat att leva i detta mardrömlika normaliserade liv.

2. Till de som inte vet, svarar jag "Inte så bra just nu" och det är lika sant som förra svaret. Om man inte känner till vad jag går genom så blir ju svaret "ganska ok" helt missvisande.

Hur mår jag då, egentligen....
Psykiskt: bättre än för 7 veckor sen men betydligt sämre än i somras. Kommer knappt ihåg hur det känns att "vara som vanligt", att vakna med en dag full av möjligheter, ork och glädje...Jag är fortfarande ledsen, arg, förbannad, sorglig för vad jag och mina nära och kära måste gå genom, tror inte att de känslorna kommer att försvinna. Men jag är så otroligt glad över all värme och omtanke som väller över oss :)
Efter operationen: såren läker men är inte helt ok, känseln är inte tillbaka överallt och på en del ställen är känseln fortfarande ömt som om jag har ett blåmärke där. Svullnaden är mindre men fortfarande tydlig. Armen har full rörlighet men jag blir fort trött. Och ja, det är skillnad i storleken, kirurgen tog ju bort ca 6 cm: knutjävlarna och bröstvävnad med god marginal runtom.
PICCline: känns mindre och mindre. Bandagen kliar en del men de är inte i vägen. Har lite blåmärken där de satte in den men det gör inte ont. Jobbigast med picclinen är väl mest känslan av att ha en halvmeter plastkateter i kroppen.
Cytostatikan: den värsta delen. Att ta hissen upp till Onkologen på plan 4 känns overkligt, är det verkligen jag som ska dit? Det är en lång korridor med behandlingsrum, hur många vet jag inte men det står Rum 14 precis i början av korridoren. 3-8 sängar/rum, alla patienter som ligger där får cytostatika, alla har cancer....En del är mycket sjuka, några kommer inte att bli friska och så ligger det såna som jag där behandlingen är en extra säkerhet för att ta bort de cancerceller som eventuellt kan finnas kvar men cancern i sig är bortopererad. Vi ligger bredvid varandra, vi som ser hyfsat pigga ut, vi som kan gå själv till plan 4 och kan gå därifrån när vi är klara, vi som kan åka hem till våra familjer, vi som räknas ha en god prognos att överleva cancern, vi som är lyckligt lottade i denna sjukdom, än så länge för den är lömsk den jäveln, det har jag hela tiden i bakhuvudet. Jag är så tacksam för att Onkologen finns, det jag får där är viktigt för att överleva och besegra cancern, utan den hade jag förmodligen fått tillbaka cancern och dött så småningom av den. Nu ger Onkologen mig möjligheten att leva i många år till. Cytostatikan är numera noga uträknad individuellt för varje patient, läkarna räknar ut hur mycket man får beroende på varje patients kvadratmeter kroppsyta. Tack forskningen för att behandlingen går framåt.
Biverkningar av cytostatikan och övrig medicin: Först nu känner jag mig sjuk. Jag är torr i munnen, jag mår illa men inte hela tiden, tröttheten är värst. Idag lämnade jag lillskruttan i skolan, en promenad på ca 3 minuter. Väl hemma igen sov jag i 3 timmar, helt utmattad. Det känns som om jag har betongklumpar i benen, jag orkar ta mig uppför halva trappan sen måste jag vila. De har 3 halvtrappor upp till fritids....det har jag aldrig tänkt på förut. Håret kommer att trilla av. Jag kommer att få sämre blodvärde, minskade antal vita blodkroppar, och därmed bli mer infektionskänslig (handsprit finns numera alltid i fickan) och sen kan det naturligtvis komma en massa mer biverkningar som jag inte har läst om ännu, tänker att om jag känner något mer så kollar jag mer på bipacksedlarna.

Så, hur mår jag då? Ganska ok, trots allt....

Kram

onsdag 5 december 2012

Första cytostatikan...

Jag blir väl omhändertagen :) "min" sköterska Lisbeth berättar, visar och förklarar allt hon gör. Det känns bra.
Picclinen såg fin ut, och lite läskig, liksom bara ett hål in i armen där en slang stack ut. Jag hade reagerat på plåster och plast som sitter runt så huden var alldeles röd. Hon la bara gasbinda runt under behandlingen och sen hade det röda försvunnit. Lisbeth la på någon skyddande hinna på huden så jag hoppas att den skyddar mot plåster och plast. Jag ska ju ha picclinen till april så jag håller tummarna för att huden klarar det.
Hon spolade katetern ren och kollade så det inte var stopp någonstans sen var det bara att sätta igång:
1 spruta medicin mot illamående direkt i picclinen.
1 spruta med cytostatika 1 direkt i picclinen. Den ger ofta problem med slemhinnorna....
Lite koksaltlösning via dropp.
1 påse med cytostatika 2 via dropp, en ljusröd vacker färg men ack så giftig...för varje droppe som kom in genom slangen kändes det som om en hårcell dog. Detta är den cyton som gör att alla tappar håret inom 2 veckor.
Lite koksaltlösning via dropp.
1 påse med cytostatika 3 via dropp, denna ger nästan alltid huvudvärk och ja, det fick jag oxå.
1 påse koksaltlösning via dropp.
1 spruta medicin mot ilamående direkt i picclinen.
Alla cytostaika fyller sin funktion, de angriper från olika håll och på olika sätt så att inga canceller kan smita undan.
Det tog 2 1/2 timme, nu ska de dö, cancercellerna som ev finns kvar!!!!!

Jag har mått ganska bra fram tills nu ikväll. Jag mår illa men det känns bättre när jag halvligger i soffan och käkar frusna jordgubbar. Ska snart ta mer medicin mot illamående och så hoppas jag att jag kan sova och vaknar utan illamående imorgon....
Jag vill egentligen berätta med om känslan av hur det är att vara på Onkologen men känner att jag inte orkar mer ikväll, jag är trött, så trött, så trött.

tisdag 4 december 2012

Nedräkningen börjar...

PICClinen är på plats.
De är väldigt proffsiga och omhändertagande på Onkologen plan 2, jag kände mig helt trygg. De började med att mäta armen från vänster armbåge till höger nyckelben, de frågade hur lång jag är, 169 cm, men den längden de fick motsvarade en längd på 178 cm....en del har lite långa armar :) Katetern de sätter in mäter ca 42 cm!!!! Sköterskan tittade med ultraljud för att se vilket blodkärl hon skulle använda. Jag blev noga tvättad för att vara helt steril, armen packades in i gröna operationsdukar och hela jag täcktes av sterila gröna lakan som tejpades fast för att sitta ordentligt. Jag fick en varmvattenhandske i handen och 1 vid axeln så det var varmt och skönt. Lite soft musik och sen satte de igång. Lokalbedövingen, 4 sprutor kändes litegrann men sen kändes det inte så mycket mer. Det spände lite när hon förde in katetern och efter en liten stund skulle den förbi ett ställe på halsen och då fick jag böja huvudet så att den kom rätt. Det tog ca 40 minuter och sen packade hon in armen ordentligt innan jag gick och tog en lugnröntgen. Röntgen visade att PICClinen sitter precis där den ska :) Imorgon ska den användas för första gången....När bedövningen släppt gör det lite ont, det spänner och drar lite just där hon gjorde ett litet snitt för att få in PICClinen men det känns ok med alvedon.

