Att få rätt behandling

Det är ett lotteri, nästan.
Hur aktiv och intresserad är onkologen som behandlar en patient? Har hen tid att sätta sig in i information som kan innebära liv eller död för mig, för dig? Forskning, ny sådan, är det intressant för en onkolog? Att ett enkelt, billigt läkemedel utan biverkningar visar sig vara effektivt i kampen mot återfall i bröstcancer, hur intressant är det? Jag befinner mig i ett ingenmansland eftersom jag är färdigbehandlad för cancern men går på endokrin behandling och därmed fortfarande är inskriven på onkologen och kampen mot återfall är livslång. Ingen Onkolog vet vem jag är eller ser till mina intressen. När onkologen läser nytt forskningsmaterial tänker hen inte på mig utan på de patienter som är nydiagnostiserade/under behandling.
Men jag behöver bli tänkt på, jag vill minska risken så mycket som  möjligt. Den ständiga rädslan för återfall eller en spridning, den lever jag med varje dag. Vem ser till mina intressen? Vem bestämmer om jag ska få tillgång till de nya läkemedlen som kommer fram? Vem är intresserad av att jag överlever? Man måste vara frisk för att vara sjuk och ha tid och ork att hålla koll på forskning, att ha tillgång till källor som också har ett intresse av att överleva, att vara delaktig och ha orken.
http://www.dagensmedicin.se/artiklar/2015/05/31/brostcancerpatienter-som-at-antihistaminer-levde-langre/
30 miljoner kronor behövs för att utöka studien. Det kommer att ta flera år innan forskarna vet mer. Jag har inte tid att vänta. Idag tog jag min första Antihistamintablett.

Dagarna går i ett :)

Dagarna går i ett :)
Härligt med semester och ledigheten ger mig ett lugn och avkoppling som verkligen behövs. Sommaren är väl inte toppen ur vädersynpunkt sett men på något sätt så spelar det inte sådär jättestor roll. Jag tänker på alla de som förlorat kampen det senaste året som hade gett mycket för att få leva längre och uppleva en regnig, kall sommar där man rusar ut när solen skiner för att få värme, en sommar där paraply och regnkläder är ett måste i väskan. Oerhört tacksam för allt.

En skön eftermiddag i kolonin då vi bl.a. spelade kubb

Min goe pappa 

Vi har varit på lillsemester på Österlen då vi var på Spettkaksbageri, åt en härlig lunch i Simrishamn, besökte Briggen Tre kronor som låg i hamnen och åt den största lilla mjukglassen i hamnen som jag nånsin sett. En god middag hos goda vänner i Brantevik och sen teater med Scen Österlens duktiga ungdomar. Övernattning på Branteviks B & B och efter lite strul fick vi en extra säng till Lillsessan (som vi hade bokat). Efter en god frukost gav vi oss ut i stormen och regnet och körde till Kiviks musteri för att fylla på förråden :) Solen började titta fram när vi körde till Tomelilla för ett besök på världen minsta filmmuseum som dock är världens största Hasse & Tage museum. Det får bara plats 8 personer på museet och så får man vara där i 30 minuter, vilket räcker väl. http://www.hasseotagemuseet.se/ Lunch på en Thairestaurang med enorma portioner, fantastiskt gott och sen en runda in på Bo Olsson. Lillsessan köpte en lila kabinväska, den ska hon ha när vi åker till

Kina :) 

                        

                        

Och så har vi varit på Kulturen i Lund tillsammans med syster och son. Stafflimålning och rolig lek i Emil utställning. http://www.kulturen.com/utstallningar/tillfalliga-utstallningar/emil/

Sötekusinerna hand i hand

Igår och idag har vi träffat Kinakusiner:) Flickorna är så glada och har haft så kul. Igår var vi här hemma hela dagen och idag har vi (och MÅNGA andra) varit på Malmö museum. Nästa gång vi ses åker vi tillbaka till Kina tillsammans :)

Smålandssemester

I söndags körde vi till Småland tillsammans med min syster och svåger med son. "Gubbarna" satt där framme, vi flickor i baksätet och kusinerna längst bak. Äldsta dottern kom med tåget på måndagskvällen och sonen var hemma och passade huset.

Vi har varit på en biltur runt där mina svärföräldrar har sitt hus och köpt karameller på "Karamellan" i Timmernabben, ätit glass i vacka Pataholm och badat i Ljungnäs.
Barnen blev dubbade till prinsessa och riddare efter att ha klarat av 10 utmaningar på Kalmar slott. Vi tittade på en utställning från National geographic med fantastiska foton och har tillbringat två dagar på Ölands djur och nöjespark. Härliga dagar fyllda med skratt, prat, grillat, pannkakor, jordgubbar, spel och goa upplevelser tillsammans med några av de som betyder allra mest. Underbart med ledighet!

