måndag 19 februari 2018

Högt blodtryck

Det blir ingen operation på onsdag. Jag var i Lund för förberedelse och allt ser bra ut tills sköterskan ska ta mitt blodtryck. Det är högt. Jättehögt. Stressad? Ja, alltid av sjukhusmiljö, kanske lite extra eftersom min väninna låg här. Vila en stund men fortfarande för högt. Narkosläkaren vill inte söva. Om jag hade haft cancer hade hon sövt, om jag varit sjuk hade hon sövt, om det varit något akut hade hon sövt. Men jag är frisk och då ska blodtrycket vara bra. Jag tar en massa blodprover och ett EKG och gynekologen gör en noggrann undersökning som visar att även livmoder, äggstockar, äggledare och slemhinna ser fina ut. Jag är förberedd inför operationen och när blodtrycket är ok så ringer jag bara operationskoordinatorn och får en ny tid. Det låter enkelt.
Jag pustar ut lite, skönt att få tid för lite mer förberedelse i tankarna, jag blev ju lite överrumplad förra veckan, nu ska jag njuta av sportlov och ledighet och lite födelsedagsfirande på fredag.
Jag har träffat en cybervän, vi följde varandra under sjukdom och behandling, i 3 timmar satt vi och pratade, det finns kanske något positivt med denna skiten trots allt, jag får träffa människor jag aldrig träffat annars. Kram

tisdag 13 februari 2018

Operation

Förra veckan fick jag ett mejl från Kvinnokliniken i Malmö. Många frågor inför operationen som jag naturligtvis besvarade genast. Onkologen sa att vårdgarantin säger operation inom 90 dagar men eftersom jag inte är sjuk så kan det ta längre tid, kanske fram mot sommaren eller hösten. Ingen fara för min del, Jag får ju sprutor fram tills äggstockarna är borta. Igår låg ett tjockt kuvert i brevlådan. Kallelse för information inför operation på kvinnokliniken i Lund!!!! Den 15/2.....alltså på torsdag och operation på onsdag nästa vecka!!!!! Eh lite smått överrumplad och chockad. Vi som bara skulle vara lediga nästa vecka och så är det ju födelsedagar på fredagen och ja lite läskigt är det att bli sövd igen och hur ont gör det och hur mår jag efteråt. Är lite orolig men försöker tänka positivt att det blir bra att slippa sprutorna och de biverkningar som de ger. Tur att maken har ett flexibelt jobb och kan vara med prinsessan som naturligtvis inte ska vara ensam när jag opereras. Och den där tanken "tänk om de ser något som inte ska vara där 😈😈😈 bort med dig du elaka hjärnspöke!!!