Maken och jag åt en välförtjänt lunch innan vi körde hem för att vila (jag) och jobba (maken) ett par timmar innan det var dags för besök hos sjukgymnasten.
Allt var bra hos sjukgymnasten, jag har samma rörlighet som före operationen för 5 veckor sen och hon böjde och tänjde och kände på arm och bröst (väldigt många som klämt på dem de senaste veckorna...) hon sa att det kändes mycket mjukare och bättre än man kunde förvänta sig efter så kort tid. Skönt, jag suger i mig det som är positivt och lägger det i minnesbanken :)

Nu har NEDRÄKNINGEN inför att bli friskförklarad börjat. PICClinen var nummer 1 och nu är den avprickad, klar färdig :)
Kvar på behandlingslistan står:
FECbehandling 1 (Cytostatika)
FECbehandling 2 (Cytostatika)
FECbehandling 3 (Cytostatika)
Docetaxelbehandling 1 (Cytostatika)
Docetaxelbehandling 2 (Cytostatika)
Docetaxelbehandling 3 (Cytostatika)
Strålning 25 gånger
Tabletter 1 tablett/dag x 5 år = 1825 st.....
Dessutom: omläggningar av PICClinen 1 ggr/vecka, blodprover och EKG under cytostatikabehandlingen...

Medicinlistan:
Fragmin spruta, blodförtunnande 150 st, nej 149 är det ju kvar efter kvällen spruta :)
Betapred, kortison 400 tabletter
Zofram, 50 tabletter
Pimperan 100 tabletter
Emend 3 x 125 mg
Emend 6 x 80 mg
...dessutom alvedon, panodil, ipren vid behov...och inte att förglömma laxerdroppar vid behov, hoppas att det inte uppstår...

Detta är onekligen ett heltidsjobb på Onkologen. Imorgon ska jag börja hemma med medicin kl 9 och sen vara på plats på Onkologen kl 10 för första cyton...är lite nervös men samtidigt glad över att det sätter igång, bort med de cancerceller som kan finnas kvar, bort med dem!!!!!



måndag 3 december 2012

Ni betyder så mycket...

...om ni bara visste hur mycket ni betyder...alla era mejl, meddelande, sms, telefonsamtal, besök, vykort, blommor, tidningar, böcker, choklad, fleecefilt, skyddsänglar...all värme ni ger i omtanke, kramar, era ord, att ni finns, alla ni runt omkring som fångar upp mig och ger mig era tankar och er styrka när det så väl behövs....Ni betyder så mycket. Tack för att ni finns, all kärlek till er....

Idag har jag och yngsta prinsessan varit på Vellingeblomman och tittat på alla tomtarna. Lite handlande blev det också. Varje år köper vi nya pepparkaksformar och i år blev det en prinsessa, en hammare och en fladdermus. Vi har ganska många formar vid det här laget. Pepparkaksbak planeras nästa vecka :)
I eftermiddags var vi i Limhamns församlingshus och gick Julvandringen. På ett enkelt och bra sätt berättar de om hur det gick till när Jesus föddes och varför vi firar jul. Efteråt var det lek på lekplatsen i all snö. Fika med varm choklad och lussebulle blev det oxå. Tack för en trevlig eftermiddag Anette, Eva och Johanna med era goa barn.

Ikväll har jag återigen blivit riktigt ren med hjälp av desinfektionssvamp. Imorgon är det dags för insättning av PICCline och även om det är en insättning med lokalbedövning och inte en "riktig" operation så sker det i steril miljö med sterila dukar mm. Jag hoppas att de lyckas placera den rätt så att de slipper justera den efter lungröntgen.
På alla undersökningar och läkarbesök under de senaste 7 veckorna har min käre make följt med. Det är skönt att slippa vara ensam och 2 hör och förstår mer än 1. Det är mycket information som ska tas in och det är inte alltid man hör och förstår allt som sägs och det är skönt att kunna prata om vad som sagts och gjorts när man kommer hem.
Jag funderade på när jag tvättade håret ikväll hur många gånger till jag kan göra det. Jag tvättar håret var tredje dag (duschar dock oftare:)) och i princip alla har tappat håret 2 veckor efter första behandlingen. Det bör bli ungefär 4 gånger....

söndag 2 december 2012

Helgen då vintern kom

Vi har haft en hektisk men mycket rolig helg :)
Igår körde vi till våra goa vänner som vi lärde känna när våra äldsta barn gick i förskolan (pojkarna var ca 2 år och flickorna ca 5 år). Det är alltid lika roligt att träffas. Vi åt gott nybakat saffransbröd till fika och sen ställde sig grillmästaren i trädgården och grillade kyckling. Vi lekte lekar och pratade i många timmar. När vi körde hem började det snöa rejält i Ystad och höll på fram tills Skurup, det är läskigt att köra i snöoväder men maken min kör försiktigt och säkert så vi kom tryggt hem.
När vi vaknade imorse var det mycket snö ute till yngsta prinsessans stora glädje och det har fortsatt snöa hela dagen. En tur till simskolan där hon till sin stora förvåning kunde göra en kullerbytta i vattnet kunde vi göra trots snöandet:)
Resten av dagen har jag julpyntat med lite hjälp. Jag brukar inte vara såhär tidig med julandet men just nu känns det som att det är bra att vara tidig med så mycket som möjligt. Det blev riktigt fint och en mysig julstämmning. Jag ville hinna klart idag för imorgon ska jag ägna mig åt yngsta dottern hela dagen (har tagit henne ledigt från skolan). Jag kan väl säga att trött är bara förnamnet men jag vet att lägger jag mig för tidigt så vaknar jag vid 4-tiden imorgon och det vill jag inte.

Jag sover faktiskt lite bättre nu när jag slipper bh:n på natten, jag har inte heller lika ont i armen/bröstet så det hjälper såklart också till med sovandet.
Jag funderar mer och mer på hur det kommer att bli med behandlingen, känner mig orolig över hur jag kommer att må och hur mycket jag kommer att kunna vara med på lucia, julfest, skolavslutning mm. Jag försöker tänka positivt, jag kan ju liksom ändå inte smita undan, jag måste ju igenom detta...och mina nära och kära med mig.
Det har varit tungt att stryka streck i almanackan över allt som varit planerat. Julfester, lucia, julmiddagar, julshow, resan till Florida, möten mm är ersatt av operation, provtagning, röntgen, cellgifter, sjukgymnasik, distriktssköterska, EKG mm....