Pataholm

Kalmar slott

Här ska väpnare Lillsessan dräpa draken som hotar kungariket

Uppdraget att laga det som går sönder klaras galant

Ring i klockan!!!!! Varning för fiender

Guldet är funnet!

Väpnare Lillsessan strider mot Svarte riddaren

Svärdet i stenen! Går det att ta loss?

Jajamän, det gick finfint

Blivande prinsessan

Här dubbas Lillsessan till prinsessa av Kung Eriks syster Cecilia och får rikets nyckel

På Ölands djurpark finns det kramgoa tigrar

Måste visa en lite rolig informationsskylt om Svartaporna. Deras art är hotad och det är lätt att förstå eftersom de, enligt skylten, är könsmogna först när de är döda och skulle de mot förmodan lyckas bli dräktiga tar det ca 444 år innan ungarna föds.....

Kul med vattenrutschbana

Härligt piratvattenland att leka i

Kusinkul

I veckan som har gått har vi varit i kolonin och hjälpt mina föräldrar, mest jobbade min svåger och syster med att klippa häckar och rensa ogräs, jag gjorde lite vad jag orkade och kusinerna lekte mest:) Vi har varit på Leos lekland och lekt i flera timmar, de första timmarna var det inte så mycket barn så då var det allra roligast.
I torsdags tog vi tåget till den andra kusinerna i Hässleholm och lekte. Det småregnade hela dagen så då är det extra roligt att ha någon att leka med.
Igår tog vi en lugn hemmadag, det behövde både Lillsessan och jag. Det blir lätt lite intensivt och då är vilodagarna mycket värda:)
Idag fixade Lillsessan spa på terassen, vi fick både fotbad, massage, pedikyr och manikyr. Till slut blev det lite mys för Lillsessan oxå.

18 år!

Älskade son, 18 år idag!
Vart tog tiden vägen? Jag tycker inte att det känns så länge sen du föddes, när du låg i min famn, när jag höll dig i händerna när du började gå, när du sprang med små barfotafötter över gräsmattan, kröp upp i mitt knä och lutade ditt huvud mot mitt bröst. När du gärna höll din hand i min. 18 år och på väg att bli vuxen, ännu är du en ung vuxen men dock på väg mot ett vuxet liv. Idag har vi firat med god mat, jordgubbstårta, paket och ballonger. Allt för dig min son ♡


En öl till maten, härliga ungdomar och god tårta.

Värd varenda minut!

02.30 gav jag upp mina försök att sova, vi hade 27 grader varmt i sovrummet. Jag gick ner i källaren och la mig i sonens säng och kunde äntligen somna (han var på Roskildefestivalen). Jag gillar värmen men nu är det faktiskt lite för varmt. Lilla Smulan, dvärghamstern har fått flytta ner i källaren för lite svalka, och vi kan väl lätt säga att sonen har den allra bästa temperaturen i detta huset just nu.

Lillsessan har fått ny cykel :) Hon har nästan vuxit ur sin gamla och nu hittade vi en bättre begagnat till ett bra pris, en ny cykelhjälm blev det också.

Idag har sonen kommit hem efter 10 dagars tältande på Roskildefestivalen. Vi kan väl säga att det var en hel del tvätt, lite karantän skulle nästan behövas. Skönt att ha honom hemma igen.

Här kommer en länk till en monolog som är värd varenda minut att titta på:

https://www.youtube.com/watch?v=WGtL2kK9pas

Mera sol och bad!

Igår trampade vi trampbåt i stan eller city boats som det också kallas. En härlig timme på Malmös kanal tillsammans med döttrarna. Sedan en god lunch på Gränden och en avslutning på Möllevångstorget där vi köpte jordgubbar, plommon, körsbär och tomater.

Idag kom min syster med familj med tåget till Triangeln och sen körde vi till Höllviken för flera timmars badande (mest barnen eller ärligt talat bara barnen :). Sen blev det grillning hemma hos oss och då kom även mormor och morfar, så mysigt. Tack för allt underbaraste syster <3

Härliga sommar!

Så kom den då äntligen, värmen :)
I måndags åkte vi med sommarkortet till Ystad och gick en bit på Skåneleden längs med stranden. Naturligtvis ville Lillsessan bada och syrrans pojkvän hängde med ner i det kalla vattnet.

Igår och idag har Lillsessan haft bonusdagar på fritids. Pedagogerna frågade om hon ville med på utflykt till Lund igår och med och bada idag. Såklart att hon ville!!!! Och jag fick lite egentid, tror inte att jag varit ensam hemma utan att jobba eller vara sjuk de senaste 10 åren.
Sen blev det vattenlek här hemma :)