fredag 30 november 2012

...bara lite vanlig svullnad...

I väntrummet på Bröstmottagningen satt en kvinna med sin man och lille son. Jag förstod att de skulle på sitt första läkarbesök. Mina tankar gick till den där dagen då vi satt där, rädda och oroliga inför vad som skulle ske. Det är bara 5 veckor sen och det känns som så mycket längre. Det är så skönt att de veckorna är förbi. Bröstcancern är opererad, jag har fått besked och en behandlingsplan. Jag vill aldrig mer behöva sitta i väntrummet för att besöka läkaren av den anledningen, aldrig mer...

Idag var jag hos sköterskan som skulle titta på läkningen och tömma ut vätska. För 2 veckor sen tömdes 3 /2 dl ut och då sa sköterskan att jag skulle vara beredd på att det snabbt fylldes på igen. Jag har känt att det blivit lite svullet men inte alls som förra gången. Sköterskan tog av plåstren och sa att "här behöver inget tömmas ut, det är bara lite vanlig svullnad". Tjoho, fantastiskt, det läker själv, kroppen tar hand om överflödet, undebart. Sen visade hon hur det ser ut, tvättade och satte på nya plåsterremsor. Hon berättade att det tar ca 1 år innan bröstet är helt läkt. Det är sytt i flera lager och jag känner att det är lite knutigt vid ärret på bröstet. Ni kan ju tänka er vad jag tänker när jag känner det men hon lugnade mig och sa att det är bindväv, helt vanligt och ofarligt :)
Plåsterremsorna ska jag ha kvar ett tag till, då blir ärren snyggast. Det är inga problem, de är inte i vägen och jag kan ju duscha som vanligt. Jag har haft en ganska tight sportbh på dygnet runt sen operationen men nu slipper jag ha den på nätterna, vilken lättnad. Det är varmt att ha den på och det spänner en del, speciellt på natten. Den ska fortfarande sitta på tight på dagarna så min vanliga bh får vänta tills det är läkt. Bröstet är ömt och svullet men jag kan nu se en skillnad på vänster och höger bröst. Det opererade bröstet är liksom "lyft" och när svullnaden minskar mer och mer kommer skillnaden att bli större men vad 17 gör det? Ingenting.

Jag har hämtat ut min medicin. 3 olika mediciner mot illamående, kortison, antiförstoppningsdroppar och sprutor. Det är inte roligt att läsa bipacksedlarna med alla biverkningar:( 1 av medicinerna mot illamående har just illamående som biverkning...andra biverkningar är huvudvärk, ledvärk, ryckningar i kroppen, hicka, hjärtklappning, utslag, rodnad, torrhet, påverkan av smak och lukt, dåsighet, trötthet etc. Får nästan biverkningar bara av att läsa, tror att jag bara ska plocka fram informationen om jag verkligen måste, om jag känner av något som inte borde kännas.

Eftermiddagen och kvällen har jag tillbringat med lillalillasyster, hon hade en fin skyddsängel med som present. Vi har fikat på lussebullar, ätit tacos och pratat. Tack Marie!


Lite medicinförpackningar

torsdag 29 november 2012

"mamma...tänk om jag blir sjuk..."

Kallt idag.
Det innebar overall till yngsta prinsessan, hon var inte glad, tycker att det fungerar bra med överdragsbyxor och skaljacka med foder men nu är det för kallt sa den stränga mamman! Det är egentligen väldigt sent att börja med riktiga vinterkläder den 29/11 men det har ju varit en sisådär 8-9 plusgrader ända tills nu.
Jag har fixat med en massa intyg till Försäkringskassan, det är en djungel och jag lär säkert får tillbaka för en massa kompletteringar. Det blir lite svårare när man både har en fast anställning, eget företag och är anställd periodvis för enstaka kurser.
Intyg är även skickat till min träning så att abonnemanget blir fryst. Jag har inte orkat träna denna veckan, men försöker cykla och promenera en del.
Jag har ätit lunch med min chef Yvonne idag. Rosegarden är ett populärt ställe så det var kö ut på trottoaren men det gick ganska snabbt att komma in. Mycket gott med asiatisk buffé och trevligt sällskap:)
Hämtade lillskruttan och sen bakade vi lussebullar, även sonen hjälpte till. Vi brukar baka lagom till lucia men i år är det inte som vanligt så då passar vi på att baka lite tidigare istället.
Äldsta dottern har haft konsert på sin skola ikväll och naturligtvis kunde vi inte missa den. Jag sov en stund i soffan mellan bullbak och kvällsmat så det gick ganska bra att vara pigg på konserten. Jätteduktig är min äldsta prinsessa :)
Snart kommer maken hem igen från Wien. Det ska bli skönt. Allra mest har lillskruttan längtat, hon har faktiskt sovit i en av hans t-shirtar (den räcker henne till fötterna och hon är jättesöt i den:)) och jag hör att hon försöker hålla sig vaken tills han kommer hem, vi får se om hon klarar det. När han är borta sover hon i hans säng, jag tycker om att ha henne nära och hennes lilla hand kommer letande ibland på natten. Hon är varm och go.
Igår kväll sa hon att hon ville simma med delfinerna. Ja, det vill jag också men vi får göra det nästa år istället svarade jag.
Men tänk om någon annan blir sjuk då, mamma, tänk om jag blir sjuk? frågade hon.
Lilla gumman, vad svarar man på det???? Helst skulle jag vilja lova att det inte kommer att hända, att hon inte behöver tänka på det eller vara orolig för att bli sjuk men jag kan ju inte lova det:(
Jag sa att jag tror att när jag blivit frisk igen så räcker det med sjukdom i vår familj för lång tid framöver. Jag hoppas innerligt att det stämmer....

Det kom ett blomsterbud idag...en tår trillade för att ni tänker på mig...Tack...


Lillskruttan bakar och det blev riktigt goda lussebullar.

onsdag 28 november 2012

Lite orange i livet

Jag har köpt julklappar :)
Det är så roligt och känns skönt att ha förberett inför julafton, jag vet ju faktiskt inte om jag kan gå i affärer efter behandlingen nästa onsdag. Jag får planera utifrån att jag kommer att må dåligt och försöker hinna med så mycket förberedande som möjligt. Om jag sen skulle må hyfsat har jag mer tid att vara med barnen och luta mig tillbaka och invänta julen.

I gruppen jag är med i på FB blev en annan kvinna medlem samtidigt som jag, vi fick våra diagnoser samtidigt och bor i samma stad. Idag hade vi bokat en lunch. Vi pratade i 2 1/2 timme, oavbrutet :) Tack Marie för en supertrevlig lunch som kommer att följas av många fler.