Ibland känns det så overkligt att detta gäller mig...och oss....bröstcancer läser man om, det har man inte....Jag vill ha tillbaka mitt gamla liv NU men jag vet att det är borta, att jag långsamt håller på att anpassa mig att leva ett liv fullt av oro, att leva med cancer och att leva med en oro för att det ska komma tillbaka. Läkarna säger att återfallsrisken är liten och att cellgifterna är för att de säkert ska få bort alla cancerceller, att strålningen är en extra säkerhet och att tabletterna sen minskar risken för återfall ännu mer...Läkarna låter positiva men någonstans där inne i hjärta och hjärna vågar jag inte lita på att jag ska bli frisk igen, men jag hoppas på att jag vågar hoppas och lita på vad de säger någon gång i framtiden.

fredag 30 november 2012

...bara lite vanlig svullnad...

I väntrummet på Bröstmottagningen satt en kvinna med sin man och lille son. Jag förstod att de skulle på sitt första läkarbesök. Mina tankar gick till den där dagen då vi satt där, rädda och oroliga inför vad som skulle ske. Det är bara 5 veckor sen och det känns som så mycket längre. Det är så skönt att de veckorna är förbi. Bröstcancern är opererad, jag har fått besked och en behandlingsplan. Jag vill aldrig mer behöva sitta i väntrummet för att besöka läkaren av den anledningen, aldrig mer...

Idag var jag hos sköterskan som skulle titta på läkningen och tömma ut vätska. För 2 veckor sen tömdes 3 /2 dl ut och då sa sköterskan att jag skulle vara beredd på att det snabbt fylldes på igen. Jag har känt att det blivit lite svullet men inte alls som förra gången. Sköterskan tog av plåstren och sa att "här behöver inget tömmas ut, det är bara lite vanlig svullnad". Tjoho, fantastiskt, det läker själv, kroppen tar hand om överflödet, undebart. Sen visade hon hur det ser ut, tvättade och satte på nya plåsterremsor. Hon berättade att det tar ca 1 år innan bröstet är helt läkt. Det är sytt i flera lager och jag känner att det är lite knutigt vid ärret på bröstet. Ni kan ju tänka er vad jag tänker när jag känner det men hon lugnade mig och sa att det är bindväv, helt vanligt och ofarligt :)
Plåsterremsorna ska jag ha kvar ett tag till, då blir ärren snyggast. Det är inga problem, de är inte i vägen och jag kan ju duscha som vanligt. Jag har haft en ganska tight sportbh på dygnet runt sen operationen men nu slipper jag ha den på nätterna, vilken lättnad. Det är varmt att ha den på och det spänner en del, speciellt på natten. Den ska fortfarande sitta på tight på dagarna så min vanliga bh får vänta tills det är läkt. Bröstet är ömt och svullet men jag kan nu se en skillnad på vänster och höger bröst. Det opererade bröstet är liksom "lyft" och när svullnaden minskar mer och mer kommer skillnaden att bli större men vad 17 gör det? Ingenting.

Jag har hämtat ut min medicin. 3 olika mediciner mot illamående, kortison, antiförstoppningsdroppar och sprutor. Det är inte roligt att läsa bipacksedlarna med alla biverkningar:( 1 av medicinerna mot illamående har just illamående som biverkning...andra biverkningar är huvudvärk, ledvärk, ryckningar i kroppen, hicka, hjärtklappning, utslag, rodnad, torrhet, påverkan av smak och lukt, dåsighet, trötthet etc. Får nästan biverkningar bara av att läsa, tror att jag bara ska plocka fram informationen om jag verkligen måste, om jag känner av något som inte borde kännas.

Eftermiddagen och kvällen har jag tillbringat med lillalillasyster, hon hade en fin skyddsängel med som present. Vi har fikat på lussebullar, ätit tacos och pratat. Tack Marie!


Lite medicinförpackningar

torsdag 29 november 2012

"mamma...tänk om jag blir sjuk..."

Kallt idag.
Det innebar overall till yngsta prinsessan, hon var inte glad, tycker att det fungerar bra med överdragsbyxor och skaljacka med foder men nu är det för kallt sa den stränga mamman! Det är egentligen väldigt sent att börja med riktiga vinterkläder den 29/11 men det har ju varit en sisådär 8-9 plusgrader ända tills nu.
Jag har fixat med en massa intyg till Försäkringskassan, det är en djungel och jag lär säkert får tillbaka för en massa kompletteringar. Det blir lite svårare när man både har en fast anställning, eget företag och är anställd periodvis för enstaka kurser.
Intyg är även skickat till min träning så att abonnemanget blir fryst. Jag har inte orkat träna denna veckan, men försöker cykla och promenera en del.
Jag har ätit lunch med min chef Yvonne idag. Rosegarden är ett populärt ställe så det var kö ut på trottoaren men det gick ganska snabbt att komma in. Mycket gott med asiatisk buffé och trevligt sällskap:)
Hämtade lillskruttan och sen bakade vi lussebullar, även sonen hjälpte till. Vi brukar baka lagom till lucia men i år är det inte som vanligt så då passar vi på att baka lite tidigare istället.
Äldsta dottern har haft konsert på sin skola ikväll och naturligtvis kunde vi inte missa den. Jag sov en stund i soffan mellan bullbak och kvällsmat så det gick ganska bra att vara pigg på konserten. Jätteduktig är min äldsta prinsessa :)
Snart kommer maken hem igen från Wien. Det ska bli skönt. Allra mest har lillskruttan längtat, hon har faktiskt sovit i en av hans t-shirtar (den räcker henne till fötterna och hon är jättesöt i den:)) och jag hör att hon försöker hålla sig vaken tills han kommer hem, vi får se om hon klarar det. När han är borta sover hon i hans säng, jag tycker om att ha henne nära och hennes lilla hand kommer letande ibland på natten. Hon är varm och go.
Igår kväll sa hon att hon ville simma med delfinerna. Ja, det vill jag också men vi får göra det nästa år istället svarade jag.
Men tänk om någon annan blir sjuk då, mamma, tänk om jag blir sjuk? frågade hon.
Lilla gumman, vad svarar man på det???? Helst skulle jag vilja lova att det inte kommer att hända, att hon inte behöver tänka på det eller vara orolig för att bli sjuk men jag kan ju inte lova det:(
Jag sa att jag tror att när jag blivit frisk igen så räcker det med sjukdom i vår familj för lång tid framöver. Jag hoppas innerligt att det stämmer....

Det kom ett blomsterbud idag...en tår trillade för att ni tänker på mig...Tack...


Lillskruttan bakar och det blev riktigt goda lussebullar.

onsdag 28 november 2012

Lite orange i livet

Jag har köpt julklappar :)
Det är så roligt och känns skönt att ha förberett inför julafton, jag vet ju faktiskt inte om jag kan gå i affärer efter behandlingen nästa onsdag. Jag får planera utifrån att jag kommer att må dåligt och försöker hinna med så mycket förberedande som möjligt. Om jag sen skulle må hyfsat har jag mer tid att vara med barnen och luta mig tillbaka och invänta julen.

