söndag 31 mars 2013

Kalas x 2

Påskafton började med provtagning...en sköterska ringde senare på kvällen för att försäkra sig om att jag tog zarziosprutorna eftersom mina vita blodkroppar är så höga, 36.5. Det är inte konstigt att jag haft ont i skelettet i veckan. Nu måste jag ta ännu ett blodprov om ett tag så att de ser att de vita blodkropparna gått ner och blivit normala igen. Mitt blodvärde ligger på 100, det bästa på många veckor:)

Sonen tog med sin pappa till Mobilia, de handlade jeans, 2 långärmade tröjor, 2 t-shirts och en skjorta. De var borta i 30 minuter. Snabbhet är absolut en av sonens styrkor.
Sen blev det bilfärd mot Hässleholm för att fira påsken och svågerns födelsedag. Vi hade jättetrevligt och även om jag inte orkar delta helt eller dra igång samtal så kändes det bra. Barnen letade efter påskäggen som påskharen gömt i trädgården. Detta året hade påskharen varit extra lurig och gömt tonåringarnas ägg ordentligt till de yngre barnens förtjusning.
Förra året sprang barnen i kortärmat och vi satt på terassen i solen, i år var det jacka och mössa och snö....Tack för en härlig dag!

Sommartid idag och dagens roliga min var när dottern kommer ner i köket och tittar på köksklockan som visar 11.30 och frågar om vi ställt om klockan. Nej, det har vi inte gjort. Åh, vad bra då är den 10.30. Neejjj vi ska ställa fram klockan, den är 12.30 och vi kör om 45 minuter! Gissa om hon fick bråttom.
Idag var det dags för svärmors födelsedag. God mat som vanligt och en härlig påsktårta!
Hoppas att ni har haft en bra påsk!

fredag 29 mars 2013

Är du lycklig?

Kan man vara lycklig när man är svårt sjuk, när man har en sjukdom som faktiskt innebär att man kan dö? Jag fick frågan häromdagen om jag kunde känna mig lycklig. Bra fråga som fick mig att börja fundera.
I början efter beskedet och flera månader efteråt kunde jag inte vara lycklig, de där vanliga sakerna som gjort mig lycklig förut innebar mycket ångest eftersom jag kände att jag skulle kunna dö och aldrig mer få uppleva de stunderna. Lite knäppt kanske eftersom jag borde njuta ännu mer om jag inte skulle få vara med längre.
När operationen var över och när jag fick reda på behandlingsplanen och att det faktiskt gick att behandla, vilket inte är självklart, så började jag våga hoppas att detta skulle gå bra. Insikterna, kunskaperna och förståelsen har ökat allt eftersom jag har läst och pratat med läkare, sjuksköterskor och andra drabbade. Jag känner att livet sakta återvänder, att jag kan planera mer än ett par veckor framåt, att glädjen, skrattet blir mer "på riktigt" att jag faktiskt är lycklig många stunder. Och långsamt lär jag mig att leva med cancern eller kanske rättare sagt hotet om att knutjäveln kan komma tillbaka.
Var rädda om varandra, livet ändras så snabbt...

Imagine there's no heaven
It's easy if you try
No hell below us
Above us only sky
Imagine all the people
Living for today

Imagine there's no countries
It isn't hard to do
Nothing to kill or die for
And no religion too
Imagine all the people
Living in peace

You may say I'm a dreamer
But I'm not the only one
I hope someday you'll join us
And the world will be one

Imagine no possessions
I wonder if you can
No need for greed nor hunger
A brotherhood of man
Imagine all the people
Sharing all the world

You may say I'm a dreamer
But I'm not the only one
I hope someday you'll join us
And the world will live as one
(J. Lennon)

torsdag 28 mars 2013

Nytatuerad

Första besöket på strålningsavdelningen plan 0 dvs i källaren på sjukhuset...
Vi blev mottagna av en sjuksköterska som berättade hur det skulle gå till, jag fick lite skriftlig information om biverkningar och sen var det dags att bli förberedd.
Jag fick ligga på en brits i en röntgenapparat och göra en CT röntgen av bröstkorgen. Det var viktigt att ligga absolut stilla och den ställningen jag låg i idag kommer jag att ligga i alla gångerna som jag strålas. De tog foto på hur jag höll mina händer och armar och ritade prickar, ringar och linjer och tatuerade in tre svarta punkter, en på vardera sida och en mitt mellan brösten. När jag sen strålas ska en linje gå genom dessa punkterna så att strålningen kommer absolut exakt. Punkterna kommer att sitta för evigt men de ser ut som små leverprickar så de syns knappt.
Behandlingen kommer att ta ca 1 minut....biverkningar är ofta en rodnad på huden, lite som när man bränt sig i solen, svullnad, ömhet både på bröstet och bak på ryggen eftersom strålningen går genom kroppen och en psykisk trötthet som inte går att sova bort....lungan kan också bli påverkad och ge en inflammation ett par veckor efter avslutad behandling. Sen finns det värre biverkningar i form av förändringar på lungan, strålskador i form av b.la nervskador och enligt senaste forskningen ökar risken för hjärtinfarkter med 50 % efter en strålbehandling i upp till 20 år efter avslutad behandling:(
Jag har förberett mig genom att köpa aloeveragel och ringblomsalva som ska smörjas på varje dag. På sjukhuset ger de kortisonsalva men det tunnar ju även ut huden så jag vill undvika den om det går. Blir det mycket irriterat på bröstet finns speciella silikonplåster som man kan sätta på för att skydda huden ännu mer.
Det har varit vackert väder idag så jag bestämde mig för att promenera hem från sjukhuset. Det är inte långt, tar ca 8 minuter med bil, och det gick över förväntan. Jag blev riktigt trött och somnade 1 timme när jag kom hem. Resten av dagen har det varit vila på programmet. Jag sov dåligt inatt och det märktes idag. Jag har haft mycket skelettvärk både dag och natt och varit uppe och knaprat tabletter inatt och även idag har jag varit tvungen att ta värktabletter. Sprutorna ska jag ta t.om söndag sen bör värken vara borta. Usch va trött jag blir på alla krämpor :( men här kommer flera:
Igår gick en kindtand sönder och nu såhär i påskatider är det stängt hos tandläkaren men jag fick en tid direkt på tisdagmorgon kl 8.20. Kroppen tar ju mycket stryk av alla behandlingar och mun och tänder är inget undantag. Små blåsor, muntorrhet, svampinfektioner och sen att jag alltid var tvungen att ha något i munnen den första tiden när jag mådde så illa var ju inte heller så bra. Tandborstning och munskölj har jag varit noga med men som sagt även tänderna tar stryk.
Det blev mycket gnäll idag och så är det ibland. Detta tär på humöret och imorgon känns det säkert bättre igen.
Påskkramar till er alla

