onsdag 30 april 2014

..en middag och sen hejdå!

Det har varit händelserika dagar sen sist jag skrev och ju mer som händer på dagarna desto tröttare är jag på kvällarna och att sätta på datorn blir övermäktigt, tyvärr.
Förra veckan var vi i Stockholm och hade två utbildningar för pedagoger i förskolan. Intressant, intensivt och roligt och ganska utmattande, dessutom var tåget försenat så jag var inte hemma förrän 23.30 och sen var det upp tidigt dagen efter. pust. men visst var det detta jag längtade efter att orka göra, då för ett år sen när behandlingarna nästan var klara:)
Våren är här och det är sommarvärme en del dagar. I helgen köpte vi vårens leksak, en sk fågelbogunga :) Lillsessan hade jätteroligt och igår köpte jag en trädgårdstomte, den bara stod där och liksom sa: Köp mig, köp mig!! och det kunde jag inte motstå.


"Fågelbogunga"


Cool tjej

Som ni vet har jag sagt upp mig och igår bjöd chefen på middag på mitt gamla arbete. Vi hade en jättetrevlig kväll och jag är glad att jag har, numera f.d, kollegor som ställer upp och pratar gamla och nya minnen i många timmar. Det var roligt att se hur de hade målat om och ändrat, det känns faktiskt riktigt bra nu är det ännu mindre min gamla välkända arbetsplats. Jag fick fina presenter och blev både glad och överraskad, jag tänkte mig en middag och sen hejdå!
Jag fick en mycket vacker ljuslykta och en upplevelse som jag själv kan bestämma och det lutar absolut åt en dag på spa, kanske i Ystad någon dag i början av hösten.

Idag har jag tränat igen för första gången på länge. Först fick jag en dunderförkylning och sen har det varit påsk och sen har det varit arbete. Härligt att komma igång igen men oj vad det känns i benen.

måndag 21 april 2014

Trevlig påskhelg

Åh vi har haft en härlig, händelserik påskledighet.

I onsdags var det påskfest på Lillsessans fritids och hon ville vara katt, en söt liten påskkatt blev det. På eftermiddagen fikade vi i Tygelsjö, alltid lika trevligt. Vi satt en stund ute i solen och det är alldeles underbart skönt. Barnen lekte och hade så roligt. Sen var det KungFu, fortfarande som katt :)


I torsdags träffade jag min goa kollega och vän och fick en jättefin påskbukett. Jag älskar tulpaner!!!!!



Och sen försökte jag mig på en storhandling bland alla andra påskhandlare, jag fick inte med mig allt som stod på listan det var alldeles för mycket folk och rörigt och ja, jag betalade det jag hade i kundvagnen och promenerade sen ut. Nöjd att komma därifrån, sen att jag var tvungen att handla även på fredagen gjorde ingenting:)
Kusinen kom och lekte många timmar i fredags och båda barnen var så nöjda, gofika med söstra mi gjorde dagen perfekt. Maken lagade god Påskmustkyckling och sen spelade vi spel, Lillsessan var en alldeles utmärkt domare och jag och maken vann stort över dotter med pojkvän.
Påskafton hade vi påsklunch med storfamiljen. 14 personer får vi plats runt bordet.

Äldsta prinsessan bakade fina (och goda) påskmuffins


Barnen letade påskägg i trädgården och kusinen och Lillsessan lekte i 8 timmar!!!!! Vädret var fantastiskt med sol och ca 20 grader på terrassen. Tulpanerna blommar och fruktträden börjar blomma så smått. Så här års är trädgården nästan som vackrast.

Igår var vi på kalas hos svärföräldrarna. God mat, fotbollsspel och lek i trädgården, en härlig vårdag som var varm som en sommardag. Underbart.


Lite hjulning.....



....och armhävningar med lillasyster som extra tyngd:)


Och så har vi äntligen fått träffa lilla nytillskottet, yngsta kusinen :) Min syster körde ner till Malmö så att våra föräldrar fick träffa sitt yngsta barnbarn och vi tog såklart chansen att hälsa på den lilla sötnosen. Hon var så nöjd och lugn i min famn och vi hade första "mostersnacket". Lillsessan och äldsta prinsessan fick också hålla sin nya kusin, de såg så stolta ut.
Idag har vi fixat i Lillsessans rum så nu har hon skrivbord på rummet och så har vi tagit bort saker hon inte leker med längre. Det är inga stora förändringar som behövs för att rummet mer ska lika en skolflickas rum. Hon är jättenöjd och har suttit och ritat och skrivit i flera timmar idag.