I brevlådan väntade ett stort kuvert. En hälsning från en vän och en underbar bok. Den är skriven av en kvinna som fick en svår cancerdiagnos (inte bröstcancer) och hennes tankar och vackra bilder är så underbara. Det var mycket i boken som liksom talade direkt till mig bl.a:
     "Det har också funnits tider när marken kännts helt frusen. Då har det varit ovärderligt med
      ett ljus som ändå nått marken- När vi målade vinterbilder hos en konstnär i Skåne, sa han
      när bilden blev för kall: Ta lite orange. Dessa ord har följt oss. Vad är orange i mitt liv?
     Vad ger mig värme när det blir för kallt?"
Jag vet vad som är orange i mitt liv, jag tar fram det när det känns fruset och kallt, när det är tungt och svårt. Det kan vara svårt att ta fram ibland men det känns bra att ha något som är orange. Tack Margret :)
Vill ni läsa och se de fantastiska bilderna hittar ni dem på: http://www.bomhag.se/sida2.html

tisdag 27 november 2012

IKEA

Dags för ett nytt besök på sjukhuset. Jag skulle ta ett blodprov som läkaren missade skulle tas samtidigt som de andra proverna förra veckan :( Ont som attan gjorde det, det brukar inte kännas så mycket men hon som tog provet sa att hon nog inte torkat av spriten ordentligt så det var därför det sved....
Kl 10 öppnade IKEA och då var det dags för att se ut våra nya kontorsmöbler. Ja, vi har fått rummet i Alnarp :) Vi flyttar in i början av januari eller Cecilia flyttar in, jag ska göra små besök om och när jag orkar fram tills våren någon gång. Tur att vi har samma ideér om hur vi vill ha det men det tog ändå tid. Vi fick hjälp av en inredare som gav olika förslag på hur vi kan möblera. 2 skrivbord, skrivbordsstolar och bokhyllor ska vi beställa. Sen blir det lite andra trivsamheter som vi köper efter hand ex tavlor, blommor, besöksstolar mm.
Jag hade tänkt handla lite julklappar efter IKEAbesöket men jag orkade inte. ca 5 timmars sömn/natt i 6 veckor sätter sina spår men jag har i alla fall lärt mig att lyssna på kroppen och knoppen lite bättre. Det får blir julklappar imorgon istället.
När jag hämtat prinsessan på fritids hade vi följe med finaste Malin och hennes goa barn hem. Oplanerat blev det lite trevlig lek en stund hemma hos dem, ja, flickorna lekte och vi pratade:)

PS: Tack för ett trevligt samtal Maria, jag blev jätteglad när du ringde :) Kram

måndag 26 november 2012

Perfekt Peruk

Idag var det dags! Peruk!!!! Vem kunde ana att jag skulle behöva få en sån?
Massor med peruker i frisörsalongen, man såg direkt att här var det inte bara vanlig klippning. Vi togs om hand av Katarina som frågade om jag ville ha en peruk som var så lik min egen hårfärg och frisyr som möjligt. Nja, jag tar gärna bort de grå hårstråna men ungefär samma frisyr fast kanske lite kortare. Det ska liksom se ut som om jag färgat håret och klippt mig, som om jag varit på ett vanligt besök hos frisören.
Hon plockade fram några olika peruker. Den första var alldeles för ljus, då blev jag röd i ansiktet, nästa var mycket mörkare, då blev jag alldeles för blek, den tredje hade en frisyr som var ganska kort i nacken och längre på sidorna men det kändes inte bra. Sen kom den med stort P. Perfekt Peruk. Rätt färg och rätt form. Både jag och dottern sa att denna är rätt och Katarina höll med :) Jag fick med mig 2 likadana så jag kan byta när den ena tvättas och sen köpte jag speciella produkter som ska se till att perukerna håller sig fina. 2 fina mössor/schalar blev det också.
Ikväll har båda döttrarna provat både peruker och mössor :) de blev jättefina! Sonens kommentar när jag visade honom blev "...men det ser ju ut som om du har färgat håret och klippt det..." Javisst, precis så ska det vara :)

Sen har jag och yngsta prinsessan tagit en tur till leksaksaffären och skrivit önskelista inför julen. Det gäller ju att handla innan nästa vecka, vet inte om jag kommer att klara att vara i affärer sen och jag vill ju så gärna köpa julklapparna, tycker det är så roligt. En mysig och god fika hann vi också med.

söndag 25 november 2012

Vanliga söndagsbestyr

Regn...
Förkylda barn...
Förkylda föräldrar...
Vi stannar inne idag :)

Jag har sorterat lillskruttans alla teckningar, andra pysselpapper, ritblock, målarböcker och pysselböcker, hon har massor. Men nu är det sorterat, lätt att hitta i alla fall ett litet tag. Vi har målat, jag hann med 2 teckningar och hon 8, sen tröttnade jag och hon målade några till:)
Sen har vi ritat många teckningar, hela golvet är fullt av konstverk. Nu sover hon sött i pappas säng, han har flugit till Wien igen och kommer hem på torsdag. Sista resan på ett tag, hoppas de hinner bli färdiga.
Sonen har tillbringat mycket tid framför datorn men han har också gjort lite läxor :)
Äldsta dottern har gjort historieläxa halva dagen och jag har fräschat upp mina glömda och gömda kunskaper om den politiska utvecklingen under 1800-talet i Europa:)

Imorgon ska jag prova ut en peruk eller två. Får se vad pengarna räcker till. Remissen är på 6000 kr, det är dyrt med peruk...
Äldsta dottern följer med som smakråd. Hon blev lite orolig över att jag skulle följa lillasysters förslag på lila hår så hon tog ledigt från skolan, skönt med lite råd:)
Jag funderar även på att köpa några schaletter, har är en länk till en sida, har ni några förslag på färg tar jag gärna emot dem:)
www.ullerucka.se

lördag 24 november 2012

Ibland räcker det inte att kämpa...

Jag är med i en grupp på Facebook, en grupp där alla har bröstcancer. Några har precis börjat sin resa och några har kommit en bit på väg i alla behandlingar, några har blivit friska, några har fått återfall. Alla kämpar med allt de kan för att bli friska. Vi peppar varandra när det är jobbigt, gläds med varandra när något är bra, gråter när någon får ett dåligt besked. Vi planerar en träff i april och vi är 78 medlemmar, det kommer ständigt till nya som hittar till denna fantastiska grupp där man kan ställa vilka frågor som helst och alltid finns det någon som kan svara.
Idag har vi förlorat en medlem, en ung mamma har förlorat kampen. Ibland räcker det inte att kämpa...cancern sprider sig, det tillstöter komplikationer och det finns inget att göra mer....Jävla skitsjukdom, en stor sorg finns inom mig och tårarna faller långsamt utmed mina kinder. Jag kände inte den kvinnan som dog men jag känner sorg för henne, för hennes familj, för alla som är drabbade, för våra nära och kära.
Bröstcancer har ofta en god prognos, det är det man klänger sig fast vid när man är i det svarta, mörka hålet. Men så dras man tillbaka till verkligheten som man knappt vågar tänka på, verkligheten där det är några som faktiskt inte klarar sig, några som aldrig blir friska igen, några barn som mister sin mamma, några som mister sin kära, sin farmor/mormor, svärmor, dotter, syster, vän...Ibland räcker det inte att kämpa....
Idag har jag trillat tillbaka i den iskalla rädslan som sprider sig så fort i kroppen och som inte går att förhindra. Jag vet att jag klättrar upp i värmen igen, kanske redan imorgon men jag vet också hur snabbt det går att falla igen.
Idag är det 77 medlemmar i gruppen på Facebook :( R.I.P

torsdag 22 november 2012

Ett nytt jobb på Onkologen

Onkologen. Ett ställe man absolut inte vill komma till men bra att det finns när det behövs.