I gruppen jag är med i på FB blev en annan kvinna medlem samtidigt som jag, vi fick våra diagnoser samtidigt och bor i samma stad. Idag hade vi bokat en lunch. Vi pratade i 2 1/2 timme, oavbrutet :) Tack Marie för en supertrevlig lunch som kommer att följas av många fler.

I brevlådan väntade ett stort kuvert. En hälsning från en vän och en underbar bok. Den är skriven av en kvinna som fick en svår cancerdiagnos (inte bröstcancer) och hennes tankar och vackra bilder är så underbara. Det var mycket i boken som liksom talade direkt till mig bl.a:
     "Det har också funnits tider när marken kännts helt frusen. Då har det varit ovärderligt med
      ett ljus som ändå nått marken- När vi målade vinterbilder hos en konstnär i Skåne, sa han
      när bilden blev för kall: Ta lite orange. Dessa ord har följt oss. Vad är orange i mitt liv?
     Vad ger mig värme när det blir för kallt?"
Jag vet vad som är orange i mitt liv, jag tar fram det när det känns fruset och kallt, när det är tungt och svårt. Det kan vara svårt att ta fram ibland men det känns bra att ha något som är orange. Tack Margret :)
Vill ni läsa och se de fantastiska bilderna hittar ni dem på: http://www.bomhag.se/sida2.html

tisdag 27 november 2012

IKEA

Dags för ett nytt besök på sjukhuset. Jag skulle ta ett blodprov som läkaren missade skulle tas samtidigt som de andra proverna förra veckan :( Ont som attan gjorde det, det brukar inte kännas så mycket men hon som tog provet sa att hon nog inte torkat av spriten ordentligt så det var därför det sved....
Kl 10 öppnade IKEA och då var det dags för att se ut våra nya kontorsmöbler. Ja, vi har fått rummet i Alnarp :) Vi flyttar in i början av januari eller Cecilia flyttar in, jag ska göra små besök om och när jag orkar fram tills våren någon gång. Tur att vi har samma ideér om hur vi vill ha det men det tog ändå tid. Vi fick hjälp av en inredare som gav olika förslag på hur vi kan möblera. 2 skrivbord, skrivbordsstolar och bokhyllor ska vi beställa. Sen blir det lite andra trivsamheter som vi köper efter hand ex tavlor, blommor, besöksstolar mm.
Jag hade tänkt handla lite julklappar efter IKEAbesöket men jag orkade inte. ca 5 timmars sömn/natt i 6 veckor sätter sina spår men jag har i alla fall lärt mig att lyssna på kroppen och knoppen lite bättre. Det får blir julklappar imorgon istället.
När jag hämtat prinsessan på fritids hade vi följe med finaste Malin och hennes goa barn hem. Oplanerat blev det lite trevlig lek en stund hemma hos dem, ja, flickorna lekte och vi pratade:)

PS: Tack för ett trevligt samtal Maria, jag blev jätteglad när du ringde :) Kram

måndag 26 november 2012

Perfekt Peruk

Idag var det dags! Peruk!!!! Vem kunde ana att jag skulle behöva få en sån?
Massor med peruker i frisörsalongen, man såg direkt att här var det inte bara vanlig klippning. Vi togs om hand av Katarina som frågade om jag ville ha en peruk som var så lik min egen hårfärg och frisyr som möjligt. Nja, jag tar gärna bort de grå hårstråna men ungefär samma frisyr fast kanske lite kortare. Det ska liksom se ut som om jag färgat håret och klippt mig, som om jag varit på ett vanligt besök hos frisören.
Hon plockade fram några olika peruker. Den första var alldeles för ljus, då blev jag röd i ansiktet, nästa var mycket mörkare, då blev jag alldeles för blek, den tredje hade en frisyr som var ganska kort i nacken och längre på sidorna men det kändes inte bra. Sen kom den med stort P. Perfekt Peruk. Rätt färg och rätt form. Både jag och dottern sa att denna är rätt och Katarina höll med :) Jag fick med mig 2 likadana så jag kan byta när den ena tvättas och sen köpte jag speciella produkter som ska se till att perukerna håller sig fina. 2 fina mössor/schalar blev det också.
Ikväll har båda döttrarna provat både peruker och mössor :) de blev jättefina! Sonens kommentar när jag visade honom blev "...men det ser ju ut som om du har färgat håret och klippt det..." Javisst, precis så ska det vara :)

Sen har jag och yngsta prinsessan tagit en tur till leksaksaffären och skrivit önskelista inför julen. Det gäller ju att handla innan nästa vecka, vet inte om jag kommer att klara att vara i affärer sen och jag vill ju så gärna köpa julklapparna, tycker det är så roligt. En mysig och god fika hann vi också med.

söndag 25 november 2012

Vanliga söndagsbestyr

Regn...
Förkylda barn...
Förkylda föräldrar...
Vi stannar inne idag :)

Jag har sorterat lillskruttans alla teckningar, andra pysselpapper, ritblock, målarböcker och pysselböcker, hon har massor. Men nu är det sorterat, lätt att hitta i alla fall ett litet tag. Vi har målat, jag hann med 2 teckningar och hon 8, sen tröttnade jag och hon målade några till:)
Sen har vi ritat många teckningar, hela golvet är fullt av konstverk. Nu sover hon sött i pappas säng, han har flugit till Wien igen och kommer hem på torsdag. Sista resan på ett tag, hoppas de hinner bli färdiga.
Sonen har tillbringat mycket tid framför datorn men han har också gjort lite läxor :)
Äldsta dottern har gjort historieläxa halva dagen och jag har fräschat upp mina glömda och gömda kunskaper om den politiska utvecklingen under 1800-talet i Europa:)

Imorgon ska jag prova ut en peruk eller två. Får se vad pengarna räcker till. Remissen är på 6000 kr, det är dyrt med peruk...
Äldsta dottern följer med som smakråd. Hon blev lite orolig över att jag skulle följa lillasysters förslag på lila hår så hon tog ledigt från skolan, skönt med lite råd:)
Jag funderar även på att köpa några schaletter, har är en länk till en sida, har ni några förslag på färg tar jag gärna emot dem:)
www.ullerucka.se

lördag 24 november 2012

Ibland räcker det inte att kämpa...