tisdag 15 april 2014

14.30

14.30
Hon är punktlig, läkaren.
Vi sätter oss och hon börjar med att berätta att det onda jag har i ryggen är ett diskbråck, sen fortsätter hon lite trevande att berätta det jag redan vet. Jag berättar hur mycket ångest och rädsla en kallelse till Onkologen innebär, att jag redan vet eftersom jag har läst svaret. Hon säger att man bara får ge besked via telefon om det är bra besked och att hon funderade på att ringa men att hon sen hade skickat en kallelse istället. Jag menar att det är löjligt eftersom de flesta cancerpatienter vet att ett brev i samband med en undersökning inte innebär bra nyheter. MYCKET bättre om de då ringer så att man har chans att ställa frågor och att det finns möjlighet att få ett besök i direkt anslutning till beskedet. Men så tycker kanske inte alla, en del vill kanske ha en kallelse via brev så att de kan förbereda sig, inte lätt att tillfredsställa allas viljor. Så jag ställde mina frågor och hon visade på röntgenbilderna och på bilder av bäckenet så att jag vet exakt var förändringen sitter. Hon tog sig tid, var lugn och jag kände verkligen att tiden fanns att stanna kvar. 

1. Hur ser en metastas ut på magnetröntgen och vilka likheter/skillnader är det på min förändring?
En metastas har ett speciellt utseende och röntgenläkaren kan inte säga att förändringen ser ut som en metastas men hen kan inte heller säga att det inte ser ut som en. Hen skriver att "metastas kan inte uteslutas men förändringen kan även vara benign eller medfödd".
2. Man såg ingen förändring där vid skelettröntgen, kan det bero på att den uppkommit på den tiden mellan skelettröntgen och MR? 
Högst osannolikt
3. Hur stor måste förändringen vara för att man ska kunna ta ett vävnadsprov för att få reda på vad det är? 
ca 1 cm
4. Kommer jag att känna om den blir större?
Ibland känns det när en metastas växer och eftersom jag nu vet exakt var den är så ska jag vara uppmärksam på smärta där. Får jag ont ska jag ringa så att de gör en MR tidigare. 
5. Hur stor är deras misstanke att det är en metastas?
Det vet hon inte, men hon menar att det är inte ovanligt att patienter har "prickar" dvs förändringar som man inte kan se vad det är. 
6. Om det är en metastas, hur behandlar man det? 
Om man har ont får man strålning för att minska symtomen. Cytostatika ger de för att bromsa förloppet....och här brast det för mig. Jag vet ju att det är så, är det en metastas så blir jag aldrig frisk, i alla fall inte med dagens mediciner.
7. Vad kan det mer vara? 
Ofarlig förändring, tillfälligt eller medfödd.
8. Är det inte för lång tid att vänta 4 månader på att göra en ny MR? Om en ny MR görs för tidigt kanske man får samma besked som nu, man måste ge förändringen tid att försvinna eller öka. Om den är oförändrad anser man att det inte är en metastas och går inte vidare mer sen.
9. Jag vill gärna att man kollar även lungor och lever vid nästa MR. 
Hon berättade att de kollat hela skelettet, från den första nackkotan till knäna och det finns ingenting (mer än den där lilla), om det är en spridning sätter det sig först på skelettet/bäckenet och sen vidare därifrån.
10. Kan jag fortsätta med Zoladexsprutan och Anastrozolbehandlingen, den ökar risken för benskörhet och jag har redan åldersförändringar. Behöver jag något kalktillskott? 
Bara att fortsätta med medicineringen, åldersförändringen är en förslitning och det finns inga tecken på benskörhet.

Så, summan av det hela är att jag nu ska fortsätta med livet tills nästa MR i början av augusti och oron får jag lägga i bakhuvudet någonstans. Jag känner att jag måste ta vara på denna tiden när jag mår bra och inte slösa bort den på en okontrollerad oro, vi vet ju inte. Det enda jag med säkerhet kan veta är att om det visar sig vara en metastas kommer jag att må dåligt, i alla fall periodvis, så det gäller liksom att passa på. Låter kanske konstigt men det är mitt sätt att hantera detta på. Jag är glad att det är vår och att sommar och ledighet finns under denna väntantiden. Dagar att hitta på roliga saker med familjen, vara lediga och njuta. 