Nu har vi ett startdatum. Med behandlingsdatumen hoppas jag vara någorlunda pigg på lucia, skolavslutning, julafton och flickornas födelsedagar:)
4/12 dags att sätta in en sk. PICC-line, en tunn kateter av polyrethan som via en kanyl förs in i ett större blodkärl i armen. Kateterspetsen ska hamna i närheten av hjärtat och efter att den är insatt måste jag göra en lungröntgen för att se att den hamnat rätt. Eftersom detta ökar risken för blodproppar måste jag sen ta blodförtunnande sprutor varje dag i ca 5 månader....PICC-linen används sedan när jag får cytostatikan och ev annan medicin.
5/12 första cytostatikan. Medicin, medicin, medicin massor med medicin i förebyggande och under tiden och ja mest hela tiden faktiskt. Illamåendet ska bekämpas innan det blir ett illamående.
De 3 första behandlingarna får jag 3 olika läkemedel, Fluorouracil + Epirubicin + Cyklofosfamid (FEC) biverkningar:
  • tappar håret, 1 -2 veckor efter första kuren (Alltid)
  • illamående & kräkningar
  • sköra slemhinnor =ögonirritation, blåsor i mun och svalg mm
  • torr hud
  • blod i urinen
  • minskat antal blodplättar och blodkroppar = infektionskänslig
  • diarré
  • förstoppning
  • trötthet
Ja, det är starka grejer det här. Sen hoppas jag på att med hjälp av medicin slippa några av biverkningarna. Det är sällan att någon drabbas av alla.

De tre sista behandlingarna byter de läkemedel och de biverkningarna vågar jag inte ens tänka på ännu. Det är mycket starkare.

Jag har idag tagit blodprover, EKG och blivit undersökt av läkaren. Hon klämde rejält på båda brösten. Hon sa att allt kändes bra :)
Läkaren, sköterskan och kuratorn frågade alla hur det känns. Jag vet faktiskt inte riktigt. Det känns hemskt att behöva vara där och samtidigt är jag glad över att det sätter igång. Jag inbillar mig ibland att det finns cancerceller i min kropp som delar sig med en enorm hastighet och jag vill bara ta död på dem och det är ju meningen med behandlingen. Sen är jag rädd för hur jag kommer att må. 11 dagar kvar innan det sätter igång, 11 dagar som måste sätta sig i minnet som jag ska plocka fram de dagar det känns för jävligt, minnen jag ska vårda ömt för jag anar att det kommer att dröja innan det känns bra varje dag igen. Läkaren sa att behandlingen var som ett arbete med alla provtagningar och behandlingar och att ta hand om sig själv.
Så f.rom 4/12 har jag ett nytt jobb, men det är inget jag har sökt och det gick inte så bra på löneförhandlingen....

onsdag 21 november 2012

Kan tårar ta slut?

Jag var så trött igår, en aktivitet/dag räcker, jag orkar inte mer måste lära mig det och lite vis av den erfarenheten tog jag det lugnt på förmiddagen idag. På eftermiddagen kom en väninna med sin dotter hem till oss. Maria hade med sig nybakade, varma chokladmuffins och flickorna började leka direkt. Vi hade trevliga timmar och pratade om både roliga och svåra saker. Tack vännen min <3.

Det känns skönt att jag har så många vänner som inte backar för att prata om svårigheter. Att prata om cancer är laddat och svårt och det är inte alla som klarar av det, för mycket känslor som gör att tårarna kommer och ja, det är helt enkelt svårt för somliga. Men jag är tacksam över de som orkar dela detta helvete med mig.

Jag har gråtit så mycket de senaste veckorna att det ibland känns som om jag inte har några tårar kvar. Jag kan prata om cancer, operationer, cellgifter, biverkningar, strålning, risk för återfall, risken för att inte bli frisk, att jag kanske inte fixar detta....jag kan skoja lite om peruker, att tappa håret, sämre minne mm och ibland kan de jag pratar med gråta en skvätt men hos mig kommer inga tårar...kan tårar ta slut? Jag undrar om de jag pratar med tycker att jag är kall, accepterande, förnekar situationen mm, jag undrar om det är normalt att fungera så?
Men i ensamheten är tårarna inte slut, de kommer när jag tänker på barnen, när tankarna kommer på natten eller när jag läser om någon annan som är drabbad. Tårarna kan komma när jag minst anar det. De kommer när jag hittar en teckning där yngsta prinsessan skrivit "till mamma" och jag undrar om jag får vara kvar tills hon är vuxen, när badmintonväskan ligger kvar i hallen och jag är glad över att jag kan snubbla över den och undrar över om jag får snubbla 100 gånger till eller 10 000, när äldsta dottern behöver hjälp med läxan och jag undrar om jag kommer att orka ge henne den studentfesten som hon så väl förtjänar i juni. Tårarna kommer när jag skriver detta.
Jag känner en maktlöshet över att jag måste acceptera att jag har bröstcancer, att jag kanske har cancerceller kvar i kroppen som lömskt väntar på att dela sig, att inte våga planera alltför långt fram...Jävla skitcancer!!!!!!!!!!!!!
Men jag SKA ta tillbaka makten, så småningom, det tar bara lite tid...

måndag 19 november 2012

Mysdag med syrran

Måndag, en ny vecka. Jag har tyckt att måndagar var lite jobbiga förut, att vara ledig på helgen är härligt och om det sen är mörkt på måndagsmorgonen och det kanske har regnat lite eller varit minusgrader var det ännu lite svårare att stiga upp när väckarklockan ringt. Mitt lilla "ordspråk" har länge varit att "det bästa med måndagar är att det är en hel vecka till nästa måndag". Numera är jag så tacksam för alla dagar, det är inte lika självklart längre. Om det är måndag eller onsdag eller lördag, ja, det spelar inte så stor roll, det enda som är betydelsefullt är att det finns en dag att uppleva och leva i...
Idag har jag och söstra mi haft en mysdag tillsammans. Kl. 10 inledde vi med kaffe/te och chokladbit, i värmen från kaminen var det så skönt att sitta och prata. Lagom till lunch åkte vi till Emporia och åt lunch och tittade lite i affärerna, bl.a i leksaksaffären Hamleys :)

Kl. 14.30 var det dags för lillskruttans första utvecklingssamtal. Hon är ansvarsfull, läser, skriver och förstår matematiken bra, tycker om idrott, so och musik. Hon är också allmänbildad och känner till mycket:) Hon trivs bra i skolan och har många kompisar. Så mycket bättre kan det inte bli. Min duktiga lilla yngsta älskling.

Eftermiddagen fortsatte med syster och hennes familj. Kusinerna lekte från första sekunden de träffades och sen slutade de inte förrän de var tvungna att köra hem till Hässleholm. Vi fikade och hämtade indisk mat:) Svågern hjälpte mig lite och tittade till en del av såret som inte velat läka men det ser bra ut, inget var eller vätska och hålen som fanns i fredags är slutna:) Han gav oxå lite tips angående sin frisyr, vi kommer ju att ha samma om ett par veckor. B.la går det åt väldigt lite schampo, balsam behövs inte, det torkar snabbt och ingen plattång behövs heller...

Känseln är fortfarande borta precis vid ärren och i armhålan, en bit bak på armen och ryggen men det kittlas och kliar och det känns lite konstigt för även om jag försöker klia tillbaka så känns det ju inte dvs det hjäper inte ett dugg. Där känseln är tillbaka, helt eller delvis, känns det inte som vanligt utan som om jag har ett stort ömt blåmärke.
Sjukgymnastiken fortsätter jag med och det mesta går bra och rörligheten är som förut utom när jag ska ta armen rakt upp dvs sträcka på mig. Det gör ont som attan och jag får verkligen bita ihop och dra ut armen. Styrkan är däremot nästan tillbaka vilket känns skönt. Jag läste lite statistik över de som fått ca 15 lymfkörtlar borttagna (jag tog bort 22) och de flesta fick en begränsad rörlighet i armen. Det tänker jag INTE få. Jag ska använda armen i ca 45 år till och då ska den minsann fungera.