onsdag 27 mars 2013

Vi tar det lugnt

De senaste dagarna har jag inte orkat så mycket. Att sätta på datorn som inte kräver så mycket kraft kan ibland vara ett för stort steg. Lättare att kolla på mobilen:)
Vi har tagit och tar det lugnt. Jag är trött och har haft mer värk än tidigare men det går fortfarande att kontrollera men vanliga värktabletter. Det bör lägga sig snart och tröttheten bör oxå den ersättas med lite mer ork. Eftermiddagsslummern håller nog i sig ännu ett par dagar.

Vi har påsklov så ungdomarna är hemma men lillsessan har varit på fritids. I måndags körde vi till Tekniska museét och lekte ett par timmar. Jag blev helt slut men att göra vanliga vardagssaker gör faktiskt livet lite lättare. Igår var mina föräldrar och hälsade på, kul att sitta och prata och fika ett par timmar. På kvällen var vi bjudna på 50 årskalas på restaurang Kin Long i Malmö. En fantastiskt trevlig kväll och mycket god mat. Jag har kämpat på med mitt vichyvatten så att smaken inte skulle förändras så mycket, det hjälper att dricka vattnet men även att skölja munnen som typ med munskölj fast då med vichyvatten. Jag kände smakerna igår och idag är det ännu bättre :)

Nu kan snart inte sjukvården göra så mycket mer för mig. De har opererat bort knutjäveln, så mycket cytostatika som går har droppat in i min kropp och snart är det strålning och sen antihormontabletter i 5 år. De kommer att följa upp med mammografi och läkarbesök men jag har börjat kolla upp vad jag kan göra för att förhindra att tumörer kommer tillbaka eller att metastaser bildas på andra ställen i kroppen. Det är en hel vetenskap och det skrivs massor och den ena berättelsen efter den andra berättar om mirakulösa tillfrisknanden från cancer. Jag är realist och läser gärna men ser till att få tag på fakta och jämföra mm. Jag har beställt lite böcker samt fått goda råd av andra som funderar i samma banor som jag. Hitills fokuserar jag på det som gör att celler bildas, att det blir friska celler, stärka immunförsvaret. Att kost, motion och hälsa hör ihop är ju inga nya rön direkt. Jag kommer att äta omega 3, 75 g magnecyl varje dag samt ett bärpulver gjort på aronia och linfrö. Dra ner på kolhydrater och socker samt äta mer av olika grönsaker ex broccoli, blomkål, vitkål och annan kål. Inga konstigheter egentligen och jag vet att jag kommer att må bättre om jag gör vad jag kan för att kroppen ska må bra. Oron över återfall kommer alltid att finnas.

fredag 22 mars 2013

Sista kortisontabletterna

12 betapred, kortsiontabletter på morgonen gör att jag har varit ganska ok idag. Trött, ja jag har tagit några powernaps på soffan men jag har både lämnat och hämtat i skolan, gjort våfflor (med lite hjälp av maken) och börjat påskpynta litegrann.
Maken lagade mat, det märks att kortisonet går ur kroppen och imorgon kommer tröttheten och värken att komma men det är sista gången, sista gången.
Jag dricker mycket vishyvatten, det hjälper mot smakförändringarna. När jag känner att det kommer en slags beläggning på tungan så sköljer liksom vattnet bort den, smaken är mer dämpad men ok.

Nu har barnen påsklov, de stora har en del prov och läxor de måste förbereda men det är ju ändå skolfritt. Lillsessan kommer att vara på fritids eftersom jag vet att jag inte kommer att orka aktivera henne. Nästa vecka är jag som tröttast. Men jag hoppas att jag kommer att orka med en del i alla fall. Vi brukar åka till Påskutställningen på Vellingeblomman och kanske kan vi göra det på torsdag.