                                    

Fulltofta Naturcentrum

I lördags åkte vi till Fulltofta Naturcentrum, det ligger vid Hörby så en sisådär 40 minuter tar det att åka dit. Jag har aldrig hört talas om detta ställe förut men är glad över att vi nu vet att detta finns :)
Det var min syster som hörde talas om det och kl 12 träffades vi med 2 förväntansfulla kusiner som hade längtat efter varandra. Grillen var igång när vi kom och ganska snabbt grillades det korv och åts i mängder, tror att Lillsessan åt 3 st!!!



Det finns en upptäcktsorientering där man ska läsa ledtrådar för att hitta fram och det var många roliga ställen på vägen b.la denna bro 7 meter upp.



Strax innan halv fem tyckte vi vuxna att det började bli kallt men barnen hade kunnat fortsätta leka ett tag till. En härlig dag!

Nu har Påsklovet börjat och Lillsessan och jag startade med en trevlig dag hos goda vänner. Vuxenprat och tjejlek i många timmar förgyllde dagen. Ungdomarna jobbade :)

fredag 11 april 2014

Ett svar och flera frågor

I måndags låg ett kuvert med Region Skåne loggan på. Pulsen höjs. En kallelse till onkologen den 15/4. Ångesten griper tag i mig, hjärtat slår fort och hårt, jag hör varje pulsslag, svetten bryter fram, jag blir alldeles kall....Har läkaren redan fått svaret från MR? Varför ringer hon inte, varför får jag en besökstid? Frågorna blandas med rädslan. Jag försöker ringa onkologen för att försöka få svar men deras telefontid är slut. Slut. Jag klarar inte av väntan så bra längre. Kommer på att man numera kan gå in på Mina vårdkontakter och logga in för att läsa journalen, så jag gör det, tar beslutet att läsa det som läkaren vet och som jag inte vet, loggar in och kan läsa svaret på MR, kontroll, jag måste ha kontroll:
Patientens MR-svar har nu anlänt. I ryggen finns det diskbråck på L5--S1-nivå. Det finns även degenerativa förändringar. Inga metastasmisstänkta signalförändringar i ryggen. I bäckenet finns däremot oklar förändring till höger i sakrum, denna är cirka halv cm stor. Metastas kan ej uteslutas.  Detta bör kontrolleras om 4 månader. Patienten kallas in på mottagningen i vecka 16 för diskussion angående detta.
KABOOM där smällde bomben! Nu går det åt helvete på riktigt. Jag ser bara "metastas kan ej uteslutas". Hur länge kan man leva med metastaser, med spridd cancer, med kronisk cancer och hur lever man, hur mår man, hur i helvete ska detta gå? Jag åker en snabb rutschbana ner i det där svarta hålet igen, nej förresten det var ingen rutschbana det var ett fall rakt ner med taggar längs färden. 
2 timmar senare ska jag ha en föräldrautbildning...
På tre dagar har jag kravlat mig upp igen, nästan, och har hunnit fundera mycket på vad det egentligen står i svaret. Det onda i ryggen som jag sökte för är faktiskt ofarligt, det gör ont som tusan men det går över. Det står inte att det är en metastas, det står att metastas inte kan uteslutas. Förändringen är pytteliten, 5 mm, och hade inte upptäckts om jag inte haft ont i ryggen. Om det är en metastas hade vi inte kunnat hitta den tidigare och ju tidigare desto bättre. 
Jag har många frågor till läkaren på tisdag, och hon är ju helt oförberedd på att jag redan vet resultatet och kommer laddad med ett helt artilleri med frågor. Dessa är vad jag har kommit på. Kommer ni på fler?
1. Hur ser en metastas ut på magnetröntgen och vilka likheter/skillnader är det på min förändring?
2. Man såg ingen förändring där vid skelettröntgen, kan det bero på att den uppkommit på den tiden mellan skelettröntgen och MR?
3. Hur stor måste förändringen vara för att man ska kunna ta ett vävnadsprov för att få reda på vad det är?
4. Kommer jag att känna om den blir större?
5. Hur stor är deras misstanke att det är en metastas?
6. Om det är en metastas, hur behandlar man det?
7. Vad kan det mer vara? 
8. Är det inte för lång tid att vänta 4 månader på att göra en ny MR?
9. Jag vill gärna att man kollar även lungor och lever vid nästa MR.
10. Kan jag fortsätta med Zoladexsprutan och Anastrozolbehandlingen, den ökar risken för benskörhet och jag har redan åldersförändringar. Behöver jag något kalktillskott?

4 månaders väntan för att se vad det är. Det finns fyra alternativ: Att den är oförändrad, att den är borta, att den har växt, att den har växt och spridit sig.