2 dagar kvar sen får jag reda på mer om behandlingen och när den startar....

söndag 18 november 2012

Tutankhamun

Idag var "gamla" simfröken tack och lov tillbaka. Efter några gånger med vikarier då yngsta badbruden vägrat helt eller delvis gick det jättebra att simma idag:)
Jag, maken och badbruden åkte till Tutankhamunutställningen som pågår här i Malmö fram tills den 15/2-13. Väldigt intressant och mycket information, sevärt absolut. Fika hoppade vi däremot över då en liten chokladbulle kostade 20 kr...
Jag körde maken till tåget för en stund sen, han ska jobba i Wien ett par dagar denna veckan. Det känns alltid tomt när han åker och samtidigt kommer vi snabbt in i nya rutiner här hemma. Tre dagar är en kort tid och Österrike ligger bara ett par timmar bort, värre var det när han jobbade i Sydney i 3 veckor...

Texten till en av mina favoritlåtar just nu :)

UTAN DINA ANDETAG
Jag vet att du sover
känner värmen från din hud
bara lukten gör mej svag
men jag vågar inte väcka dej nu
 
Jag skulle ge dej
allting du pekar på
men bara när du inte hör
vågar jag säga så
 
Jag kan inte ens gå
utan din luft i mina lungor
jag kan inte ens stå
när du inte ser på
och genomskinlig grå
blir jag
utan dina andetag
 
Min klocka har stannat
under dina ögonlock
fladdrar drömmarna förbi
inuti är du fjäderlätt och vit
 
Och utan ett ljud
mitt hjärta i din hand
har jag tappat bort mitt språk
det fastnar i ditt hår
 
Jag kan inte ens gå
utan din luft i mina lungor
jag kan inte ens stå
när du inte ser på
och färglös som en tår
blir jag
utan dina andetag
 
Jag kan inte ens gå
utan din luft i mina lungor
jag kan inte ens stå
om du inte ser på
och genomskinlig grå
vad vore jag
utan dina andetag
 
Vad vore jag
utan dina andetag
 
Text & Musik: J:Berg
Kent
 
Lyssna gärna, det tar 4.20 av din tid...

lördag 17 november 2012

Tonåringarna och jag

Gymnasieval. När man är 15 år är det dags att välja inför framtiden, inte så lätt. Idag var det gymnasiemässa och jag, sonen och experten storasyster åkte dit. Många gymnasieskolor som talar sig varma om varför just deras skola och program är det bästa valet. Vi fick möjlighet att ställa lite frågor och få information både av lärare och elever. Sonen är inte alls säker på vad han vill gå men det lutar åt naturprogrammet, gärna med musikprofil, som syrran oxå går, eller estet med musikinriktning. Jag har alltså 2 musikbegåvade tonåringar och att kunna kombinera musiken med studier är verkligen roligt. Nåväl, det återstår några "öppet hus besök" på olika skolor innan valet görs och det kan naturligtvis komma att ändras.
Efter mässan gick vi till nya köpcentrat Emporia, jag blev imponerad:) Vi åt lunch på Jensens beefhus, mycket gott och härligt att sitta och prata med mina underbara ungdomar. Sen blev det lite riktig shopping på Panduro och en del önskeshoppande på Illums.
Yngsta prinsessan har varit på Vattenhallen i Lund och haft roligt med kompisar i en klubb hon är med i. Hon och maken hämtade oss vid Emporia och det var skönt att slippa ta buss/tåg hem. Jag somnade gott i soffan i 1 timme, det tar på krafterna att shoppa.
En alldeles bra dag :)

fredag 16 november 2012

De är snabba i Malmö

När jag hämtade lillskruttan i skolan i eftermiddags ringde en sköterska från onkologen. De har en tid på torsdag den 22/11 kl 9.....Läkaren i onsdags sa att det brukar ta ca 2 veckor innan man blir kallad men här går det undan minsann.
Det blir kanske inte alls 4 veckor tills behandlingen börjar. Första mötet med läkare och sköterska på onkologen går ut på, vad jag har förstått, att få information om behandling och ev biverkningar och få reda på planering av behandlingen och tid för att få en sk. piccline eller venport inopererad, allt för att slippa sticka sönder venerna sen när allt startar.
Ja tycker det är skönt om de startar så fort det går. Vi har ju en student att se fram emot den 5/6-13 och jag vill gärna vara frisk och pigg då, kanske t.om hinna få tillbaka lite hår.
Jag har funderat mycket på hur vi ska få yngsta prinsessan att förstå vad som kommer att hända, de stora är det lite lättare att förklara för. På onkologen finns det hjälp att få :) De har kuratorer som gärna pratar med barnen, visar och förklarar, det finns t.om ett lekrum där barn kan leka under tiden föräldrarna får cytostatikan. De anser att det är viktigt att barnen är insatta och det känns skönt att liksom kunna "lämna över" till några som har gjort detta förut.

Efter skolan körde vi till videoaffären och hyrde film och köpte lite godis, sen blev det filmtajm i soffan:)

Foto

 (foto från tidslinjen, tillhörande personligt ledarskap) Hittat hos en nyfunnen vän på FB :)

torsdag 15 november 2012

En mardröm som blir normal

Idag har jag varit hos kuratorn.
Kommer ihåg hur dåligt jag mådde förra gången och är glad över hur mycket bättre jag mår idag. Det är bra att prata med henne, hon ställer alla de "rätta" frågorna och hjälper mig att reda ut alla tankar och känslor som far runt i mig.
Trots att sorgen och ilskan över att vara drabbad av detta helvete är konstant och att den hela tiden finns i mig finns det just nu mer glädje än sorg på dagarna. Att kunna leva i en mardröm och ändå hitta glädjeämnen är skönt. Mardrömstillståndet blir liksom normaliserat på något underligt sätt. Jag sover bättre men är ändå vaken flera gånger/natt och har då svårt att somna om. När jag ligger vaken på nätterna slår all sorg och ilska till med full styrka. När mörkret omsluter mig kommer tankarna och är svåra att mota bort. Ibland går jag upp en stund och sen somnar jag lite lättare. 

Ett par veckor före cancerdiagnosen började jag träna igen, efter flera års uppehåll, konditionen var inte bra, däremot låg styrkan hyfsat bra. Nu försöker jag träna varje dag, dels för att få någon form av struktur på dagarna, det är lätt att gå hem och lägga sig när lillskruttan är lämnad i skolan, dels för att jag såklart mår bra av det. Jag tänker som så att ju bättre kondition jag är i när cytostatikan invaderar kroppen desto bättre. Jag cyklar 1 mil på motionscykel, kör styrketräning (fast mycket försiktigt när det gäller arm/bröst och en del övningar hoppar jag helt enkelt över) och sen är det ofta någon form av dans ex. afro, zamba eller en mix av dem båda. Medelåldern ligger nog på 60 år sådär på förmiddagarna och det är trevliga damer och herrar som tränar, alla pratar lite med alla men samtidigt kan man träna i lugn och ro. När jag kommer hem är det soffläge som gäller och ofta sover jag en stund.
Ca 4 veckor har jag på mig innan behandlingen sätter igång, jag ska ta vara på denna tiden.


onsdag 14 november 2012

Invasiv duktal cancer

Har inte sovit så mycket inatt, många tankar som farit runt i huvudet, inte så konstigt och konstiga drömmar har jag haft där jag jagat runt på stans alla indiska restauranger på jakt efter den starkaste maten som finns eftersom jag tappat smaksinnet efter cellgifterna. Vaknade och var trött i benen...