Nu ska vi ha fredagsmys med popcorn:)
Önskar er alla en trevlig helg!

torsdag 21 mars 2013

Sista cytostatikan :)

Den 5/12 fick jag första behandlingen av 6...åh, det kändes som att det var en evighet tills jag skulle få sista i slutet av mars, nästan 4 månader fulla av biverkningar men samtidigt en rejäl cancercellsrensning. Och idag var det dags för sista cytostatikan:)

Provtagningen imorse visade att värdena gått upp till härliga 3.8, som hos en frisk normal människa, jag trodde knappt det var sant men så fick jag mycket hjälp i alla tankar, kraft, böner mm som många vänner skickade.

Det var med lätta steg jag gick in på Onkologen plan 4. Eftersom de fick dra ut min piccline för 2 veckor sen då det blev stopp i den så skulle sköterskan hitta en ven mellan armvecket och handleden. Man vill inte ge cytostatika vid en led eftersom det kan hända att venen går sönder och då rinner cytostatikan ut och förstör venen och vävnaden runtomkring :( sällsynt men det händer. Efter 30 minuters försök att hitta en ven gav de upp och satte den i armvecket i alla fall. Där har jag en bra ven och bakflödet var bra, de tejpade ordentligt och jag fick ligga med armen rak och stilla under den timmen det tog att få in cytostatikan. Allt gick bra men jag har ett stort blåmärke efter där de grävde runt efter en ven och råkade punktera ett kärl på underarmen. Men vad är ett blåmärke i det stora hela? Ingenting. När behandlingen var klar kom sköterskan och gratulerade till att det nu var slut. Kändes alldeles underbart. Hon blev jätteglad över chokladen och godiset vi köpt.

Sen väntade paketöppning:) Tack söstra mi <3



Efter middagen firade vi med tårta!!!!! (lite suddig bild men ni ser säkert hur god den var)

onsdag 20 mars 2013

Luften gick ur mig....

17.43, telefonen ringer:
"Hej, det är från cytostatikamottagningen. Dina värden är lite för låga för att du ska få behandling imorgon. Kan du komma hit kl 8 imorgon bitti och ta nya prover?!
"Va 17, vad ligger de på då?"
"De neutrofila ligger på 1.0 och de vita blodkropparna på 2.0" (ska vara minst 1.5 och 3.0, helst högre)
...och där gick luften ur mig.....
Förra veckan låg de på 3 resp 26 så de har alltså gått ner rejält. De ska inte gå ner när man trycker i sig 8 zarziosprutor!!!
Det är en sån stor mental förberedelse inför varje behandling, jag vet att jag ska må dåligt, jag vet att smaken försvinner, att svampinfektioner tar fart, att tröttheten blir värre, att skelettvärken tar fäste i hela kroppen mm. Jag förbereder mig inför allt, för att jag ska komma genom det, för att jag ska orka och så får jag kanske inte behandlingen imorgon. Att ladda om tar enormt mycket kraft, oron över mina värden sätter sig i huvudet och jag har kanske ätit 36 kortisontabletter helt i onödan.
Det är sista gången, jag måste ladda om, måste tänka positivt inför imorgon. Kan positiva tankar höja mina blodkroppar tills imorgon kl 8.15 så behöver jag alla tankar jag kan få, alla böner, all kraft och all kärlek.
Svaret får jag ca 10.00 imorgon.
Hjälp mig och håll tummarna för kraften och styrkan försvann från mig 17.43...

tisdag 19 mars 2013

Snöstorm?

Nej, det blev ingen snöstorm som de varnat för. Bara lite snö och en hel del blåst. Jag är jätteglad för det, vill gärna att våren gör sitt intåg inom kort.
Idag kom chefen med lunch från ett av våra favoritlunchställe och så hade hon med sig tårta eftersom både hon och jag har fyllt år. Tack Yvonne, för härliga timmar med både allvar och skratt.

Jag förbereder mig inför nedräkningens allra sista del. Nu har jag kvar:
48 betapred (kortiosontabletter) -onsdag, torsdag, fredag
1 blodprovstagning - onsdag
1 taxotere cystostatika- torsdag kl 13
5 fragminsprutor (blodförtunnande) - tisd t.om lör kl 20
8 zarziosprutor (höjer de vita blodkropparna) - sönd t.om sönd.
ja, och sen ett okänt antal ipren/alvedon/panodil, vichyvatten i massor och salivproducerande tabletter så många som behövs.
Sen är jag klar, färdig med alla cellgifter, det ska bli underbart :)

måndag 18 mars 2013

Som frisk har man 1000 önskningar, som sjuk endast 1...

Idag har sonen gjort ett nytt inträdesprov. Lite rörigt och oorganiserat tog det nästan 1 1/2 timme för gehörsprov och gitarrspelande. Han är jättehes idag så det är tur att han inte söker in på sång. Han spelade för en av mina barndomsvänner som satt som en av fem i juryn. Besked får de efter påsklovet. Eftersom det varnas för oväder med mycket snö de kommande dagarna körde jag och handlade lite avskedsgottis till de som jobbar på Onkologen idag, texten på kortet blir:
Tack för ett fint omhändertagande. Hoppas att jag aldrig behöver komma hit igen!:)
I eftermiddag har jag och lillsesan varit på träffpunkten i Limhamn. Kul med vuxenprat och fika när barnen leker.