lördag 3 februari 2018

FRISK

Inget annat var inbokat denna dagen.
Vägen till Lund är ganska rak så jag hinner tänka en del och plötsligt är jag framme. Jag har varit här förut när min väninna låg här, hon dog i augusti..... Jag hade tur och fick en parkeringsplats precis bredvid Onkologen. Pulsen är hög och några som går in samtidigt som jag tar hissen upp till cytostatikan, de är mitt uppe i skiten. Deras ansikten är trötta och stegen tunga, såg jag ut sådär?
Nr 37 och 300 kr, sitt ner i väntrummet och vänta, här tänker man på patientintegriteten så namnet blir ett nummer....jag var 20 minuter för tidig. Så många gånger som jag har suttit i väntrum och väntat på besked, här sitter flera andra och väntar, en del märkta av sjukdomen och det knyter sig i magen. Den absoluta skräcken är att sitta och vänta på besked om jag ska leva eller dö, idag är ingen sådan väntan men minnet ligger så nära och  jag måste komma ihåg att andas och inte titta på de andra. Jag läste en tidning utan att se vad jag läste. Prick 10.45 blir nr 37 uppropad.
Jag träffade överläkaren, honom har jag träffat några gånger förut när det varit en svullen fot med tänkbar propp (var ingen propp), när jag hade ont i ryggen och uppföljning av det (det var ingen metastas, bara ett diskbråck). Han satt där lite lugnt tillbakalutad i sin stol och frågade hur det var med mig. Jag svarade att jag var glad över att vara på femårskontroll eftersom det inte varit självklart för mig när jag blev sjuk att jag skulle leva så länge. Han log lite och jag tänkte att de där tankarna som jag haft inte stämde med hans. Ur hans perspektiv kanske 90 % överlevnad är bra medan jag tänker på de 10 % som inte överlevde.....
Nåväl, han tog sig god tid, jag kände att han visste min sjukdomshistoria och hade koll. Han ritade kurvor och förklarade effekten av tabletterna och berättade hur man ser på återfallsrisken. Han föreslog att jag ska fortsätta med Anastrozol i tre år till dvs sista tabletten april 2021, Alendronat (mot benskörhet) till sept 2019, sen får man inte äta dem längre, och så vill han att jag opererar bort äggstockarna så slipper jag Zoladexsprutan. Fortsatt mammografi 1 gång/år i fem år till. Det känns bra, det finns en plan, för mig, för framtiden. Han visade mina bröstbilder från mammografin och jag kan se att en tumör syns tydligt om det skulle komma någon igen i mitt bröst, frisk vävnad är grå och svart, tumören är helt vit. Inga svårigheter att se vilket känns bra.
Jag berättar att jag inte orkar jobba heltid, att koncentrationen är nedsatt likaså minnet, att jag alltid är trött, att sömnen är rubbad, att jag är öm i bröstet och att armen ibland känns svullen och att jag har en hel del känselbortfall i bröst och arm. Han säger att det är så det kan bli med en stor operation och en tuff behandling, inget konstigt eller något som är tecken på ny cancer. Mina andra biverkningar från medicineringen kommer att avta i takt med att jag slutar med medicineringen, det känns skönt, jag är ganska trött på ledvärk, stelhet, huvudvärk, halsbränna, muskelvärk mm. Han tittar och känner igenom mina bröst, kommenterar att den svullnad jag har i bröstet är en strålningsskada. Jag klär på mig och han säger "Jag ser dig som frisk, lev ditt liv och njut. Vi ses om tre år igen i samband med att du slutar med tabletterna, då skriver vi ut dig!" Jag ler, han ler och jag liksom svävar ut med ett stort leende på läpparna och försöker undvika att titta in i väntrummet där de sitter som väntar på besked. Frisk, jag är frisk, jag vågar knappt säga det. Tack för att jag är frisk, tacksam och ödmjuk för denna gåva. FRISK, vågar knappt säga det men han säger att jag är frisk.

onsdag 24 januari 2018

Femårskontroll

Det kom ett brev från Region Skåne. (får alltid ont i magen då). Det är en kallelse till Onkologen i Lund för femårskontroll!
För fem år sedan, när jag började med den endokrina behandlingen så var planen 5 år med sprutor och tabletter. Jag kommer ihåg att jag räknade ut att jag skulle vara färdigbehandlad april 2018. Det kändes som en evighet. Nu är vi snart där!
Det är inte alla som får en sån här kallelse, inte alla som lever tills femårsdagen och jag är glad att jag finns här och kan på den. Jag är lite nervös. Ska jag fortsätta behandlingen, det pratas ju om att återfallen ökar när medicineringen slutar och att rekommendationen börjar bli att den endokrina behandlingen ska vara i 10 år. Jag kan äta tabletterna länge, bara för att slippa återfall sen är det ju inge kul med alla biverkningarna men hellre det är risken att dö vid ett återfall. Sen kan jag ju ha otur och få tillbaka cancern igen, eller får en helt annan sort men kan jag förhindra/förhala det med en liten vit tablett varje kväll så gör jag det. Jag har många frågor till Onkologen så jag hoppas jag får mer än 5 minuter.
Det är lite läskigt med femårsdagen också, för vad händer sedan.....jag vet att den goda prognosen minskar och att de 90 % som statistiken säger överlever 5 år, den blir mindre vid 10 år, 83,5% (siffror från 2014). 60 % av de som får återfall får det de första 5 åren men det lämnar ändå 40 % att få det senare, förhoppningsvis minskar de siffrorna med längre behandling. Men det är bara siffror. Så nu håller jag tummarna för att jag får vara frisk länge till.

måndag 15 januari 2018

En födelsedag!