Läkarbesöket gav oss besked.

Jag har en invasiv duktal cancer med medullära drag. Histologisk grad 3. Den är hormonberoende. HER2 neg.
Vad innebär detta då?:
Bra att det är duktal cancer eftersom den är mindre spridningsbenägen.
Mindre bra att det är grad 3 eftersom det visar att tumören är mycket aggresiv.
Bra att den är hormonberoende eftersom det finns bra läkemedel mot det som är effektiva.
Bra att den  är HER 2 neg (hade den varit positiv hade det behövts ännu mer mediciner)
Så 3 bra av 4....

Vid operationen hittade de ännu en tumör som var 7 mm utöver den som jag känt som var 14 mm. Den lilla tumören syntes alltså varken på mammografin, skiktröntgen eller ultraljud, inte heller den vane bröstläkaren kände den.
De hittade ju cancerceller i den ena portvaktskörteln vid operationen och tog därför fler lymfkörtlar. Tydligen var det svårt att plocka ut lymfkörtlarna så de tog bort 17 stycken. Sammanlagt med portvaktskörtlarna blir det 22 vilket är fler än vanligt. INGEN mer cancer i körtlarna så det var bara cancer i 1 av 22, vilket är jättebra.

Summan av det hela är att det visserligen är en aggresiv cancer men den har inte hunnit sprida sig. (tänk om jag inte känt genom mina bröst och hittat den, vågar knappt nudda tanken på hur den hunnit sprida sig vid nästa mammografi).

Behandlingen blir tuff och lång.
Jag börjar cellgiftsbehandlingen om ca 4 veckor. Jag får cytostatikan 6 gånger med tre veckors mellanrum. Efter det blir det strålbehandling, men bara mot bröstet eftersom det inte fanns cancer i lymfkörtlarna. Sen blir det tamofixentabletter varje dag i 5 år för att minska risken för återfall. Massor med biverkningar i form av att tappa håret, illamående, vätskeansamling i kroppen, smak och luktsinnet kan försvinna tidvis, ledvärk mm mm. Jag vet att jag kommer att må skitdåligt periodvis men behandlingarna ska leda till att jag blir frisk. Prognosen är god och cancern är inte ärftlig:)

Kram

PS: Tack för alla sms, mejl och meddelande på FB inför dagens besök, det värmer att ni finns där med mig i tankarna.

tisdag 13 november 2012

Rädd

Om 12 timmar vet jag eller vi vet...
...vilken sorts cancer det är,
....om den spridit sig till lymfkörtlarna,
....om den är hormombaserad
...om den är en "snäll" variant eller en aggresiv,
...om jag behöver cellgifter för att ta död på eländet,
....om det räcker med strålning,
....om jag ska äta tabletter i många år framöver
....om jag kan bli frisk
....om återfallsrisken är hög eller låg
....om det inte går att bota....

...och jag är rädd, livrädd, skräckslagen för att beskedet ska vara negativt, att det inte går att göra något, att knutjäveln inte var "modertumören" utan en metastas till något någonannanstans i kroppen....och alla symtom kommer tillbaka, jag är iskall, kass i magen och har svårt att fokusera för jag och min hjärna vet hur det är att vara i chock och vi vill inte dit igen, ner i den svarta bottenlösa avgrunden, dit där ingen borde komma...

måndag 12 november 2012

Att vara sjukskriven...

Att vara sjukskriven innebär att ingen väntar på att jag kommer till jobbet...
Att vara sjukskriven innebär att det inte finns några jobbmejl att kolla eller jobbtelefon att svara i...
Att vara sjukskriven innebär att efter att jag lämnat lillskruttan i skolan kan jag gå hem och lägga mig igen....
Att vara sjukskriven innebär att ingen undrar var jag är...
Att vara sjukskriven innebär att vara ganska mycket ensam...och det behöver inte vara negativt...
Att vara sjukskriven innebär att det finns mycket tid att tänka, på dåtid, på nutid och på framtid...
Att vara sjukskriven innebär att tidningen blir läst varje morgon....och att radion står på...
Att vara sjukskriven innebär att kunna lyssna på alla gamla skivor som jag glömt bort...
Att vara sjukskriven innebär att jag kan klinka på gitarren utan att någon behöver stå ut med oljudet...
Att vara sjukskriven innebär att vilka tider som än föreslås för läkarbesök och andra möten passar bra, jag är ändå ledig...
Att vara sjukskriven innebär att jag kan vila när jag behöver det...
Att vara sjukskriven innebär att försöka hitta en ny struktur på dagarna som är meningsfull...
Att vara sjukskriven innebär att jag faktisk är sjuk...
Att vara sjukskriven ger mig en chans att komma ifatt mig själv i allt som har hänt de senaste 4 veckorna...
Att vara sjukskriven innebär att jag kan hämta prinsessan tidigt från skolan när jag orkar...
Att vara sjukskriven innebär att jag nästan alltid är hemma när mina goa tonåringar kommer hem från skolan...
Att vara sjukskriven ger mig en möjlighet att göra det enda jag kan för att besegra knutjäveln och det är att se till att min kropp blir stark och orkar ta emot och stå ut med behandlingarna som kommer...

Kramizar till er alla

söndag 11 november 2012

Fars dagsfirande

Ännu en helg är slut. Enligt sonen går den alldeles för fort och det borde istället vara så att det är skola 4 dagar och ledigt 3 dagar....
Idag har vi firat far, både hemma och hos min käre pappa. Alla vi 4 syskon var där och fikade och pratade under eftermiddagen. Kusinerna lekte och hade det kul.
Vi har haft det trevligt men ständigt lurar den där cancern bakom hörnet. Jag ser i deras ögon att de är ledsna och bekymrade och oroliga över vilket beskedet blir på onsdag.
Ikväll har vi ätit extra god mat och hade julmustpremiär:)

Just nu känns det ganska ok att leva i detta vakum och ovisshet. Vi vet att det var cancer i knutjäveln och i portvaktskörtlar men är ovetande om det var cancer även i de andra lymfkörtlarna. Ovetande om vilken sorts cancer det var/är, ovetande om det blir cellgiftsbehandling. Jag VILL inte veta om det är ett negativt besked, då är det bättre att leva såhär, i alla fall ett litet tag till.....jag kan få "låtsas" att allt är bra för ett litet tag till...