Jag blir snabbare trött nuförtiden. Jag känner det...Min kropp har tagit mycket stryk med operation, cellgifter, infektioner och mediciner. Jag känner att en aktivitet som vi gjorde för bara 3 veckor sen och som jag klarade av bra då, numera gör mig helt slut, jag orkar inte...fast jag vill, envist klamrar jag mig fast i "orkakänslan", jag vill inte bli trött, jag vill orka, vill vara pigg, vill vara som förut. Känner mig lite orolig över hur det blir den här sista gången med cellgifterna och sen strålningen bara 2 veckor efter, ge mig kraft, ge mig styrka, ge mig ork och ge mig hopp.

Det var ett tag sen jag dippade ner i det mörka hålet. Jag är inte rädd för att hamna där igen, jag vet att ni finns där och drar upp mig, får mig att ladda om, får mig att se ljuset igen, det hjälper mig, det gör mig trygg. Konstigt nog vänjer man sig vid att ha cancer, det trodde jag aldrig. Vänjer sig, inte accepterar, det är olika känslor.
Jag är fortfarande arg över att jag, att vi, drabbats av den här skiten och jag är fortfarande oerhört rädd. Livrädd, men jag förstår att jag inte kommer att dö inom den närmsta tiden. I oktober planerade jag min begravning men så känner jag det inte längre. Jag kommer med stor sannolikhet att klara denna kampen sen hur länge jag kommer att leva vet jag inte. (Är jätterädd för att cancern gett metastaser i kroppen. Nu vet jag att lungorna är friska, den 28/3 röntgas bröstet...) När man kommer att dö vet man ju egentligen sällan men på något sätt räknar man med att leva tills man blir gammal, jag känner att livet förmodligen kommer att vara kortare än vad jag tänkte mig för ett halvår sen. Jag vill leva och se mina barn växa upp, konfirmera sig, vara med på deras student och bröllop, se dem skaffa sig familj och barn, jag vill hålla mina barnbarn i famnen och leka med dem. Det sägs att som frisk har man 1000 önskningar men som sjuk har man bara 1...fast jag har 2: Jag vill bli frisk och jag vill att forskningen ska utrota cancer så att inga mer behöver få detta beskedet.

söndag 17 mars 2013

Barnkalas

Söndag förmiddag=simning. Lillsessan är så duktig och tog idag järnmärket dvs simmade 50 meter bröstsim och 25 meter ryggsim, sen dök hon och hämtade en massa saker på bottnen. Tack Helena för att du är en så duktig "simfröken".

Eftermiddagen bjöd på kalas på Leos lekland. Två månader efter sin födelsedag var det dags att fira vår älskade 8-åring. 10 kompisar som var i Discorummet och åt pommes, nuggets, tårta och popcorn. De dansade och lekte i leklandet, svettiga, trötta och nöjda fick de sen godispåse med sig hem. Födelsedagsbarnet fick gå in i Skattkammaren och öppna skattkistan där det fanns både guld och paket. Skönt att allt ordnades av andra, vi behövde inte tänka på varken planering, handlande, städning före/efter, dukning, laga mat, göra tårta mm. Oerhört skönt. Kan väl tillägga att jag blev jättetrött men är så glad att jag orkade i alla fall och tröttheten den går ju över och en massa fina minnen har jag från de skrattande och nöjda barnen. Tack oxå till mina goa systrar och svåger som hjälpte till <3 Lillsessan är så glad över alla fina presenter och mycket nöjd med sitt kalas :)

Imorgon börjar en ny vecka...3 dagar kvar att må bra på, sen ska cancercellerna (om det nu finns några kvar) få sig en sista omgång. Jag fick fyra paket av söstra mi idag som ska öppnas när jag fått behandlingen. Om jag är nyfiken? Nej, inte allllllssssss.

lördag 16 mars 2013

Påskpysseldags

Lillsessan började med Nallekonsert på konserthuset tillsammans med pappa. Jag promenerade till Studiefrämjandet för att möta upp dottern där för påskpyssel med Proffsiga klubben. Och jag orkade gå, i ganska rask takt till och med, jag blev jätteglad att jag orkade, känns verkligen som om krafterna är på väg tillbaka. Nu har jag några dagar till på mig att öka konditionen och allmäntillståndet innan det är dags för sista cellgifterna. Hoppas innerligt att det denna gången går utan extra problem.

Nåväl, dottern tyckte det var jättekul att pyssla, det blev både påskris, påskkort, tupp och vackert dekorerade flörtkuleägg. Tack Anna, Lotta och Johanna för allt roligt :)
..och tack för pratstunden Ameli, du ger mig hopp om en framtid utan bröstcancer och skönt att du förstod mig i mina tankar kring pensionen :)

Resten av eftermiddag och kväll har jag tagit det lugnt. Promenad och 2 timmars pyssel och sen är jag ganska slutkörd. Imorgon är det dags för barnkalas på Leos lekland, gissa om 8 åringen ser fram emot det.

