Snö och pyssel och lite forskning

Oj, vad mycket snö vi har fått här i Skåne. Yngsta prinsessan är överlycklig och man kan väl säga att maken inte är lika lycklig. Tur vi inte bor på en hörntomt....det är mycket nog att skotta bort och jag kan inte hjälpa till.
Egentligen gör jag inte så mycket alls, jag orkar inte och jag vet att det inte är någon som förväntar sig det heller men detta är liksom inte "jag" och det känns svårt. Ska jag vara såhär trött under hela behandlingen? 21 veckor, dyrbara veckor av mitt liv, livet med min familj? Jag vet att det är som tuffast veckan efter behandlingen men det är liksom svårt att se att jag ska orka igen. Jag håller masken och säger att jag snart blir piggare igen men jag vågar knappt tro på det men säger jag det tillräckligt många gånger kanske jag snart kan tro på det.
När jag lämnat lillskruttan i skolan idag la jag mig på soffan och vaknade lagom till lunch. Inte ens tv orkar jag titta på och jisses vad många dåliga program det går på dagarna, kanske tur man slocknar till lite då och då.
En liten ljusglimt i "dimman" idag har varit att jag och döttrarna suttit och pysslat julkort ikväll. Ni som känner mig väl vet att pyssel inte riktigt är min grej men det kräver i alla fall inte så mycket kraft och energi. Och, döm om min förvåning så hade jag roligt :) Det blev väldigt fina kort.

Jag upptäckte knutjäveln mellan mammografiundersökningarna och då kallas det tydligen Intervallcancer:
Intervallcancer är cancer som uppkommer mellan två screeningar, dvs. under tiden mellan en bröstcancerscreening där personen konstaterats vara frisk och följande screening. Ungefär var tredje fall av bröstcancer hos kvinnor i screeningålder är intervallcancer. Antalet fall av intervallcancer ökar när intervallet mellan screeningarna blir längre.
"Forskare i Norge har följt drygt 7 000 kvinnor som fått bröstcancer före och efter sina mammografibesök. De ville ta reda på om tumörer som upptäcks mellan screeningsundersökningarna innebar en sämre prognos för patienterna.
Nu finns svaren i en artikel som publicerats i British Medical Journal, BMJ. Där framgår att inget tyder på att dessa cancrar är farligare. Visserligen var intervallcancrarna, något större än tumörerna som upptäcktes i jämförelsegruppen, men man kunde inte se några iögonfallande skillnader vad gäller till exempel spridning till lymfkörtlar. Efter tio års uppföljning tydde heller inget på att kvinnor i de olika grupperna levde längre i den ena eller andra gruppen."

Så, nu vet vi det. Jag kan dock tvivla lite på det eftersom OM min knutjävel upptäckts först vid nästa mammografi så hade den med all säkerhet hunnit växa till sig och sprida sig ännu mer. Det är ju en aggressiv jävel, grad 3, inget att leka med direkt. Chansen att överleva borde vara större ju tidigare den upptäcks, naturligtvis beroende på vilken sorts cancer det är, men jag är ju inte forskare bara cancerpatient...ja, det är det jag är just nu, en patient med cancer, skit också :(

Julfest och vila

TRÖTT men ok.
Illamåendet hålls i schack med medicin. Jag får ta 1-2 tabletter 3 gånger/dag och jag har inte behövt ta nu ikväll, ännu:)
Jag är så glad att jag orkade vara med på en julfest idag, att det får vara som vanligt och att jag får känna att det är ganska normalt ibland, trots allt. Lillskruttan höll sig vid oss, det var mycket folk men hennes kompisar var där och då brukar hon leka. Hon fick en fin docka av en pojke och blev så glad, dockan heter numera Maja :)
Annars händer det inte så mycket här hemma. Jag sover mycket, ibland ligger det en gullig tonåring bredvid när jag vilar, då kan vi prata om lite allt möjligt och sen somnar jag en stund igen. Eller så ligger jag i soffan med fleecefilt och en 7-åring bredvid som värmer mig. Hon spelar nintendo och jag tittar på, ibland orkar jag rita lite med henne och så tittar vi lite på tv. En stilla lunk som det måste få vara just nu.
Önskar er alla en bra helg! Kram

En fråga, flera svar

"Hur mår du"? en fråga ställd av omtanke och med värme och så svår att svara på.