Jag börjar bli sliten psykiskt av all väntan. Det har gått några månader då cancer inte var det första som jag tänkte på varje dag men jag är tillbaka där igen. Jag glömmer saker, har svårt att fokusera och är ganska ledsen emellanåt och rädd såklart, rädd för att aldrig få vara frisk igen, rädd för att inte få leva färdigt, rädd för att inte hinna med och samtidigt är jag glad och lycklig för att jag mår bra, att jag orkar göra mycket med familjen igen, att jag trivs bra med jobbet, att jag kan välja att fylla dagarna med ett innehåll som gör mig lycklig, som känns viktigt för mig, att jag kan välja bort det jag inte vill göra och inte mår bra av, jag har lärt mig att säga nej, att prioritera, att välja mig och de jag älskar, jag vågar ifrågasätta mer och vågar göra val jag aldrig vågat förut. 
Människan är anpassningsbar, detta är min nya vardag och det hade kunnat vara värre. Mycket värre, tror jag.
Och vet ni, den där föräldrautbildningen, den gick jättebra

                                      Foto: Älskar den här

tisdag 8 april 2014

En liten Smula

I söndags åkte vi till djuraffären i Lomma och med oss hem hade vi en söt liten dvärghamster och bur med allehanda nödvändiga tillbehör samt mat. Smulan är ljusgrå med ett lite mörkare streck längs med ryggen. Hon gömde sig i spånet och sprang sen lite halvt hysteriskt runt, runt i buren. Stackare, hon letade nog efter sin kompisar som plötsligt försvunnit.
Lillsessan har varit lite envis och suttit vid buren och pratat med henne och lagt ner sin hand i buren så att Smulan har sprungit över den. Idag satt hon långa stunder i hennes hand och Lillsessan var väldigt nöjd. Dvärghamstrar kan bli riktigt tama om man ägnar lite tid åt dem och Lillsessan vill gärna sitta och gosa och leka.

                                                    Foto: Hemma med nya familjemedlemmen Smulan och Ebba är lycklig!

Sen har jag ju blivit moster!!!!!! En söt liten flicka föddes i söndags och jag längtar tills jag får träffa henne. Det dröjer tyvärr ett tag till eftersom jag är dunderförkyld och har en otäck hosta, vågar ju inte riskera att smitta den lilla prinsessan.

lördag 5 april 2014

Ett hemligt sällskap

Jag är med i ett hemligt sällskap.
Måndag morgon, porten öppnas strax före 9, två trappor upp hörs röster...Ett sällskap med f.d träningspolare från "mitt" träningscenter som nyligen la ner så abrupt. Kär-ingar och Gubar som vägrar ge upp gemenskapen, som ihärdigt letar efter f.d medlemmar, som letar upp en lokal att träna i, som ringer samtal och trycker på olika personer i kommunen om att det måste finnas ett ställe där vuxna kan få träningsmöjligheter och social samvaro samtidigt. I väntan på att ordna något mer permanent träffas vi nu 3 ggr/vecka och tränar tillsammans och alla hjälps åt:) Härligt! Jag har saknat träningen men nu kan det faktiskt fungera i alla fall i april, tack vare några eldsjälar som blir något av vardagshjältar i mina ögon och har

Efter träningen är jag oerhört trött. Hämtar Lillsessan från skolan kl 12. Eftersom det är första dagen efter feber och förkylning gissar jag att hon är trött vilket stämmer. Vi går hem och vilar lite, jag somnar och hon ritar och gör brev.
Allergiprovet på Lillsessan visade kvalsterallergi men ingenting annat och nu är det dags att titta efter en dvärghamster. Jag och flickorna kör iväg till djuraffären på Jägersro här i Malmö. Många små snövita hamstrar sprang omkring, jättesöta och vi tittade en lång stund. Idag var ingen köpadag, vi skulle titta och fundera och titta i andra djuraffärer oxå. Mitt förslag, att vänta med att köpa till påsklovet, förstår jag av blicken jag fick från Lillsessan, är alldeles omöjligt. Hon har väntat länge nog nu!

onsdag 2 april 2014

Magnetröntgen

Jag sitter i ett litet bås på sjukhuset.
Det hänger blå skynken för öppningarna så att det blir lite privat när man ska klä av sig sina kläder och skor. Det finns ett vitt plåtskåp, där ska mina saker finnas under tiden jag röntgas. Jag får en sjukhusrock, även den blå. De är lite försenade så jag får sitta en stund och vänta.
Hur hamnade jag här? Ibland hamnar jag i den där bubblan av overklighet där jag befann mig ofta när jag var sjuk. Världen runt omkring rullar på och jag står lite på vänt, lite utanför. För de som arbetar här är detta en vardag, undrar hur många patienter som passerar här under en dag, en vecka, ett år. För mig är det första gången.