Jag är med i en grupp på Facebook, en grupp där alla har bröstcancer. Några har precis börjat sin resa och några har kommit en bit på väg i alla behandlingar, några har blivit friska, några har fått återfall. Alla kämpar med allt de kan för att bli friska. Vi peppar varandra när det är jobbigt, gläds med varandra när något är bra, gråter när någon får ett dåligt besked. Vi planerar en träff i april och vi är 78 medlemmar, det kommer ständigt till nya som hittar till denna fantastiska grupp där man kan ställa vilka frågor som helst och alltid finns det någon som kan svara.
Idag har vi förlorat en medlem, en ung mamma har förlorat kampen. Ibland räcker det inte att kämpa...cancern sprider sig, det tillstöter komplikationer och det finns inget att göra mer....Jävla skitsjukdom, en stor sorg finns inom mig och tårarna faller långsamt utmed mina kinder. Jag kände inte den kvinnan som dog men jag känner sorg för henne, för hennes familj, för alla som är drabbade, för våra nära och kära.
Bröstcancer har ofta en god prognos, det är det man klänger sig fast vid när man är i det svarta, mörka hålet. Men så dras man tillbaka till verkligheten som man knappt vågar tänka på, verkligheten där det är några som faktiskt inte klarar sig, några som aldrig blir friska igen, några barn som mister sin mamma, några som mister sin kära, sin farmor/mormor, svärmor, dotter, syster, vän...Ibland räcker det inte att kämpa....
Idag har jag trillat tillbaka i den iskalla rädslan som sprider sig så fort i kroppen och som inte går att förhindra. Jag vet att jag klättrar upp i värmen igen, kanske redan imorgon men jag vet också hur snabbt det går att falla igen.
Idag är det 77 medlemmar i gruppen på Facebook :( R.I.P

torsdag 22 november 2012

Ett nytt jobb på Onkologen

Onkologen. Ett ställe man absolut inte vill komma till men bra att det finns när det behövs.

Nu har vi ett startdatum. Med behandlingsdatumen hoppas jag vara någorlunda pigg på lucia, skolavslutning, julafton och flickornas födelsedagar:)
4/12 dags att sätta in en sk. PICC-line, en tunn kateter av polyrethan som via en kanyl förs in i ett större blodkärl i armen. Kateterspetsen ska hamna i närheten av hjärtat och efter att den är insatt måste jag göra en lungröntgen för att se att den hamnat rätt. Eftersom detta ökar risken för blodproppar måste jag sen ta blodförtunnande sprutor varje dag i ca 5 månader....PICC-linen används sedan när jag får cytostatikan och ev annan medicin.
5/12 första cytostatikan. Medicin, medicin, medicin massor med medicin i förebyggande och under tiden och ja mest hela tiden faktiskt. Illamåendet ska bekämpas innan det blir ett illamående.
De 3 första behandlingarna får jag 3 olika läkemedel, Fluorouracil + Epirubicin + Cyklofosfamid (FEC) biverkningar:
  • tappar håret, 1 -2 veckor efter första kuren (Alltid)
  • illamående & kräkningar
  • sköra slemhinnor =ögonirritation, blåsor i mun och svalg mm
  • torr hud
  • blod i urinen
  • minskat antal blodplättar och blodkroppar = infektionskänslig
  • diarré
  • förstoppning
  • trötthet
Ja, det är starka grejer det här. Sen hoppas jag på att med hjälp av medicin slippa några av biverkningarna. Det är sällan att någon drabbas av alla.

De tre sista behandlingarna byter de läkemedel och de biverkningarna vågar jag inte ens tänka på ännu. Det är mycket starkare.

Jag har idag tagit blodprover, EKG och blivit undersökt av läkaren. Hon klämde rejält på båda brösten. Hon sa att allt kändes bra :)
Läkaren, sköterskan och kuratorn frågade alla hur det känns. Jag vet faktiskt inte riktigt. Det känns hemskt att behöva vara där och samtidigt är jag glad över att det sätter igång. Jag inbillar mig ibland att det finns cancerceller i min kropp som delar sig med en enorm hastighet och jag vill bara ta död på dem och det är ju meningen med behandlingen. Sen är jag rädd för hur jag kommer att må. 11 dagar kvar innan det sätter igång, 11 dagar som måste sätta sig i minnet som jag ska plocka fram de dagar det känns för jävligt, minnen jag ska vårda ömt för jag anar att det kommer att dröja innan det känns bra varje dag igen. Läkaren sa att behandlingen var som ett arbete med alla provtagningar och behandlingar och att ta hand om sig själv.
Så f.rom 4/12 har jag ett nytt jobb, men det är inget jag har sökt och det gick inte så bra på löneförhandlingen....

onsdag 21 november 2012

Kan tårar ta slut?

Jag var så trött igår, en aktivitet/dag räcker, jag orkar inte mer måste lära mig det och lite vis av den erfarenheten tog jag det lugnt på förmiddagen idag. På eftermiddagen kom en väninna med sin dotter hem till oss. Maria hade med sig nybakade, varma chokladmuffins och flickorna började leka direkt. Vi hade trevliga timmar och pratade om både roliga och svåra saker. Tack vännen min <3.

Det känns skönt att jag har så många vänner som inte backar för att prata om svårigheter. Att prata om cancer är laddat och svårt och det är inte alla som klarar av det, för mycket känslor som gör att tårarna kommer och ja, det är helt enkelt svårt för somliga. Men jag är tacksam över de som orkar dela detta helvete med mig.

Jag har gråtit så mycket de senaste veckorna att det ibland känns som om jag inte har några tårar kvar. Jag kan prata om cancer, operationer, cellgifter, biverkningar, strålning, risk för återfall, risken för att inte bli frisk, att jag kanske inte fixar detta....jag kan skoja lite om peruker, att tappa håret, sämre minne mm och ibland kan de jag pratar med gråta en skvätt men hos mig kommer inga tårar...kan tårar ta slut? Jag undrar om de jag pratar med tycker att jag är kall, accepterande, förnekar situationen mm, jag undrar om det är normalt att fungera så?
Men i ensamheten är tårarna inte slut, de kommer när jag tänker på barnen, när tankarna kommer på natten eller när jag läser om någon annan som är drabbad. Tårarna kan komma när jag minst anar det. De kommer när jag hittar en teckning där yngsta prinsessan skrivit "till mamma" och jag undrar om jag får vara kvar tills hon är vuxen, när badmintonväskan ligger kvar i hallen och jag är glad över att jag kan snubbla över den och undrar över om jag får snubbla 100 gånger till eller 10 000, när äldsta dottern behöver hjälp med läxan och jag undrar om jag kommer att orka ge henne den studentfesten som hon så väl förtjänar i juni. Tårarna kommer när jag skriver detta.
Jag känner en maktlöshet över att jag måste acceptera att jag har bröstcancer, att jag kanske har cancerceller kvar i kroppen som lömskt väntar på att dela sig, att inte våga planera alltför långt fram...Jävla skitcancer!!!!!!!!!!!!!
Men jag SKA ta tillbaka makten, så småningom, det tar bara lite tid...

måndag 19 november 2012

Mysdag med syrran

Måndag, en ny vecka. Jag har tyckt att måndagar var lite jobbiga förut, att vara ledig på helgen är härligt och om det sen är mörkt på måndagsmorgonen och det kanske har regnat lite eller varit minusgrader var det ännu lite svårare att stiga upp när väckarklockan ringt. Mitt lilla "ordspråk" har länge varit att "det bästa med måndagar är att det är en hel vecka till nästa måndag". Numera är jag så tacksam för alla dagar, det är inte lika självklart längre. Om det är måndag eller onsdag eller lördag, ja, det spelar inte så stor roll, det enda som är betydelsefullt är att det finns en dag att uppleva och leva i...
Idag har jag och söstra mi haft en mysdag tillsammans. Kl. 10 inledde vi med kaffe/te och chokladbit, i värmen från kaminen var det så skönt att sitta och prata. Lagom till lunch åkte vi till Emporia och åt lunch och tittade lite i affärerna, bl.a i leksaksaffären Hamleys :)

Kl. 14.30 var det dags för lillskruttans första utvecklingssamtal. Hon är ansvarsfull, läser, skriver och förstår matematiken bra, tycker om idrott, so och musik. Hon är också allmänbildad och känner till mycket:) Hon trivs bra i skolan och har många kompisar. Så mycket bättre kan det inte bli. Min duktiga lilla yngsta älskling.

