torsdag 30 maj 2019

Aldrig mer

Min pappa är död.
Sorgen och saknaden är djup, bottenlös, förtvivlad, smärtsam
Min pappa blev 87 år, 10 månader och 30 dagar
Efter ett långt, lyckligt, innehållsrikt liv har han tagit sitt sista andetag, jag var hos honom, höll min hand på hans panna och smekte hans kind, min hand på hans hjärta, det var fullt med kärlek i rummet, favoritmusiken på, min mamma höll hans ena hand och min syster den andra. Att dö omgiven av kärlek, kan det på något sätt vara meningen med livet även om alla inte har förmånen att få ha sina nära omkring sig just vid dödens sekund?
Min sorg är randig, jag gråter när jag är ensam, sorgen är min.
Jag vågar inte visa sorgen för någon, jag är rädd att jag inte kan sluta gråta då.
Jag är stark och mycket svag, jag behöver någon som håller mig i handen och säger att det blir bra igen men jag behöver vara ensam.
Det är tomt, han har alltid funnits där så självklar alltid och nu borta.
Jag har mött döden vid många tillfällen under många år nu, varit där och varit skräckslagen, jag är fortfarande rädd att jag ska dö innan jag blir gammal pensionär. Jag tänker på döden varje dag. Jag tänker på pappa varje dag, ibland drömmer jag att han fortfarande finns och att jag ska åka hem till honom och så vaknar jag och inser att så blir det aldrig mer...
Pappas begravning blev så fin, jag tänker att han var med oss och nickade sådär lite instämmande och nynnade med när Louis Armstrong sjöng What a wonderful world. Älskade pappilappi

Ta hand om varandra
Crea diem (skapa dagen)


I see trees of green, red roses too
I see them bloom for me and you
And I think to myself what a wonderful world
I see skies of blue and clouds of white
The bright blessed day, the dark sacred night
And I think to myself what a wonderful world
The colors of the rainbow so pretty in the sky
Are also on the faces of people going by
I see friends shaking hands saying how do you do
They're really saying I love you
I hear babies crying, I watch them grow
They'll learn much more than I'll never know
And I think to myself what a wonderful world
Yes I think to myself what a wonderful world

söndag 25 november 2018

Jag ser slutet eller är det början eller helt enkelt fortsättningen?

I tisdags blev jag opererad! Bort äggstockar och äggledare!
Det har varit en lång väntan på att mitt blodtryck skulle gå ner och sen fick jag en operationstid precis innan vi skulle på semester till Hongkong så det funkade inte så bra.
Men nu var det alltså dags. Maken körde mig in till Lund och kl 8 var jag på plats, Kvinnokliniken avd 49, där min kära äldsta dotter arbetar :) Hennes kollegor tog hand om mig och strax före kl13 låg jag på operationsbordet. Nervös för narkosen, rädd för att inte vakna igen men de var så lugna och då blev jag också lugn. Strax efter tre vaknade jag, oj vad det är svårt att hålla sig vaken, jag kämpade och de ville att jag skulle ta djupa andetag för att syresättningen var lite låg. Efter ett tag kunde jag hålla mig vaken lite längre stunder och vid halv sju kom transporten och körde mig tillbaka till avdelningen och vem mötte inte upp där om inte kära dottern! En stor kram innan jag kördes in på rum 8. Jag fick lite att äta och provade att sitta upp i fåtöljen, det var så gott med lite smörgås och Proviva Jordgubb. Nattsköterskan gav order om en promenad i korridoren så då kunde jag passa på att krama om dottern igen.
Operatören berättade att allt hade gått bra på operationen som tagit 55 min, det ser fint ut överallt i buken men hon hade som alltid skickat vävnadsprover för analys, får besked om 3-4 veckor. Nu kan jag i alla fall inte få äggstockscancer.

Det känns bra, jag är trött, öm och lite stel men vet ni vad, jag som har haft så ont i mina knän i flera månader har inte ont längre! Sedan april 2013 har jag fått en Zoladexspruta varje månad och ätit Anastrozole för att minska risken för återfall. Sedan september 2014 har jag också ätit tabletter mot benskörhet (som är en biverkning av de andra två medicinerna). Biverkningarna har varit (är) stela och onda leder och smärtan har förflyttat sig i kroppen. När det varit som värst har jag knappt kunnat resa mig och jag har stapplat fram och fått hålla mig i saker, att gå nerför trappor har varit svårt och att springa omöjligt. När jag har gått lite längre så har jag haft ont i flera dagar efteråt och tro mig jag har provat på att hålla fast vid träningen men smärtan har varit för stor. Lägg sedan till kognitiva svårigheter, inlärningsproblem, koncentrationsproblem mm så förstår man ju snabbt att det inte är direkt hallonsaft i de där medicinerna. Men nu så slipper jag Zoladexsprutan!!!! Och det är 7 månader kvar innan jag slutar med medicinen mot benskörhet (den kan man äta max 5 år för den skadar andra organ i kroppen.....) och april 2021 äter jag sista Anastrozolen.
Känns bra.