Sköterskan sätter en nål i armen, där ska det sprutas in kontrastvätska (jag tog blodprovet imorse och det hann bli klart, normala njurvärden:))
Jag måste ligga platt, raklång.
En "röntgenkudde" läggs så att den täcker mage, bäcken, rygg.
Jag får en "larmboll" i höger hand, öronproppar i öronen och sen hörlurar med radio. Låten de spelar är: "What doesn´t kill you makes you stronger" hm, passande....
De sätter en slags mask över mitt ansikte och så skjuts jag in i röret. Det är trångt, jag djupandas, blundar, försöker koncentrera mig på radion, sneglar lite bakåt där jag vet att det är öppet. Maskinen låter dunk, dunk, dunk när bilderna tas. Jag skjuts längre in, dunkandet börjar igen. Tredje gången jag skjuts in kommer en sval luft längs mitt ansikte, det är skönt.
Det känns som om jag legat en evighet när sköterskan säger att det är 5 minuter kvar och att jag ska försöka andas så lätt som möjligt innan han kommer in för att ge kontrastvätskan, sen är det upploppet på 2 x 4 minuter. Paniken kommer, jag måste ut! Men andningen gör sitt och jag klarar det sista också.
Smärtan i ryggen är nästintill outhärdlig, det gör fruktansvärt ont och när jag kommer ut ur röret kan jag äntligen böja på benen för att avlasta ryggen. Jag måste ha hjälp med att sätta mig upp. Jag klagar sällan men detta var oerhört jobbigt.
Det är klart. Svar om 1-2 veckor.
När jag går kommer en annan kvinna in, stackars henne, hon har allt kvar men jag är klar!


Hur fungerar en MR?
Man ligger inne i en stor cylinderformad magnet och utsätts där för ett pulserande magnetfält som är 10 000-30 000 gånger starkare än jordens magnetfält. Atomkärnorna i kroppen pekar normalt i olika riktningar, men när man påverkas av det starka magnetfältet i MR-kameran kommer de att ligga parallellt med varandra. Atomkärnorna roteras på detta sätt ur sin naturliga position. När man sen slår bort magnetfältet faller atomkärnorna tillbaka till sin naturliga plats och avger då radiovågor. MR-kameran registrerar dessa radiovågor, som sen omvandlas till bilder i en dator. I mitt fall vill man då ta reda på vad de där skelettförändringarna är som syntes på skelettröntgen.

Jag har sovit ett par timmar i eftermiddags. Nu början en ny väntan.


tisdag 1 april 2014

Ovanlig korkat!

Nu, ikväll ser jag att det finns information på baksidan av kallelsen till imorgon!  På BAKSIDAN! Utan någon som helst hänvisning på framsidan. Jag måste ta ett blodprov 3-8 dagar innan röntgen! Läkaren sa ingenting om det heller. Faaan. Jag ska försöka ta ett blodprov kl 7 när de öppnar labbet och hålla tummarna för att det fungerar. Varför i hela friden behövs ett njurvärde?

En pigg 80 åring

Svärmor fyllde 80 år igår. Piggare 80-åring får man nog leta efter.
Vi firade med söndagslunch i Törringelund som ligger en liten bit utanför Malmö. God mat i en vacker miljö, solen sken och vi njöt av vårvärmen. Lite vitsippor hade kommit fram och vi passade på att ta lite foto på gullungarna som naturligtvis gärna busade till det en del.


Igår när jag hämtade Lillsessan kändes hon varm och trött och jodå, feber. Så idag har det varit en hemmadag och får bli så även imorgon. Hon har ingen feber idag men är dunderförkyld, kan inte fatta att det får plats så mycket snor i en sån liten söt näsa.

Imorgon är det dags för Magnetröntgen.
Lika bra det så att jag kan få ett besked och gå vidare utifrån det. I min hjärna finns det två scenarier och på något sätt behöver jag det för att klara av vardagen och samtidigt må bra och njuta av varje sekund. Det finns liksom en plan oavsett besked. En bra plan och en rutten plan men likväl en plan. Och den ruttna planen vill jag gärna placera i skräpkorgen. Väldigt gärna.