lördag 10 november 2012

Mitt förhållande med Gud

Jag döptes som knappt 3 månaders bebis, det valet gjorde mina föräldrar, som de flesta andra föräldrar för 46 år sen. På vår gata i Hässleholm bodde, eller han bor faktiskt fortfarande kvar, en pingstpastor. Varje söndag morgon körde han gatan fram och plockade upp gatans ungar och körde iväg till söndagsskolan. Det var ingen som funderade på hur många man fick vara i bilen och bilbälte, ja, det användes inte. Söndagförmiddagarna tillbringade vi i Finja skola och läste bibeltexter, lekte och hade roligt. När man varit i söndagsskolan 12 veckor fick man en silversked (jag fick många skedar). Jag kommer oxå ihåg att det fanns en bössa med en liten pojke som bugade när man la i pengen. Mina föräldrar var inte religiösa och gick inte regelbundet i kyrkan men de tyckte det var viktigt att vi barn fick en inblick i religionen, det var ju en bra tanke eftersom vi var döpta alla 4.
Jag kan inte komma ihåg att jag upplevde söndagsskolan som speciellt religiös, det är mest sång och skratt jag minns:)
När jag var 10 år råkade jag ut för en olycka. Vi lekte bollpjätt på skolgården och jag stod bakom en klasskamrat när bollen kom farande och jag hann inte se den. Tennisbollen for med en väldig fart rakt på mitt öppna öga och jag blev blind. Jag låg 4 veckor på sjukhuset Kristianstad då läkarna gjorde allt de kunde för att rädda synen. På den tiden fick inte föräldrarna vara med på sjukhuset så det var bara på besökstiden som mina föräldrar fick komma. Det fanns ingen barnavdelning på ögonkliniken så det var jag och äldre damer som var ganska sjuka som tillbringade hela dagarna tillsammans. Sköterskorna gjorde vad de kunde men jag var ensam och ledsen och hann utveckla en ångest och rädsla då jag fick panikattacker när jag inte kunde andas. I många år efteråt kunde jag inte sova i mörker eller ha stängd dörr. Under den ensamma tiden på sjukhuset började jag prata med Gud. Jag delade mina tankar och rädslan inför att aldrig kunna se igen och bad att jag skulle få synen tillbaka. Och en dag hände det,  jag kunde se igen :) Först var allt grönt och suddigt men färgerna och skärpan kom tillbaka. Det var faktiskt ett mirakel.
Sen dess pratar jag med Gud allt som oftast. Om livet, om hur tacksam jag är för mina barn, när jag är rädd och ledsen, när jag är glad osv. Jag går inte regelbundet i kyrkan eller rättare sagt, jag är i kyrkan regelbundet men deltar inte i gudstjänsterna. För mig finns Gud överallt men mest inom mig.
En tid efter cancerbeskedet hade jag svårt att prata med Gud. "Varförfrågorna" var (och är fortfarande) många och jag fick inte de svar jag sökte. Men det lugnar mig att prata med Gud, helst på kvällen när det är tyst och mörkt, ingenting som stör våra samtal. Jag ältar frågor och orättvisor fram och tillbaka och känner mig lite klokare efteråt, i alla fall en liten stund :)

En natt hade en man en dröm.
Han drömde att han gick längs en strand tillsammans med Gud. På himlen trädde plötsligt händelser från hans liv fram. Han märkte att vid varje period i livet fanns spår i sanden av två par fötter: det ena spåret var hans, det andra var Guds.
När den sista delen av hans liv framträdde såg han tillbaka på fotspåren i sanden. Då såg han att många gånger under sin levnadsvandring fanns det bara ett par fotspår. Han märkte också att detta inträffade under hans mest ensamma och svåra perioder av sitt liv. Detta bekymrade honom verkligen och han frågade Gud om detta. "Herre, Du sa den gången jag bestämde mig för att följa Dig att Du aldrig skulle överge mig utan gå vid min sida hela vägen. Men jag har märkt att under de allra svåraste tiderna i mitt liv har det funnits bara ett par fotspår. Jag kan inte förstå att Du lämnade mig när jag behövde Dig mest. HERREN svarade: "Mitt kära barn jag älskar dig och skulle aldrig lämna dig under tider av prövningar och lidande. När du såg bara ett par fotspår - då bar jag dig. (författare okänd) 

Nu är 3 dagar kvar tills jag/vi får besked av läkaren och det är dagar med stor oro och rädsla. Det är stundtals svårt att bära all oro och det gör mig oerhört trött. Jag tror att det bara finns ett par fotspår i sanden längs min livslinje just nu... 


fredag 9 november 2012

Familjedag

Den 31 oktober firar vi familjedag. Det är den dagen vi fick yngsta prinsessan på Civil affairs office i Changsha, Kina. Dottern hade önskat Kinabuffé och att vara tillsammans hela familjen på 7 årsdagen. Tyvärr var jag nyopererad och inte i skick att fira ordentligt utan vi fick ta en liten hemmakväll den dagen istället. Men ikväll var det dags :) Bamboo City med kinesisk buffé, sushi, mongolian barbeque och efterättsbuffé med frukt, friterad banan (som egentligen inte alls är kinesiskt) och glass stod på menyn. Ett par härliga timmar senare kom vi hem igen mätta och nöjda.

Innan idag var jag och min kollega och tittade på ett rum som vi ev. ska hyra från 1/1. Tror det blir mer effektivt att ha ett arbete att gå till istället för att sitta hemma och jobba. På köpet får vi trevliga kollegor och samarbetspartners och en härlig miljö i Alnarp. Hoppas så att det blir som vi önskar. Känns skönt att planera inför framtiden samtidigt som den är så oviss. Vi har ingen aning om när jag kan börja jobba igen och min kollega jobbar just nu för två, tack Cecilia <3

Jag har faktiskt inte tänkt så mycket på cancer idag och när jag säger "inte så mycket" menar jag att det funnits stunder av skratt och glädje blandat med rädslan som ständigt finns i min närhet och korta stunder har glädjen vunnit över rädslan.

"Tvivla aldrig på framtiden, den har mycket att bjuda på"

Kram

torsdag 8 november 2012

Strängen

Det finns mycket nytt att lära om kroppen när man blivit sjuk.
Tydligen har alla en s.k "sträng" som går från armhålan, ner längs insidan av armen och slutar i tummen. Denna märker man inte av i vanliga fall men vid en operation i armhålan kan den ställa till med problem. När såret läker drar strängen ihop sig och det blir svårt, nästan omöjligt, att hålla armen rakt upp. Det tar emot, drar och gör ont när man lyfter armen. Vanligt att det kommer 1-2 veckor efter operationen och det är ju där jag är nu. Det gör ont, ajajaj, men det är bara att bita ihop och dra armen uppåt, sträcka och stretcha med jämna mellanrum under dagen. Jag är mycket stelare men det går. Gör jag inte detta nu blir det så mycket svårare sen. När jag ska strålas senare måste jag ha armen rakt upp så jag måste liksom få den där strängen att bli ok igen. Ja, det är väl det som kallas sjukgymnastik och envishet i en bra blandning.

Nu ska jag dela med mig av en text som finns i boken "Sant och sånt" som jag hittade hos en nyfunnen vän på FB som oxå har bröstcancer.

Det var en gång en kung i ett land långt borta som utlyste en tävling.
Den konstnär som kunde måla en tavla som föreställde sann frid skulle få en riklig belöning.
Under den kommande tiden strömmade tavlorna in. Efter att länge och väl ha studerat tavlorna stod valet till sist mellan två olika tavlor.
 
Den första tavlan var en vacker bild av ett berg vid en sjö. De höga bergen med sina snöklädda toppar kontrasterade vackert mot den djupblå himlen.
Bergen och träden avspeglades kristallklart i den blanka vattenytan i sjön.
 
Kungen tyckte mycket om tavlan, men den var inte en självklar vinnare.
 
Den andra tavlan var helt olik den första. Den föreställde ett brusande vattenfall där vattnet störtade ner längs en bergvägg.
Himlen täcktes av mörka moln som gav intrycket av att ett oväder var på väg.
Men den som tittade riktigt noga upptäckte att alldeles i kanten av de störtande vattenmassorna, på en utskjuten klippa i bergväggen, hade konstnären målat en fågel i sitt bo.
Fågeln låg tryggt trots all oro runt omkring.
 