Åh så gott!!!

Lite extra VIP av dottern❤



torsdag 16 augusti 2018

Sommaren med Zam

Sommarlov och ledighet lider mot sitt slut och mitt vemod sätter in. Har det verkligen gått så många veckor, de verkade så många vid skolavslutningen och de verkar ha varit så få nu. De flesta jag träffar på i början av hösten säger att de tycker det är skönt med ledighet men ännu skönare med alla rutiner igen att det blir som vanligt. Jag hummar lite och nickar för att passa in men inom mig skriker det NEJ jag tycker inte alls att det är skönt med rutiner! Jag mår mycket bättre när vi kan göra vad vi vill på dagarna, att bestämma själv, att bara vara tillsammans, att lägga sig sent utan att behöva tänka på att gå upp tidigt, vi kan titta på film hela dagen eller göra äppelpaj eller krypa upp i soffan och sträckläsa den spännande boken. Inga tider, inga läxor, få bekymmer....I love it ♥️ a lot 🙃 Så denna hösten tänker jag inte hålla med. Bara protestera. Högt.
Nåväl vi började sommaren i Hongkong. Härliga Hongkong som trots tredje besöket levererar allt vi vill ha och behöver. 10 underbara dagar med våra döttrar och sambo. Jag saknade sonen och hans sambo men de var tvungna att jobba 😕
När vi kom hem skulle vi bli flera....Zam kom till vår familj. En lite valp på 8 veckor  så söt. Resten av sommaren har gått åt till att fokusera på att bli hundmänniska, inte helt lätt och det tar tid. Jag tycker dock att det går ganska bra.




måndag 19 februari 2018

Högt blodtryck

Det blir ingen operation på onsdag. Jag var i Lund för förberedelse och allt ser bra ut tills sköterskan ska ta mitt blodtryck. Det är högt. Jättehögt. Stressad? Ja, alltid av sjukhusmiljö, kanske lite extra eftersom min väninna låg här. Vila en stund men fortfarande för högt. Narkosläkaren vill inte söva. Om jag hade haft cancer hade hon sövt, om jag varit sjuk hade hon sövt, om det varit något akut hade hon sövt. Men jag är frisk och då ska blodtrycket vara bra. Jag tar en massa blodprover och ett EKG och gynekologen gör en noggrann undersökning som visar att även livmoder, äggstockar, äggledare och slemhinna ser fina ut. Jag är förberedd inför operationen och när blodtrycket är ok så ringer jag bara operationskoordinatorn och får en ny tid. Det låter enkelt.
Jag pustar ut lite, skönt att få tid för lite mer förberedelse i tankarna, jag blev ju lite överrumplad förra veckan, nu ska jag njuta av sportlov och ledighet och lite födelsedagsfirande på fredag.
Jag har träffat en cybervän, vi följde varandra under sjukdom och behandling, i 3 timmar satt vi och pratade, det finns kanske något positivt med denna skiten trots allt, jag får träffa människor jag aldrig träffat annars. Kram

tisdag 13 februari 2018

Operation

Förra veckan fick jag ett mejl från Kvinnokliniken i Malmö. Många frågor inför operationen som jag naturligtvis besvarade genast. Onkologen sa att vårdgarantin säger operation inom 90 dagar men eftersom jag inte är sjuk så kan det ta längre tid, kanske fram mot sommaren eller hösten. Ingen fara för min del, Jag får ju sprutor fram tills äggstockarna är borta. Igår låg ett tjockt kuvert i brevlådan. Kallelse för information inför operation på kvinnokliniken i Lund!!!! Den 15/2.....alltså på torsdag och operation på onsdag nästa vecka!!!!! Eh lite smått överrumplad och chockad. Vi som bara skulle vara lediga nästa vecka och så är det ju födelsedagar på fredagen och ja lite läskigt är det att bli sövd igen och hur ont gör det och hur mår jag efteråt. Är lite orolig men försöker tänka positivt att det blir bra att slippa sprutorna och de biverkningar som de ger. Tur att maken har ett flexibelt jobb och kan vara med prinsessan som naturligtvis inte ska vara ensam när jag opereras. Och den där tanken "tänk om de ser något som inte ska vara där 😈😈😈 bort med dig du elaka hjärnspöke!!!