Eftermiddagen fortsatte med syster och hennes familj. Kusinerna lekte från första sekunden de träffades och sen slutade de inte förrän de var tvungna att köra hem till Hässleholm. Vi fikade och hämtade indisk mat:) Svågern hjälpte mig lite och tittade till en del av såret som inte velat läka men det ser bra ut, inget var eller vätska och hålen som fanns i fredags är slutna:) Han gav oxå lite tips angående sin frisyr, vi kommer ju att ha samma om ett par veckor. B.la går det åt väldigt lite schampo, balsam behövs inte, det torkar snabbt och ingen plattång behövs heller...

Känseln är fortfarande borta precis vid ärren och i armhålan, en bit bak på armen och ryggen men det kittlas och kliar och det känns lite konstigt för även om jag försöker klia tillbaka så känns det ju inte dvs det hjäper inte ett dugg. Där känseln är tillbaka, helt eller delvis, känns det inte som vanligt utan som om jag har ett stort ömt blåmärke.
Sjukgymnastiken fortsätter jag med och det mesta går bra och rörligheten är som förut utom när jag ska ta armen rakt upp dvs sträcka på mig. Det gör ont som attan och jag får verkligen bita ihop och dra ut armen. Styrkan är däremot nästan tillbaka vilket känns skönt. Jag läste lite statistik över de som fått ca 15 lymfkörtlar borttagna (jag tog bort 22) och de flesta fick en begränsad rörlighet i armen. Det tänker jag INTE få. Jag ska använda armen i ca 45 år till och då ska den minsann fungera.

2 dagar kvar sen får jag reda på mer om behandlingen och när den startar....

söndag 18 november 2012

Tutankhamun

Idag var "gamla" simfröken tack och lov tillbaka. Efter några gånger med vikarier då yngsta badbruden vägrat helt eller delvis gick det jättebra att simma idag:)
Jag, maken och badbruden åkte till Tutankhamunutställningen som pågår här i Malmö fram tills den 15/2-13. Väldigt intressant och mycket information, sevärt absolut. Fika hoppade vi däremot över då en liten chokladbulle kostade 20 kr...
Jag körde maken till tåget för en stund sen, han ska jobba i Wien ett par dagar denna veckan. Det känns alltid tomt när han åker och samtidigt kommer vi snabbt in i nya rutiner här hemma. Tre dagar är en kort tid och Österrike ligger bara ett par timmar bort, värre var det när han jobbade i Sydney i 3 veckor...

Texten till en av mina favoritlåtar just nu :)

UTAN DINA ANDETAG
Jag vet att du sover
känner värmen från din hud
bara lukten gör mej svag
men jag vågar inte väcka dej nu
 
Jag skulle ge dej
allting du pekar på
men bara när du inte hör
vågar jag säga så
 
Jag kan inte ens gå
utan din luft i mina lungor
jag kan inte ens stå
när du inte ser på
och genomskinlig grå
blir jag
utan dina andetag
 
Min klocka har stannat
under dina ögonlock
fladdrar drömmarna förbi
inuti är du fjäderlätt och vit
 
Och utan ett ljud
mitt hjärta i din hand
har jag tappat bort mitt språk
det fastnar i ditt hår
 
Jag kan inte ens gå
utan din luft i mina lungor
jag kan inte ens stå
när du inte ser på
och färglös som en tår
blir jag
utan dina andetag
 
Jag kan inte ens gå
utan din luft i mina lungor
jag kan inte ens stå
om du inte ser på
och genomskinlig grå
vad vore jag
utan dina andetag
 
Vad vore jag
utan dina andetag
 
Text & Musik: J:Berg
Kent
 
Lyssna gärna, det tar 4.20 av din tid...

lördag 17 november 2012

Tonåringarna och jag

Gymnasieval. När man är 15 år är det dags att välja inför framtiden, inte så lätt. Idag var det gymnasiemässa och jag, sonen och experten storasyster åkte dit. Många gymnasieskolor som talar sig varma om varför just deras skola och program är det bästa valet. Vi fick möjlighet att ställa lite frågor och få information både av lärare och elever. Sonen är inte alls säker på vad han vill gå men det lutar åt naturprogrammet, gärna med musikprofil, som syrran oxå går, eller estet med musikinriktning. Jag har alltså 2 musikbegåvade tonåringar och att kunna kombinera musiken med studier är verkligen roligt. Nåväl, det återstår några "öppet hus besök" på olika skolor innan valet görs och det kan naturligtvis komma att ändras.
Efter mässan gick vi till nya köpcentrat Emporia, jag blev imponerad:) Vi åt lunch på Jensens beefhus, mycket gott och härligt att sitta och prata med mina underbara ungdomar. Sen blev det lite riktig shopping på Panduro och en del önskeshoppande på Illums.
Yngsta prinsessan har varit på Vattenhallen i Lund och haft roligt med kompisar i en klubb hon är med i. Hon och maken hämtade oss vid Emporia och det var skönt att slippa ta buss/tåg hem. Jag somnade gott i soffan i 1 timme, det tar på krafterna att shoppa.
En alldeles bra dag :)

fredag 16 november 2012

De är snabba i Malmö

När jag hämtade lillskruttan i skolan i eftermiddags ringde en sköterska från onkologen. De har en tid på torsdag den 22/11 kl 9.....Läkaren i onsdags sa att det brukar ta ca 2 veckor innan man blir kallad men här går det undan minsann.
Det blir kanske inte alls 4 veckor tills behandlingen börjar. Första mötet med läkare och sköterska på onkologen går ut på, vad jag har förstått, att få information om behandling och ev biverkningar och få reda på planering av behandlingen och tid för att få en sk. piccline eller venport inopererad, allt för att slippa sticka sönder venerna sen när allt startar.
Ja tycker det är skönt om de startar så fort det går. Vi har ju en student att se fram emot den 5/6-13 och jag vill gärna vara frisk och pigg då, kanske t.om hinna få tillbaka lite hår.
Jag har funderat mycket på hur vi ska få yngsta prinsessan att förstå vad som kommer att hända, de stora är det lite lättare att förklara för. På onkologen finns det hjälp att få :) De har kuratorer som gärna pratar med barnen, visar och förklarar, det finns t.om ett lekrum där barn kan leka under tiden föräldrarna får cytostatikan. De anser att det är viktigt att barnen är insatta och det känns skönt att liksom kunna "lämna över" till några som har gjort detta förut.