torsdag 14 mars 2013

Som en bebis

Håret har börjat växa på huvudet igen:)
Fjunigt som på en liten bebis och ljust...blond enligt mig men vitt enligt äldsta dottern med lite inslag av svart med betoning på lite. Hårfärgen kan ändras när man tappar håret såhär och det är inte ovanligt att de som har haft rakt hår får lockigt, nåväl bara det kommer hår så..Det ser lite roligt ut, det står liksom rakt upp i lite varierande "längd" från någon mm till ca 1 cm. Kanske ska jag börja använda schampo och balsam snart. Plattången får nog vänta ett tag till :)

Idag har jag sorterat papper, kan väl säga att högen var stor. 5 månaders pappersamlande har respekt med sig. Nu är det nästan klart och det känns skönt, ska "bara" sätta in allt i pärmar också. När jag blev sjukskriven trodde jag att tiden skulle kunna fördrivas med att sortera kläder, sälja på tradera, rensa garderober, fixa i skåp och i källaren ja ni vet allt det där som aldrig riktigt hinns med som alltid får stå tillbaka för annat som är viktigare ex leka med lillsessan, laga mat, prata med tonåringarna, sitta en stund i solen, prata med mina systrar mm. INGENTING har jag gjort. Den tröttheten och psykiska utmattningen som dragit in i min kropp gör att jag kan inte fokusera, om jag börjat med något har jag väldigt svårt att avsluta det, hjärnan är inte sammankopplad med övriga kroppen och vet ni, det är bara att acceptera att det är såhär just nu. Jag har inte den vanliga kontrollen men det känns ok. Jag har några "måsten" varje dag som jag genomför:
Jag vaknar när väckarklockan ringer, oftast orkar jag duscha men är det en tung morgon struntar jag i det.
Jag väcker lillsessan, ger henne och mig själv frukost, kläder på, borstar tänder och sätter upp hennes långa hår.
Jag ser till att ungdomarna är vakna, det är de oftast :)
Jag följer henne till skolan
Jag går hem igen
Äter lunch
Hämtar lillsessan
Pratar med ungdomarna som kommit hem från skolan
Börjar laga mat
Umgås med familjen
Lägger mig
En del dagar är det provtagningar, behandlingar och läkarbesök och de måste jag naturligtvis gå på...
OM jag orkar, bäddar jag sängarna, kollar lite mejl, plockar bland papper, stryker, sätter på en tvätt, plockar undan det värsta eller något annat som behövs göras. Det får ta den tid det tar med andra ord. Ingen förväntar sig att jag ska göra något och det är skönt, inga krav, skönt för jag orkar inte det än...

onsdag 13 mars 2013

Inträdesprov

Hostigt värre :( Kan knappt prata och när jag pratar är jag riktigt hes men det ger väl med sig så småningom.
Ingen har ringt från sjukhuset så jag antar att mina prover är bra. Skönt, då är det inte nya prover förrän om 1 vecka. Jag känner mig lite piggare men dagen kräver trots det planering, det är inte mycket jag orkar och högst en aktivitet utanför huset, förutom lämning/hämtning av lillsessan.

Idag har jag varit chaufför: sonen har gjort inträdesprovet till Rytmus gymnasium, han har sökt det som tredje alternativ. Han har övat in två gitarrstycken + att han sjunger till ett av dem. Nervöst såklart men han klarade det bra. På måndag är det ännu ett inträdesprov, denna gången till den skolan som han helst vill gå på. Håller tummarna för att det går bra då också.

Jag har samlat ihop den medicin som jag inte ska ta mer, det är en massa tabletter och sprutor. Så fort jag är klar med behandlingarna ska jag lämna in dem till apoteket, jag vill inte ha dem här hemma längre än nödvändigt. Jag, som inte tagit så mycket mediciner förut har nu nästan ett helt apotek i skåpet med mediciner mot illamående i olika grader, kortison, lugnande tabletter, laxermedel, blodförtunnande sprutor-2 sorter, influensatabletter...dessutom har jag recept på en massa mer tabletter och sprutor som jag tack och lov inte har behövt hämta ut. Efter sista behandlingen kommer jag "bara" att ha sprutor och tabletter, 1/månad och 1/dag i 5 år, vad är väl det mot allt jag har ätit och fått i mig de senaste 5 månaderna???? Tack Sverige för högkostnadsskyddet när det gäller läkemedel!

tisdag 12 mars 2013

Våren på väg?

Jag trodde att våren var på väg men imorse visade termometern minus 10 grader. Vi har dock haft ett underbart väder idag och vårtecknen finns i trädgården.
Blå, blå himmel

Snödroppar

Vintergäck

Blivande vackra tulpaner
 
Idag var det dags för provtagning igen. Min favoritstickerska Cecilia jobbade idag, hon är absolut bäst på att sticka mig och jag blir så glad när jag får komma in till henne. Resten av dagen har jag tagit det lugnt, tittat på film och sovit men orkade faktiskt laga mat ikväll utan allt för många pauser. Jag hostar fortfarande mycket och nätterna är ganska sönderhostade men snörvlet börjar ge med sig. Huden är torr som fnöske, hudcellerna orkar liksom inte reparera sig i takt med att de dör :( jag smörjer ansikte, händer och fötter noga eftersom det är värst där och sen får övriga kroppen sig en ordentlig insmörjning när jag duschar. Så, jag är torr och flagnande, röd och lite sårig på en del ställen. Nåväl det ger väl med sig och det är väl så att det är det inre som räknas...
 