Hon är strålande glad, min lilla prinsessa som idag fyller 13 år, en tonåring i huset igen :) Hon har sett fram emot födelsedagen och försökt sig på att gissa vad det kommer att finnas i paketen. Detta är första gången på alla år som vi inte varit alla i familjen och firat och hon är lite ledsen för det. Hon vill gärna ha sina syskon här (alltid). Prinsessan vill att vi sjunger en annan födelsedagssång på morgonen och sen ska vi sjunga den vanliga på kvällen när storasyster och hennes sambo kommer. Hon vill ha hälften av paketen på morgonen och resten på kvällen. Nya traditioner håller på att bildas. Storebror har skickat konfettisms från London och hon är lycklig.
Som alltid denna dagen gläds jag med henne men jag fylls även av vemod över de frågor som hon har slutat ställa för länge sedan, jag kan inte ge henne de svaren hon söker, jag kan inte berätta om hur det var när hon föddes.
Den dagen som ett barn föds ska vara fylld av glädje men om man som förälder måste lämna sitt nyfödda barn och att barnet därmed mister sin biologiska familj och historia och möjligheten att få veta var man kommer ifrån, hur blir den dagen då?
För oss var det lyckan att hon föddes då, vi får ta del av hela henne, en underbar flicka som ger så mycket glädje och lycka, jag tänker att även för henne var det en lyckans dag samtidigt som det blev en sorgens dag och något som kommer att följa henne hela livet och för hennes föräldrar i Kina har vi ingen aning hur dagen känns, vi vet ju inte varför hon blev lämnad men jag hoppas att vi på något sätt kan få möjlighet att möta dem någon gång i framtiden för att tacka dem för denna gåva som deras dotter blev till oss.



söndag 31 december 2017

Gott Nytt År!

Såhär dags brukar det vara en bra tid för en årssammanfattning, så vad har skett 2017?

Vi började med några fantastiska veckor på Fuerteventura, bara jag, maken och yngsta prinsessan. Underbara dagar i lugn och ro, inga måsten och bara vara tillsammans. Jag mår bäst när jag är ledig och tillsammans med familjen, tänk om man kunnat ha det så alltid! Min onda arm ställde dock till det en hel del, jag började få ont i oktober men tänkte att det är väl som vanligt och försvinner snart. Sjukgymnasten sa att oj det där gör ont! och så fick jag lite rörelser som jag skulle göra med ett gummiband i ett par veckor och sen tillbaka till honom. Det onda blev värre av rörelserna! Sjukgymnasten ville ge mig en kortisonspruta men jourhavande läkare sa nej nej nej, hon har haft cancer och då måste hon göra en mammografi och en MR av armen för att utesluta cancer......faaan va jag blir trött och ledsen, det är ytterst ovanligt med cancer i överarmen men oron klickar igång direkt. Nåväl, varken mammografi eller MRröntgen visade cancer :) Men det visade att det onda inte var inbillat och att en muskel gått sönder i armen och ledvätska låg och sipprade in det söndriga och det var det som gjorde ont. För att göra en lång historia kort så känns armen idag ganska bra, inte helt ok men jag kan röra den nästan normalt igen:) Mina krämpor som är biverkningar av medicinen står jag ut med, vågar knappt tänka tanken på att sluta med dem eftersom det ökar risken för återfall. I oktober var det 5 år sedan cancern opererades bort och på något sätt är den där 5 årsgränsen både skön och otäck. Jag är så glad att jag tillhör de 90 % som överlevt i fem år. Risken för återfall är störst de första fem åren. Chansen att överleva i 10 år är ca 75 % och med längre behandling med medicinering ökar chansen. Jag är ständigt rädd för att cancern spridit sig, att smärtan i sidan, huvudvärken, värken i ryggen, mitt dåliga minne, ryckningen i fingrarna mm är tecken på cancer.....och samtidigt har jag lärt mig att leva varje dag. Skjut inte upp något, njut av livet, ödsla inte energi på saker som egentligen inte betyder något. Tillbringa tid med nära och kära, skicka ett sms, ring, träffas...en dag är det för sent och jag vill inte ångra mig den dagen. 
Vi avslutar 2017 med en härlig julafton med familjen och idag, årets sista dag firar vi med min syster och hennes familj.