Efter skolan körde vi till videoaffären och hyrde film och köpte lite godis, sen blev det filmtajm i soffan:)

Foto

 (foto från tidslinjen, tillhörande personligt ledarskap) Hittat hos en nyfunnen vän på FB :)

torsdag 15 november 2012

En mardröm som blir normal

Idag har jag varit hos kuratorn.
Kommer ihåg hur dåligt jag mådde förra gången och är glad över hur mycket bättre jag mår idag. Det är bra att prata med henne, hon ställer alla de "rätta" frågorna och hjälper mig att reda ut alla tankar och känslor som far runt i mig.
Trots att sorgen och ilskan över att vara drabbad av detta helvete är konstant och att den hela tiden finns i mig finns det just nu mer glädje än sorg på dagarna. Att kunna leva i en mardröm och ändå hitta glädjeämnen är skönt. Mardrömstillståndet blir liksom normaliserat på något underligt sätt. Jag sover bättre men är ändå vaken flera gånger/natt och har då svårt att somna om. När jag ligger vaken på nätterna slår all sorg och ilska till med full styrka. När mörkret omsluter mig kommer tankarna och är svåra att mota bort. Ibland går jag upp en stund och sen somnar jag lite lättare. 

Ett par veckor före cancerdiagnosen började jag träna igen, efter flera års uppehåll, konditionen var inte bra, däremot låg styrkan hyfsat bra. Nu försöker jag träna varje dag, dels för att få någon form av struktur på dagarna, det är lätt att gå hem och lägga sig när lillskruttan är lämnad i skolan, dels för att jag såklart mår bra av det. Jag tänker som så att ju bättre kondition jag är i när cytostatikan invaderar kroppen desto bättre. Jag cyklar 1 mil på motionscykel, kör styrketräning (fast mycket försiktigt när det gäller arm/bröst och en del övningar hoppar jag helt enkelt över) och sen är det ofta någon form av dans ex. afro, zamba eller en mix av dem båda. Medelåldern ligger nog på 60 år sådär på förmiddagarna och det är trevliga damer och herrar som tränar, alla pratar lite med alla men samtidigt kan man träna i lugn och ro. När jag kommer hem är det soffläge som gäller och ofta sover jag en stund.
Ca 4 veckor har jag på mig innan behandlingen sätter igång, jag ska ta vara på denna tiden.


onsdag 14 november 2012

Invasiv duktal cancer

Har inte sovit så mycket inatt, många tankar som farit runt i huvudet, inte så konstigt och konstiga drömmar har jag haft där jag jagat runt på stans alla indiska restauranger på jakt efter den starkaste maten som finns eftersom jag tappat smaksinnet efter cellgifterna. Vaknade och var trött i benen...

Läkarbesöket gav oss besked.

Jag har en invasiv duktal cancer med medullära drag. Histologisk grad 3. Den är hormonberoende. HER2 neg.
Vad innebär detta då?:
Bra att det är duktal cancer eftersom den är mindre spridningsbenägen.
Mindre bra att det är grad 3 eftersom det visar att tumören är mycket aggresiv.
Bra att den är hormonberoende eftersom det finns bra läkemedel mot det som är effektiva.
Bra att den  är HER 2 neg (hade den varit positiv hade det behövts ännu mer mediciner)
Så 3 bra av 4....

Vid operationen hittade de ännu en tumör som var 7 mm utöver den som jag känt som var 14 mm. Den lilla tumören syntes alltså varken på mammografin, skiktröntgen eller ultraljud, inte heller den vane bröstläkaren kände den.
De hittade ju cancerceller i den ena portvaktskörteln vid operationen och tog därför fler lymfkörtlar. Tydligen var det svårt att plocka ut lymfkörtlarna så de tog bort 17 stycken. Sammanlagt med portvaktskörtlarna blir det 22 vilket är fler än vanligt. INGEN mer cancer i körtlarna så det var bara cancer i 1 av 22, vilket är jättebra.

Summan av det hela är att det visserligen är en aggresiv cancer men den har inte hunnit sprida sig. (tänk om jag inte känt genom mina bröst och hittat den, vågar knappt nudda tanken på hur den hunnit sprida sig vid nästa mammografi).

Behandlingen blir tuff och lång.
Jag börjar cellgiftsbehandlingen om ca 4 veckor. Jag får cytostatikan 6 gånger med tre veckors mellanrum. Efter det blir det strålbehandling, men bara mot bröstet eftersom det inte fanns cancer i lymfkörtlarna. Sen blir det tamofixentabletter varje dag i 5 år för att minska risken för återfall. Massor med biverkningar i form av att tappa håret, illamående, vätskeansamling i kroppen, smak och luktsinnet kan försvinna tidvis, ledvärk mm mm. Jag vet att jag kommer att må skitdåligt periodvis men behandlingarna ska leda till att jag blir frisk. Prognosen är god och cancern är inte ärftlig:)

Kram

PS: Tack för alla sms, mejl och meddelande på FB inför dagens besök, det värmer att ni finns där med mig i tankarna.

tisdag 13 november 2012

Rädd

Om 12 timmar vet jag eller vi vet...
...vilken sorts cancer det är,
....om den spridit sig till lymfkörtlarna,
....om den är hormombaserad
...om den är en "snäll" variant eller en aggresiv,
...om jag behöver cellgifter för att ta död på eländet,
....om det räcker med strålning,
....om jag ska äta tabletter i många år framöver
....om jag kan bli frisk
....om återfallsrisken är hög eller låg
....om det inte går att bota....

...och jag är rädd, livrädd, skräckslagen för att beskedet ska vara negativt, att det inte går att göra något, att knutjäveln inte var "modertumören" utan en metastas till något någonannanstans i kroppen....och alla symtom kommer tillbaka, jag är iskall, kass i magen och har svårt att fokusera för jag och min hjärna vet hur det är att vara i chock och vi vill inte dit igen, ner i den svarta bottenlösa avgrunden, dit där ingen borde komma...

måndag 12 november 2012

Att vara sjukskriven...