Det här är den vinnande tavlan, sade kungen till sist.
För sann frid är inte frånvaro av storm.
Sann frid är att hitta lugnet mitt i stormen.
 
Kramar från mig som försöker hitta lugnet mitt i stormen och som faktiskt lyckas finna det lite då och då.

onsdag 7 november 2012

Besök hos sköterskan

Dags för besök hos sköterskan på bröstmottagningen, lymfvätskan som samlats skulle tömmas. Hon tog bort tejpen, tvättade och satte på en ny mycket mindre tejp längs med ärren, ca 10 cm/ärr. Ser ganska ok ut nu faktiskt, blåmärket brer ut sig men det försvinner ju så småningom. Det var så lite vätska som samlats att hon inte tyckte det var värt infektionsrisken att tömma ut den. Det mesta som jag tycker känns tjockt och buligt är en normal svullnad som kommer att försvinna:) Hon drog åt bh:n mycket mer än vad som är bekvämt för att svullnaden ska gå tillbaka fortare, "bara" 7 veckor kvar med den på dygnet runt. Bh:n sitter såååå tight och det är inte bekvämt men ett litet obehag i det stora hela, det finns ju betydligt värre saker....Ikväll tar jag även sista sprutan med blodförtunnande :)
Har haft trevligt besök av chefen idag, vi fikade och satt och pratade i flera timmar. Har fått både choklad och tidningar idag, tack Malin och Yvonne! Jag kröp upp i soffan en stund i eftermiddags med en go grön fleecefilt och en tidning :)

Vi har haft en lång diskussion ikväll. I maj bokade vi en resa till Florida och ikväll är sista betalningsdagen, sen försvinner flygbiljetterna och de blir så mycket dyrare. Sannolikheten att vi ska kunna åka är liten men inte utesluten. Trots det så känns det som att vi ger upp och tror att beskeden nästa onsdag ska bli dåliga om vi avbeställer resan nu. OM beskedet blir bra och det innebär att vi skulle kunnat åka kommer vi att reta oss på om vi inte betalade. Vi har ju ett avbeställningskydd och vi kommer att få tillbaka nästan alla pengarna om vi måste avboka men det är klart att det innebär lite jobb och tar tid innan vi får tillbaka pengarna. Så efter mycket tänkande och argumenterande har vi beslutat oss för att ta chansen och betala resan. Det känns bra :)

tisdag 6 november 2012

En ok dag

Idag har varit en helt ok dag. Sov tills väckarklockan ringde vilket har gjort att jag inte varit riktigt lika trött, tänk vad sömn kan hjälpa till med orken.
Jag prioriterar ganska mycket just nu och idag skulle yngsta prinsessan och jag till Mobilia för att handla skor, inneskor, nagelfil (hon vill ha en egen eftersom hennes naglar är så långa:)) och glass. Så fram tills att jag hämtade henne så var jag hemma och gjorde egentligen ingenting som tog kraft ifrån mig ex. har jag sorterat dockkläder och utklädningskläder, tittat på tv, ätit och läst tidningen.
En av pedagogerna ringer vid 13-tiden bara för att säga att de är på en lekplats en bit ifrån skolan. Hon säger att jag kan ju hämta skruttan när de kommer tillbaka 14.15 istället för 13.45 så att jag slipper gå ända dit. Omtänksamt :) och faktiskt avgörande för hur jag orkade på vår lilla shoppingtur. Vi njuter båda av att handla, det blev inneskor, mössa, vantar, nagelfil, hårborste och glass och ett besök på McDonalds.
När vi kommer hem ligger ett brev från Region Skåne i brevlådan, de kommer ganska ofta numera. Det är läkarintyget. Det är hemskt att läsa att jag är sjukskriven för bröstcancer men samtidigt hoppingivande för när det står om fortsatt behandling står det "strålbehandling och sjukgymnastik", hon tar alltså inte för givet att det måste bli cellgifter....Det står även ett X i JArutan för om patienten beräknas återfå full arbetsförmåga. Det ger hopp. Ett hopp jag inte hade för 3 veckor sen när jag fick beskedet. Det känns som igår att läkaren på vårdcentralen ringde men ändå som om det var en evighet sen. En dag med ett besked som innebar att livet aldrig mer blir som förr MEN det betyder inte att det inte kan bli lika bra en gång i framtiden.

Kram till alla er som ringer, sms:ar, mejlar, skickar kort, skickar meddelande och kommentarer på FB och/eller lämnar en kommentar här. Det betyder oerhört mycket att veta att ni tänker på mig, att ni tror och hoppas att detta ska gå bra. När jag är ledsen går jag ibland in och läser vad ni skriver och det ger mig nya krafter. TACK <3

måndag 5 november 2012

Att lämna ut sig till någon man inte känner

Efter en lovvecka var det åter dags för skola. Kändes märkligt att gå hem igen efter att ha lämnat lillskruttan och göra, ja vad som helst egentligen, var bara tvungen att vila lite efter 5 minuters promenaden. Har sorterat papper och lyssnat på skivor, mer har jag inte orkat göra och det är ok. Lymfvätskan samlas på och jag kan inte ha armen rakt ner längre, det blir bättre efter tömningen på onsdag.
Jag har varit hos kuratorn på sjukhuset och pratat idag. Hon tittade på mig och sa "jag ser att du är trött och inte mår så bra, det har varit mycket för dig på alldeles för kort tid" då brast det, trodde inte jag skulle sitta och gråta hos en människa som jag inte känner men det gjorde jag i nästan 1 timme. Att lämna ut sig till någon man inte känner, vad enkelt det var. Det var skönt, jag behövde inte bry mig om hennes känslor, vi har ju ingen relation till varandra och kommer inte att träffas utanför sjukhuset. Hon ställde en del frågor om vad som var jobbigast, om jag stundtals kan känna att jag fokuserar på annat även om jag alltid har cancern i bakhuvudet. Hon sa också att jag är alldeles normal :) och att det är bra att reagera som jag har gjort och gör, att en sån här grej inte ska packas in och gömmas undan utan ut med alla känslor istället. Hon nuddade även frågan om jag funderat på döden och det har jag såklart gjort. Rädslan över att detta inte går att bota finns alltid med mig. Vi pratade även om att vilja leva och bli frisk och det är ju mitt främsta mål. Väck med skiten för all framtid! Nästa onsdag vet jag mer om vad jag ska slåss mot och hur jag ska besegra det, just nu känns det som att slåss mot något osynligt och det tar musten ur mig.
Jag har fått en ny tid nästa torsdag, dagen efter beskedet...

söndag 4 november 2012

En vanlig söndag, nästan...

Sover fortfarande dåligt, lite som då barnen var små och ofta vaknade och behövde nattas om, man sjönk liksom aldrig ner i djupsömnen. När jag vaknar är jag stel och öm efter att ha legat stilla på rygg med armen på kuddar i högläge eller på vänster sida med armen på nåt sätt i sidläge med hjälp av kuddar och filt. Smärtan och stelheten tilltar men jag är envis och knapprar i mig piller och rör på armen. Om ni kunnat se blåmärket som skiftar i allehanda gula, blå och svarta färgtoner hade det varit lättare att förstå att det bör göra förbenat ont, kanske bra att de skar av nervtrådarna...