Jag fick ett svar på ett gammalt inlägg som jag blev så varm i hjärtat av. En läsare har hittat hit som själv drabbats av denna skitsjukdom och min blogg kunde hjälpa henne. Helst av allt hade jag naturligtvis velat att varken hon eller jag hade behövt denna bloggen men nu när det är som det är så känns det bra att det jag skrivit kan hjälpa någon. Håller tummarna för att allt kommer att gå bra för dig, du vet vem du är.
 
 


måndag 11 mars 2013

Tack alla blodgivare!

I fredags fick jag en påse blod....en droppe var tredje sekund, det tog 4 timmar innan min kropp tagit emot allt. Efter det vände det och mina värden blev bättre. Tack till alla blodgivare!


Influensaprovet visade positivt, jag får Tamiflu som ges till riskpatienter och gör bla att viruset får svårare att fastna på cellerna, det kortar sjukdomsförloppet med ca 1 1/2 dag vilket inte kan tyckas vara så mycket men jag lovar...med en kropp som kämpar i underläge så är 1 1/2 dag väldigt mycket.
Lungröntgen visade att lungorna är finfina:)

I lördags eftermiddag kom läkaren och sa att proverna såg bra ut. Jag hade lite feber men det gjorde inte så mycket så jag fick åka hem när sköterskorna plockat ut picclinen.
De var två sköterskor som kom, och den ena började dra i slangen, hon fick ut ca 10 cm och sen var det stopp, hon drog lite men vågade inte dra så hårt, mardrömmen hade ju varit att slangen gick av och stannade i venen...Lite värme i 15 minuter och sen gick det lätt att dra ut den. Det liksom bubblade när hon drog men gjorde inte ont. Det är ett litet hål och känns som ett litet blåmärke.

Sonen hade bakat kladdkaka med lite hjälp från lillsessan så det blev välkommen hem fika, fina ungar man har:)


Jag är fortfarande sådär riktigt dunderförkyld och inatt har jag hostat förfärligt men det går åt rätt håll. Nu ska jag bara ta det lugnt de närmsta dagarna och kurera influensan.

Tack Infektionen avd 3 som tog så bra hand om mig!!!!!!

fredag 8 mars 2013

Sjukhuset

Två av mina kollegor kom på besök i onsdags, de hade födelsedagspresenter med sig. En fin blomma, en Fuck cancer mössa och ett armband. Tack. Det var roligt att prata med dem, det var ju mer än 4 månader sen sist, så tack Berit och Heléne för en trevlig stund.

Onsdag var oxå dagen då jag började känna mig förkyld:(
...och igår drog det igång ordentligt...
Efter att jag fått picclinen omlagd hos distriktssköterskan gick jag hem och la mig och sov. Jag vaknade lite då och då och drack saft och vid 15 sa maken att jag kändes varm, jodå 38.9 i temp, attans oxå. Det vara bara att ringa onkologen och de ville att jag skulle skynda mig ner till labbet och ta prover. De ringde ett par timmar senare och berättade att det ena provet koagulerat så jag var tvungen att ta mig ner till onkologen för att ta nya prover, suck.
De tog tempen 39.2 och blodtrycket 93/60 och pulsen 138, dvs för högt, för lågt för högt...De satte ett dropp och tog prover. Läkaren kom och ville lägga in mig på Infektionen....de tog fler prover...sen kom transporten: en man med rullstol som körde mig genom sjukhusets kulvertar (finns 2 mil av dem och han hittar överallt). Infektionen ligger ovanför Akuten och det där man ser som ser ut som balkonger är gångar där man når isoleringsrummen.
(Här kommer jag in och ut)

Jag ligger ensam i ett ganska stort rum, personalen har skyddskläder och det känns som om man har en livsfarlig sjukdom.
(Dubbla dörrar som är låsta. Personalen går genom den högra för att ta på skydsskläder, den andra är när det inte krävs isolering)

Fördelarna med att vara isolerad är att man får full service, ingen som snarkar, jag väljer själv kanaler på tv:n.
(Frukost på sängkanten)

Läkarna tror att jag har influensa så jag får medicin mot det, febernedsättande och har haft dropp hela natten för att höja blodtrycket. Imorse hade jag 36.8 i temp och nu i eftermiddag 37.8 med alvedon i kroppen. Blodtrycket var precis ok. Gissar att de inte släpper ut mig förrän de vet exakt vad jag har, proverna ser bra ut och febern har släppt. Förhoppningsvis imorgon.
Picclinen har slutat fungera så de kommer att dra bort den imorgon. Jag har längtat efter det men det hade varit bra om den fungerat tills jag inte behövt den längre. En sköterska tror att den inte blev ordentligt sköljd igår efter att de tagit prover. Slarv alltså :(
Sen ville läkaren ta en lugnröntgen...så det kom en man hit och röntgade lugnorna. Som "vanlig" patient hade jag inte blivit särskilt orolig men som cancerpatient sätter de små går hjärncellerna automatiskt igång...tänk om de hittar något, tänk om jag har luncancer!!!!
Antar att oron är något jag får lära mig att leva med...

tisdag 5 mars 2013

Resa bokad

Äntligen!!!
Efter en massa sökande har vi äntligen bestämt OCH beställt en resa till sommaren. 1 veckas avkoppling, rå-om-varandra-vecka efter dessa helvetesmånaderna. Hit ska vi åka:
http://www.spies.dk/graekenland/makrigialos/sunwing-makrigialos-beach?TravelFinderQuery=0%3ad201303190%3ad201305020%3a0%3a8%3af0%3a0%3a1_c2_42%3a42%3af0%3a0%3a
Vi ska bo på Hera i en trerumslägenhet/etage. Och, ja vi åker med Spies, det är nämligen 5000 kr billigare än med Ving fast det är samma flyg/hotell mm...
Känns underbart!