Att vara sjukskriven innebär att ingen väntar på att jag kommer till jobbet...
Att vara sjukskriven innebär att det inte finns några jobbmejl att kolla eller jobbtelefon att svara i...
Att vara sjukskriven innebär att efter att jag lämnat lillskruttan i skolan kan jag gå hem och lägga mig igen....
Att vara sjukskriven innebär att ingen undrar var jag är...
Att vara sjukskriven innebär att vara ganska mycket ensam...och det behöver inte vara negativt...
Att vara sjukskriven innebär att det finns mycket tid att tänka, på dåtid, på nutid och på framtid...
Att vara sjukskriven innebär att tidningen blir läst varje morgon....och att radion står på...
Att vara sjukskriven innebär att kunna lyssna på alla gamla skivor som jag glömt bort...
Att vara sjukskriven innebär att jag kan klinka på gitarren utan att någon behöver stå ut med oljudet...
Att vara sjukskriven innebär att vilka tider som än föreslås för läkarbesök och andra möten passar bra, jag är ändå ledig...
Att vara sjukskriven innebär att jag kan vila när jag behöver det...
Att vara sjukskriven innebär att försöka hitta en ny struktur på dagarna som är meningsfull...
Att vara sjukskriven innebär att jag faktisk är sjuk...
Att vara sjukskriven ger mig en chans att komma ifatt mig själv i allt som har hänt de senaste 4 veckorna...
Att vara sjukskriven innebär att jag kan hämta prinsessan tidigt från skolan när jag orkar...
Att vara sjukskriven innebär att jag nästan alltid är hemma när mina goa tonåringar kommer hem från skolan...
Att vara sjukskriven ger mig en möjlighet att göra det enda jag kan för att besegra knutjäveln och det är att se till att min kropp blir stark och orkar ta emot och stå ut med behandlingarna som kommer...

Kramizar till er alla

söndag 11 november 2012

Fars dagsfirande

Ännu en helg är slut. Enligt sonen går den alldeles för fort och det borde istället vara så att det är skola 4 dagar och ledigt 3 dagar....
Idag har vi firat far, både hemma och hos min käre pappa. Alla vi 4 syskon var där och fikade och pratade under eftermiddagen. Kusinerna lekte och hade det kul.
Vi har haft det trevligt men ständigt lurar den där cancern bakom hörnet. Jag ser i deras ögon att de är ledsna och bekymrade och oroliga över vilket beskedet blir på onsdag.
Ikväll har vi ätit extra god mat och hade julmustpremiär:)

Just nu känns det ganska ok att leva i detta vakum och ovisshet. Vi vet att det var cancer i knutjäveln och i portvaktskörtlar men är ovetande om det var cancer även i de andra lymfkörtlarna. Ovetande om vilken sorts cancer det var/är, ovetande om det blir cellgiftsbehandling. Jag VILL inte veta om det är ett negativt besked, då är det bättre att leva såhär, i alla fall ett litet tag till.....jag kan få "låtsas" att allt är bra för ett litet tag till...

lördag 10 november 2012

Mitt förhållande med Gud

Jag döptes som knappt 3 månaders bebis, det valet gjorde mina föräldrar, som de flesta andra föräldrar för 46 år sen. På vår gata i Hässleholm bodde, eller han bor faktiskt fortfarande kvar, en pingstpastor. Varje söndag morgon körde han gatan fram och plockade upp gatans ungar och körde iväg till söndagsskolan. Det var ingen som funderade på hur många man fick vara i bilen och bilbälte, ja, det användes inte. Söndagförmiddagarna tillbringade vi i Finja skola och läste bibeltexter, lekte och hade roligt. När man varit i söndagsskolan 12 veckor fick man en silversked (jag fick många skedar). Jag kommer oxå ihåg att det fanns en bössa med en liten pojke som bugade när man la i pengen. Mina föräldrar var inte religiösa och gick inte regelbundet i kyrkan men de tyckte det var viktigt att vi barn fick en inblick i religionen, det var ju en bra tanke eftersom vi var döpta alla 4.
Jag kan inte komma ihåg att jag upplevde söndagsskolan som speciellt religiös, det är mest sång och skratt jag minns:)
När jag var 10 år råkade jag ut för en olycka. Vi lekte bollpjätt på skolgården och jag stod bakom en klasskamrat när bollen kom farande och jag hann inte se den. Tennisbollen for med en väldig fart rakt på mitt öppna öga och jag blev blind. Jag låg 4 veckor på sjukhuset Kristianstad då läkarna gjorde allt de kunde för att rädda synen. På den tiden fick inte föräldrarna vara med på sjukhuset så det var bara på besökstiden som mina föräldrar fick komma. Det fanns ingen barnavdelning på ögonkliniken så det var jag och äldre damer som var ganska sjuka som tillbringade hela dagarna tillsammans. Sköterskorna gjorde vad de kunde men jag var ensam och ledsen och hann utveckla en ångest och rädsla då jag fick panikattacker när jag inte kunde andas. I många år efteråt kunde jag inte sova i mörker eller ha stängd dörr. Under den ensamma tiden på sjukhuset började jag prata med Gud. Jag delade mina tankar och rädslan inför att aldrig kunna se igen och bad att jag skulle få synen tillbaka. Och en dag hände det,  jag kunde se igen :) Först var allt grönt och suddigt men färgerna och skärpan kom tillbaka. Det var faktiskt ett mirakel.
Sen dess pratar jag med Gud allt som oftast. Om livet, om hur tacksam jag är för mina barn, när jag är rädd och ledsen, när jag är glad osv. Jag går inte regelbundet i kyrkan eller rättare sagt, jag är i kyrkan regelbundet men deltar inte i gudstjänsterna. För mig finns Gud överallt men mest inom mig.
En tid efter cancerbeskedet hade jag svårt att prata med Gud. "Varförfrågorna" var (och är fortfarande) många och jag fick inte de svar jag sökte. Men det lugnar mig att prata med Gud, helst på kvällen när det är tyst och mörkt, ingenting som stör våra samtal. Jag ältar frågor och orättvisor fram och tillbaka och känner mig lite klokare efteråt, i alla fall en liten stund :)

En natt hade en man en dröm.
Han drömde att han gick längs en strand tillsammans med Gud. På himlen trädde plötsligt händelser från hans liv fram. Han märkte att vid varje period i livet fanns spår i sanden av två par fötter: det ena spåret var hans, det andra var Guds.
När den sista delen av hans liv framträdde såg han tillbaka på fotspåren i sanden. Då såg han att många gånger under sin levnadsvandring fanns det bara ett par fotspår. Han märkte också att detta inträffade under hans mest ensamma och svåra perioder av sitt liv. Detta bekymrade honom verkligen och han frågade Gud om detta. "Herre, Du sa den gången jag bestämde mig för att följa Dig att Du aldrig skulle överge mig utan gå vid min sida hela vägen. Men jag har märkt att under de allra svåraste tiderna i mitt liv har det funnits bara ett par fotspår. Jag kan inte förstå att Du lämnade mig när jag behövde Dig mest. HERREN svarade: "Mitt kära barn jag älskar dig och skulle aldrig lämna dig under tider av prövningar och lidande. När du såg bara ett par fotspår - då bar jag dig. (författare okänd) 

Nu är 3 dagar kvar tills jag/vi får besked av läkaren och det är dagar med stor oro och rädsla. Det är stundtals svårt att bära all oro och det gör mig oerhört trött. Jag tror att det bara finns ett par fotspår i sanden längs min livslinje just nu...