Jag: har fortsatt med mitt lilla företag och det går bra, eller precis så bra att jag kan ta ut en hygglig lön för det arbete jag gör. Periodvis ca 4 månader/år är det ytterst hektiskt men de andra månaderna jobbar jag ca 4 dgr/vecka och så kan jag ta ledigt alla lov så jag får vara med prinsessan. Jag har kunnat läsa en hel del böcker detta året och så har jag hittat till Spotifyvärlden :) Min Orangerietgrupp är fantastisk, vi är sex mammor som träffas regelbundet för att diskutera olika böcker och det är så givande, naturligtvis fortsätter vi 2018 och har en träff inbokad redan i januari.
Maken: har bytt jobb och trivs alldeles förträffligt på nya arbetet och han är både lugnare och gladare och mer hemma än tidigare. Han har byggt in vårt uterum så det blev så bra, jag är jättenöjd, ja han också.
Äldsta prinsessan: fortsätter sin utbildning till sjuksköterska och gjorde en resa i somras som gick till Tanzania där hon jobbade 7 veckor på ett sjukhus. Åh vad jag saknade henne men vilka erfarenheter hon fick av att leva och bo där så länge, de problem som finns här hemma bleknade i jämförelse med att barn dog för att föräldrarna inte hade råd med antibiotika.......
Sonen: kom in på sin drömutbildning och flyttade till London i augusti tillsammans med sin flickvän och trivs alldeles utmärkt, jobb fick han också så att han kan komplettera sitt studielån.
Yngsta prinsessan: som numera är det enda barnet som bor hemma på heltid, har börjat på en ny skola. Det fungerade dåligt på den förra och det blev ohållbart. Hon fortsätter med sin KungFu träning och har precis graderat och fått sitt första svarta streck på sitt röda bälte. Hon går på teater och dans och har börjat läsa kinesiska. Om två veckor blir hon tonåring.

Det roligaste, utan någon speciell ordning: 
De dagar och tillfällen vi är samlade allihop i familjen
Umgänge med släkt och vänner
Semesterresor, stora och små
Londonbesök
Att sonen kom in på sin utbildning
Londonbesök
Att jag fortfarande kan ha mitt företag
När äldsta prinsessan kom hem från Tanzania, vi stod på Kastrup och fick äntligen krama henne igen
Sound of Music besöket med make och yngsta prinsessan
Semester på Kreta med min syster och hennes familj




Det sorgligaste:
Min väninna fick tillbaka cancern och dog. Jävla skitcancer som gör så mycket elände.

Inför 2018 har jag bara en enda önskan: att vi får vara friska allihop!

Gott nytt år till er alla!

måndag 6 november 2017

På det igen

måndag....efter en härlig vecka då jag känt energi och ork sakta strömma tillbaka när jag är ledig så är det bara "på det igen"....tre olika förskolor/skolor denna veckan, barn med olika svårigheter och pedagoger som behöver prata och får råd och stöd, superkul, ska bara klara att hålla isär vilka barn som är på vilket ställe och vilka pedagoger jag sagt vad till...inte alltid så lätt med min hjärna. Har i alla fall köpte en pytteliten anteckningsbok där jag skriver och numera antecknar jag även vid samtal, insåg att jag inte kunde komma ihåg annars. Nåväl, det gäller att hitta strategier för att få det att fungera.
Prinsessan började på ny skola i augusti och vi inser nu att de där farhågorna vi haft angående den andra skolan bekräftas, stora luckor i vissa ämnen bl.a matematik, hon har varit så mycket före de andra eleverna att hon fått undervisa sig själv och vi förstod inte i vilken omfattning förrän i våras :( så delar av höstlovet har vi ägnat åt bråk och decimaltal men nu verkar hon förstå. Hon har lätt för att lära så det ska säkert gå bra.