Jag känner mig mindre utmattad idag. Halsbrännan är kvar men mycket mindre. Hoppas det går åt rätt håll nu men jag ska, vis av erfarenheten, ta det lugnt så det inte går på tok. Maken är fortfarande rejält förkyld och jag håller tummarna för att jag inte blivit smittad, ja jag vill naturligtvis inte att barnen blir smittade heller. I helgen väntar kusinkalas och det vill vi inte missa.

Sköterskan Karin ringde från Onkologen idag. Det är hon som ska ge mig zoladexsprutan, jag får den första den 8/4...Hon vill att jag ska sätta på ett Emblaplåster på 1 timme före eftersom kanylen tydligen är ganska grov...trodde bara att barn fick Embla. Sprutan ges i magen och där har jag ju själv stuckit ett antal sprutor sen i oktober. Jag har nu 30 Fragminsprutor och 13 zarziosprutor kvar. Det som kändes som ett oändligt antal i december med 150 sprutor tar faktiskt slut. Ska bli såååå skönt att slippa ta dem.
Det som ska bli ännu skönare är att piclinen bara sitter i tills den 21/3, undrar om jag kan hålla tårarna borta, att få tillbaka lite av kontrollen över min kropp och slippa ha främmande föremål i armen...jag kan inte beskriva känslan av lycka och lättnad och ändå kan jag bara föreställa mig den än så länge. Bara 1 behandling kvar, jag klamrar mig fast vid det när missmodet sköljer över mig med jämna mellanrum. Bara 1 behandling med cellgift som bryter ner cancerceller men även alla andra celler som jag behöver. Bara 1 behandling med trötthet, värk, klåda=svampinfektioner, halsbränna, smakförändringar, tappade ögonfransar/bryn, bara 1 kvar.....bara 1 kvar....

måndag 4 mars 2013

Sjuk eller biverkningar?

Kunde inte somna igårkväll, låg och vände och vred på mig, halsbränna, (vanlig biverkning) gjorde att jag bara kunde ligga på ryggen. Slumrade till och vaknade 2.30 och behövde gå på toa, kan väl säga utan att nämna några detaljer att om det kommer både ut och upp är det svårt att få ihop det. Jisses vilka mängder...Men är jag sjuk, dvs magsjuk eller är det biverkningar av cytostatikan? Jag mår inte illa men känner mig lite smått svettig och matt men det kan ju oxå vara biverkningar. Inget mer upp däremot ut, magen kraschade även förra gången så det känner jag igen, det kanske är biverkningar i alla fall? Nåväl, maken jobbar hemma idag så han lämnade Lillsessan i skolan idag. Får se hur jag känner mig i eftermiddag, lite frisk luft är bara bra men jag vill ju inte smitta någon.

Tänkte att jag skulle nämna lite om statistik.
Det är många som kommenterat förra veckans glädjande nyhet att Sverige ligger i topp för överlevnaden i 6 undersökta länder. 19 av 20 kvinnor levde fortfarande 3 år efter insjuknandet enligt rapporten. Forskarna säger att 90 % lever efter 5 år.
Felaktigt kan man ju då tro att det är den faktiska överlevnaden dvs att 90 % av cancerpatienterna dör av ålder eller annan sjukdom. Statistiken bygger enbart på kortsiktiga studier utifrån de behandlingsmetoder som finns just nu. Det är omöjligt att göra en livslång studie baserat på den medicinen som ges i dagsläget helt enkelt eftersom patienterna inte hunnit bli så mycket äldre än. Den behandlingen som jag och fler med mig får, är individuellt anpassad och därmed ökar överlevnaden och jag är så tacksam för det men att säga att 90% överlever sin bröstcancer är fel, i alla fall utifrån mitt sätt att se det...Att överleva innebär för mig att bröstcancer inte är orsak till min död och det jag egentligen vet är att 90 % överlever i 5 år.
Jag undrar hur många kvinnor som inte får återfall alls efter dagens behandlingar och därmed dör av ålder och då alltså har överlevt sin cancer. Jag tror tyvärr inte att det procenttalet är så högt...
Bara lite om vad statistiken egentligen kan betyda...
Nu ska ni inte tro att jag gräver ner mig för att jag inte tror att så många dör av ålder. Tvärtom ser jag på framtiden med tillförsikt. OM jag får ett återfall tror jag att medicinerna är ännu bättre om ett par år och forskarna har nu börjat forska på förebyggande behandlingar till de kvinnor som ligger i högriskzonen. Tror att det minskar antalet som insjuknar vilket är kanon:)
Mina tankar går till hur viktigt det är att göra det man vill och önskar medan det går. Jag kommer inte att skjuta upp saker "tills jag blir pensionär", jag kommer att göra det jag vill här och nu, livet är för kort för att vänta på, det gäller att leva i nutiden. Carpe Diem!!!!