lördag 3 februari 2018

FRISK

Inget annat var inbokat denna dagen.
Vägen till Lund är ganska rak så jag hinner tänka en del och plötsligt är jag framme. Jag har varit här förut när min väninna låg här, hon dog i augusti..... Jag hade tur och fick en parkeringsplats precis bredvid Onkologen. Pulsen är hög och några som går in samtidigt som jag tar hissen upp till cytostatikan, de är mitt uppe i skiten. Deras ansikten är trötta och stegen tunga, såg jag ut sådär?
Nr 37 och 300 kr, sitt ner i väntrummet och vänta, här tänker man på patientintegriteten så namnet blir ett nummer....jag var 20 minuter för tidig. Så många gånger som jag har suttit i väntrum och väntat på besked, här sitter flera andra och väntar, en del märkta av sjukdomen och det knyter sig i magen. Den absoluta skräcken är att sitta och vänta på besked om jag ska leva eller dö, idag är ingen sådan väntan men minnet ligger så nära och  jag måste komma ihåg att andas och inte titta på de andra. Jag läste en tidning utan att se vad jag läste. Prick 10.45 blir nr 37 uppropad.
Jag träffade överläkaren, honom har jag träffat några gånger förut när det varit en svullen fot med tänkbar propp (var ingen propp), när jag hade ont i ryggen och uppföljning av det (det var ingen metastas, bara ett diskbråck). Han satt där lite lugnt tillbakalutad i sin stol och frågade hur det var med mig. Jag svarade att jag var glad över att vara på femårskontroll eftersom det inte varit självklart för mig när jag blev sjuk att jag skulle leva så länge. Han log lite och jag tänkte att de där tankarna som jag haft inte stämde med hans. Ur hans perspektiv kanske 90 % överlevnad är bra medan jag tänker på de 10 % som inte överlevde.....
Nåväl, han tog sig god tid, jag kände att han visste min sjukdomshistoria och hade koll. Han ritade kurvor och förklarade effekten av tabletterna och berättade hur man ser på återfallsrisken. Han föreslog att jag ska fortsätta med Anastrozol i tre år till dvs sista tabletten april 2021, Alendronat (mot benskörhet) till sept 2019, sen får man inte äta dem längre, och så vill han att jag opererar bort äggstockarna så slipper jag Zoladexsprutan. Fortsatt mammografi 1 gång/år i fem år till. Det känns bra, det finns en plan, för mig, för framtiden. Han visade mina bröstbilder från mammografin och jag kan se att en tumör syns tydligt om det skulle komma någon igen i mitt bröst, frisk vävnad är grå och svart, tumören är helt vit. Inga svårigheter att se vilket känns bra.
Jag berättar att jag inte orkar jobba heltid, att koncentrationen är nedsatt likaså minnet, att jag alltid är trött, att sömnen är rubbad, att jag är öm i bröstet och att armen ibland känns svullen och att jag har en hel del känselbortfall i bröst och arm. Han säger att det är så det kan bli med en stor operation och en tuff behandling, inget konstigt eller något som är tecken på ny cancer. Mina andra biverkningar från medicineringen kommer att avta i takt med att jag slutar med medicineringen, det känns skönt, jag är ganska trött på ledvärk, stelhet, huvudvärk, halsbränna, muskelvärk mm. Han tittar och känner igenom mina bröst, kommenterar att den svullnad jag har i bröstet är en strålningsskada. Jag klär på mig och han säger "Jag ser dig som frisk, lev ditt liv och njut. Vi ses om tre år igen i samband med att du slutar med tabletterna, då skriver vi ut dig!" Jag ler, han ler och jag liksom svävar ut med ett stort leende på läpparna och försöker undvika att titta in i väntrummet där de sitter som väntar på besked. Frisk, jag är frisk, jag vågar knappt säga det. Tack för att jag är frisk, tacksam och ödmjuk för denna gåva. FRISK, vågar knappt säga det men han säger att jag är frisk.

onsdag 24 januari 2018

Femårskontroll

Det kom ett brev från Region Skåne. (får alltid ont i magen då). Det är en kallelse till Onkologen i Lund för femårskontroll!
För fem år sedan, när jag började med den endokrina behandlingen så var planen 5 år med sprutor och tabletter. Jag kommer ihåg att jag räknade ut att jag skulle vara färdigbehandlad april 2018. Det kändes som en evighet. Nu är vi snart där!
Det är inte alla som får en sån här kallelse, inte alla som lever tills femårsdagen och jag är glad att jag finns här och kan på den. Jag är lite nervös. Ska jag fortsätta behandlingen, det pratas ju om att återfallen ökar när medicineringen slutar och att rekommendationen börjar bli att den endokrina behandlingen ska vara i 10 år. Jag kan äta tabletterna länge, bara för att slippa återfall sen är det ju inge kul med alla biverkningarna men hellre det är risken att dö vid ett återfall. Sen kan jag ju ha otur och få tillbaka cancern igen, eller får en helt annan sort men kan jag förhindra/förhala det med en liten vit tablett varje kväll så gör jag det. Jag har många frågor till Onkologen så jag hoppas jag får mer än 5 minuter.
Det är lite läskigt med femårsdagen också, för vad händer sedan.....jag vet att den goda prognosen minskar och att de 90 % som statistiken säger överlever 5 år, den blir mindre vid 10 år, 83,5% (siffror från 2014). 60 % av de som får återfall får det de första 5 åren men det lämnar ändå 40 % att få det senare, förhoppningsvis minskar de siffrorna med längre behandling. Men det är bara siffror. Så nu håller jag tummarna för att jag får vara frisk länge till.