Idag var det simskola för lillskruttan, pappa följde med idag annars är simningen "min" grej. Kände att jag inte riktigt orkade idag. Tyvärr var simfröken sjuk och då ville skruttan inte vara i bassängen. Hon satt på kanten, hoppade sen i och dök efter lite saker och när det var 5 minuter kvar ville hon vara med. Hoppas simfröken kommer nästa gång, skruttan tycker ju det är så roligt men hon fixar inte en ny simfröken utan förberedelse :(
Sen har vi bara tagit det lugnt resten av dagen. Tittat på tv, läst i leksakskatalogerna som kom med reklamen, hjälpt till med lite med läxor, ätit middag och tja, en vanlig söndag, nästan...

lördag 3 november 2012

Kalas

Idag fyller min man år, vi har firat så smått med sång och paket, litet tårtkalas med svärföräldrar och mina föräldrar och indisk hämtmat. Det har gått bra och även om jag var mycket trött efter ett par timmar så gick det, vi hade trevligt tillsammans och efter maten spelade vi spel.

När jag frågade vad maken önskade sig för några dagar sen tittade han bara på mig och sa "jag har allt, jag önskar bara att du ska bli frisk" Jag kunde inte ge honom det han önskade sig idag men hoppas kunna ge honom en försenad 48 -årspresent om ett tag.

Jag har börjat få ont. Jag ser det som ett bra tecken på att känseln är på väg tillbaka. Eftersom kirurgen lägger snittet tvärs över hela armhålan klipps nervtrådarna av så jag känner ingenting på baksidan av armen eller på ryggen en bra bit neråt. Även känseln i bröstets opererade sida är begränsad. Men nu killar, pirrar och drar det i huden, känns ungefär som när en tandläkarbedövning släpper fast otroligt mycket långsammare. För en del kan det ta flera år innan känseln blir normal och för några kommer den aldrig tillbaka. Så jag ser det som något positivt att det känns som det gör. När såret läker stramar det i huden och två gånger/dag gör jag sjukgymnastik för att få tillbaka full rörlighet i armen, det känns ganska ok och jag är rörlig fast det tar emot och jag fort blir trött i armen.Tack och lov för Alvedon och att det räcker som smärstillande. Nu ska jag krypa upp i soffan och tittsova på Prometheus tillsammans med mina rara tonåringar.

fredag 2 november 2012

Att leva i en mardröm

Jag tror att de flesta i alla fall någon gång har vaknat genomsvettig med bultande hjärta och efter ett par sekunder insett att det bara var en mardröm, konstaterat att allt är ok och pustat ut, lagt sig ner igen och somnat om.
Jag gör så ofta nu, vaknar genomsvettig, skräckslagen, pulsen är uppe i 200 och man kan nästan se hjärtslagen genom huden, skillnaden är att jag aldrig vaknar...Jag lever i en mardröm, en mardröm utan slut....
Idag har varit en gråtig, negativ dag om än med trevligt besök, tack Cecilia, och några bra samtal. Jag känner inte igen mig själv, jag som för bara ett par veckor sen oftast såg möjligheter istället för problem ser faktiskt ingenting, det är en kompakt dimma som är svår att tränga genom. Rädslan som finns som ständigt sällskap tar musten ur mig. Jag visste inte att man kunde vara så trött. Att ta sig från soffan till toaletten är en kraftanstränging utan dess like. Allt jag gör kräver krafter som inte finns som inte borde behövas, krafter som jag inte tänkt på att jag hade förut. Jag har prioriterat och satsat de krafter jag har och ritat med yngsta prinsessan och sen tittade vi på film eller hon tittade och jag sov med hennes hand i min. Imorgon känns det kanske bättre. Jag är rädd för att slösa bort dagar, rädd för att låta dagarna försvinna, rädd för att barnen bara kommer ihåg den trötta, ledsna mamman, rädd för att inte orka vara stark...
denna hittade jag, skriven av en okänd...

”…Att vara stark är
att se livet som det är
Att acceptera dess kraft
och ta del av den
Att falla till botten
slå sig hårt
och alltid komma igen

Att vara stark är
att våga hoppas
när ens tro är som svagast
Att vara stark är
att se ett ljus i mörkret
och alltid kämpa
för att nå dit…”

torsdag 1 november 2012

Operation och om att inte tappa modet

I tisdags var det dags. Jag blev otroligt väl omhändertagen av alla och de förklarade så att jag förstod vad som hände hela tiden. Det var skönt att träffa narkossköterskan som berättade om narkosen och kirurgen kom och kände och ritade var knutjäveln satt. Hon kommenterade mina bröst med att "du har ganska stora bröst så det blir inga problem alls att ta bort en bit med god marginal"!!!
Jag blev inrullad 10.35 till operationsavdelningen. Att somna kändes egentligen inte alls, jag blev lite snurrig och sen kommer jag inte ihåg mer. När jag vaknade frågade jag vad klockan var, de svarade 15.15. Jag tänkte direkt att något gått fel, operationen skulle ju ta max 2 timmar. Kirurgen eller operatören kallas tydligen den som opererar, hade börjar med att ta ut portvaktskörtlarna, det är de lymfkörtlar som har direkt koppling till knutjäveln, under tiden som hon tog bort tumören så analyserades körtlarna och det visade sig att det fanns cancerceller där oxå så hon fick öppna upp igen och ta bort fler lymfkörtlar. Inte bra :( Det är betydligt mer komplicerat att bli av med fler lymfkörtlar eftersom de faktiskt har en viktig uppgift i kroppen. För all framtid kommer min högra arm att vara mer känslig för b.la infektioner, det finns risk för lymfödem mm Såklart har jag hellre dessa problem och att de får bort cancern men det känns liksom "sjukare" på nåt sätt, det går aldrig att glömma bort. Jag fick stanna kvar på sjukhuset tills igårkväll, dels för ett dränage som satt där lymfkörtlarna togs bort och dels för att jag var klar så sent på tisdagen. Dränaget plockades bort igår eftermiddag och eftersom det fylls på under huden med blod och vätska från såret måste det tömmas nästa vecka (låter äckligt, jag vet). Nåväl, mycket bra omhändertagande hela tiden, sjukhusmaten var helt ok, vi hade tv på rummet och säng med fjärrkontroll för att höja och sänka, bara att ringa på ringklockan om man ville ha något. Jag sov inte så mycket eftersom damen i sängen bredvid snarkade så gardinerna fladdrade, men då är det bra med mobil och lite sms:ande till systern mitt i natten :) Tack för att ni tänker på mig (oss), det betyder så mycket.

Jag känner att det varit 2 positiva besked den senaste tiden och sen bara negativa besked. Det är svårt att inte tappa modet när det känns som om saker går emot en hela tiden, när nästa tanke är att det faktiskt kan bli ännu värre, det kan ju vara så att det finns cancercelller även i de andra lymfkörtlarna som togs bort, att det har varit en aggresiv liten knutjävel som hunnit ställa till med ordentlig oreda i min kropp, att det inte går att bota. Sonen sa igår "Men du kommer väl att klara dig"? Jag önskar så att jag kunnat säga "ja" men jag kan inte lova något jag inte vet och det är svårt. Svårt att se barnen vara ledsna och veta att det kommer att ta tid innan vi vet. Svårt att se barnen hålla inne med sina känslor för att inte göra mig ledsen. Svårt att vara stark och samtidigt vara så ledsen, förtvivlad och skräckslagen. Svårast är att inte veta, 2 veckor i ovisshet innan jag ska på återbesök och får veta mer om behandling. Risken är stor, mycket stor att det blir cellgifter och det skrämmer mig eftersom man blir så sjuk av dem, samtidigt ger det ju en rejäl cancercellesrensning som förhoppningsvis tar död på allt som inte ska vara där.