OBS: Mina tankar kring statistik är enbart min egna tankar och funderingar och inte baserade på någon forskning.

lördag 2 mars 2013

Maken febrig

Maken vaknade förkyld och febrig.
Min instinkt säger STICK!!!! Jag får inte bli smittad nu när jag är så nära slutet, alla infektioner kan innebära sämre värden och uppskjuten behandling och jag vill verkligen ha den sista behandlingen när det är planerat, längtar så tills det är slut.
Egoisten vill flytta hem till mor och far och lämna make och barn ett par dagar. Vi har hållit oss på avstånd från varandra idag och han har ingen feber längre. Han brukar vara seg min make och det är inte många dagar han har varit sjuk de senaste åren och det brukar ge med sig hyfsat snabbt. Hoppas nu bara att vi andra håller oss friska.
Så lördagen har vi tagit lite efter vad vi har orkat. Mycket soffläge, lillsessan har suttit en del med ipaden men även lekt och ritat, maken gick ut en stund i trädgården i eftermiddags så då var lillsessan oxå ute och lekte.
Ikväll har jag och lillsessan varit på Mobilia och hämtat salva till klådan jag har, köpt vårskor (är för första gången på mycket länge ute i god tid dvs innan skorna tar slut) och sen blev det lite handlande på BR leksaker som hade 25% för alla medlemmar.
Middag idag blev McDonalds, ingen av oss orkade laga mat så då får man ta till snabbmaten ibland. Imorgon hoppas jag på egenlagad mat, det är ju så mycket godare.
Nu väntar Andra chansen på Melodifestivalen och lite mys med yngsta prinsessan innan det är läggdags.
Hoppas ni har en mysig lördagkväll!!!!

fredag 1 mars 2013

Ny onkolog

Idag har vi varit hos en ny läkare. Jag var lite orolig innan, hade ju börjat lära känna den andra litegrann men måste säga att denna onkologen svarade verkligen direkt på mina frågor.

Histologisk grad 3, vad innebär det egentligen?
En aggresiv form av tumör, den delar sig snabbt. Grad 3 tumörer är mycket mottagliga för cytostatika.
Det är störst risk för återfall de första åren efter avslutad cytostatika och strålning. Återfall kan komma i samma bröst eller det andra eller som metastaser i ex hjärna, lever, skelett. Jag kommer att få en lista på vad jag ska vara uppmärksam på (ex värk i skelettet, långvarig hosta mm), regelbunden mammografi och direktkontakt med onkologen vid minsta oro. Hon menar att sannolikheten för återfall är liten men att risken alltid finns.

Strålning, 2 veckor efter avslutad cytostatika är det ok?
Hon tyckte att det var kort tid eftersom kroppen behöver tid för att återhämta sig.

Endokrin behandling, hur gör vi med mig som är APC resistent?
Svårt, eftersom de inte vill riskera en blodpropp, den kan man ju både dö och få svåra skador av. Hon ville diskutera med den läkare som är ansvarig för bröstcancervården i Malmö/Lund.

Semester, kan vi boka en resa i juni?
Ja, men ingen sol på det område som strålas.

Träning?
Ja, men inget gym, ta det lugnt i början, ingen överansträngning. (Antar att det innebär lite längre promenader och cykling och simning i början :))

Så gick vi ut och satte oss i väntrummet medan hon ringde den andra läkaren som visade befinna sig i Malmö just idag. Han kom och de diskuterade i ca 20 minuter.
Han menade att visst var 2 veckor en kort tid för återhämtning inför att starta strålningen efter cytostatikan men att det var ok så nu kör vi på det.
3 veckor efter sista cytostatikan kommer jag att få en zoladexspruta för att stoppa östrogenproduktionen från äggstockarna och äta aromatahämmare i fem år. Eftersom tumörerna är hormonberoende minskar det risken för återfall om kroppen inte tillför några hormoner. Jag försätts alltså i klimakteriet och även tabletterna har biverkningar...vallningar, muskel och ledvärk mm mm Efter 3 månader görs en utvärdering av hur det fungerar eftersom det finns andra tabletter om det skulle visa sig vara förfärligt. Under hela tiden kommer jag att få ta blodprov regelbundet för att hålla koll på att sprutorna fungerar. Sprutorna kommer jag att få 1 gång/månad på sjukhuset under hela tiden, 60 gånger...alltid vid samma tidpunkt så i mitten av 60 månader framöver måste jag vara på plats så att jag kan få sprutorna. Planerat färdigbehandlad april 2018, förutsatt att jag inte får något återfall...

Ok, känns som jag har fått tillbaka lite av kontrollen över mitt liv, det går att planera längre än ett par veckor, det finns en framtid och även om framtiden utan sjukhus ligger långt fram så finns den oxå, förhoppningsvis. Den där risken för återfall ligger nog för alltid som en liten tagg i kroppen som ibland gnager och skaver så man tokorolig och som kanske med tiden blir lite mer inkapslad.

Mår fortfarande ganska ok, tung i benen och andfådd men smaken är fortfarande hyfsad, popcornen smakade salt och middagen nästan som vanligt:) 12 betapred har gjort sitt jobb, imorgon får jag klara mig själv utan uppiggande kortison men det ska väl gå bra.