1. Till de som vet att jag har bröstcancer blir mitt svar ofta. "Ganska ok", för det är en sammanfattning av att det går ganska hyfsat att leva i detta mardrömlika normaliserade liv.

2. Till de som inte vet, svarar jag "Inte så bra just nu" och det är lika sant som förra svaret. Om man inte känner till vad jag går genom så blir ju svaret "ganska ok" helt missvisande.

Hur mår jag då, egentligen....
Psykiskt: bättre än för 7 veckor sen men betydligt sämre än i somras. Kommer knappt ihåg hur det känns att "vara som vanligt", att vakna med en dag full av möjligheter, ork och glädje...Jag är fortfarande ledsen, arg, förbannad, sorglig för vad jag och mina nära och kära måste gå genom, tror inte att de känslorna kommer att försvinna. Men jag är så otroligt glad över all värme och omtanke som väller över oss :)
Efter operationen: såren läker men är inte helt ok, känseln är inte tillbaka överallt och på en del ställen är känseln fortfarande ömt som om jag har ett blåmärke där. Svullnaden är mindre men fortfarande tydlig. Armen har full rörlighet men jag blir fort trött. Och ja, det är skillnad i storleken, kirurgen tog ju bort ca 6 cm: knutjävlarna och bröstvävnad med god marginal runtom.
PICCline: känns mindre och mindre. Bandagen kliar en del men de är inte i vägen. Har lite blåmärken där de satte in den men det gör inte ont. Jobbigast med picclinen är väl mest känslan av att ha en halvmeter plastkateter i kroppen.
Cytostatikan: den värsta delen. Att ta hissen upp till Onkologen på plan 4 känns overkligt, är det verkligen jag som ska dit? Det är en lång korridor med behandlingsrum, hur många vet jag inte men det står Rum 14 precis i början av korridoren. 3-8 sängar/rum, alla patienter som ligger där får cytostatika, alla har cancer....En del är mycket sjuka, några kommer inte att bli friska och så ligger det såna som jag där behandlingen är en extra säkerhet för att ta bort de cancerceller som eventuellt kan finnas kvar men cancern i sig är bortopererad. Vi ligger bredvid varandra, vi som ser hyfsat pigga ut, vi som kan gå själv till plan 4 och kan gå därifrån när vi är klara, vi som kan åka hem till våra familjer, vi som räknas ha en god prognos att överleva cancern, vi som är lyckligt lottade i denna sjukdom, än så länge för den är lömsk den jäveln, det har jag hela tiden i bakhuvudet. Jag är så tacksam för att Onkologen finns, det jag får där är viktigt för att överleva och besegra cancern, utan den hade jag förmodligen fått tillbaka cancern och dött så småningom av den. Nu ger Onkologen mig möjligheten att leva i många år till. Cytostatikan är numera noga uträknad individuellt för varje patient, läkarna räknar ut hur mycket man får beroende på varje patients kvadratmeter kroppsyta. Tack forskningen för att behandlingen går framåt.
Biverkningar av cytostatikan och övrig medicin: Först nu känner jag mig sjuk. Jag är torr i munnen, jag mår illa men inte hela tiden, tröttheten är värst. Idag lämnade jag lillskruttan i skolan, en promenad på ca 3 minuter. Väl hemma igen sov jag i 3 timmar, helt utmattad. Det känns som om jag har betongklumpar i benen, jag orkar ta mig uppför halva trappan sen måste jag vila. De har 3 halvtrappor upp till fritids....det har jag aldrig tänkt på förut. Håret kommer att trilla av. Jag kommer att få sämre blodvärde, minskade antal vita blodkroppar, och därmed bli mer infektionskänslig (handsprit finns numera alltid i fickan) och sen kan det naturligtvis komma en massa mer biverkningar som jag inte har läst om ännu, tänker att om jag känner något mer så kollar jag mer på bipacksedlarna.

Så, hur mår jag då? Ganska ok, trots allt....

Kram

Första cytostatikan...

Jag blir väl omhändertagen :) "min" sköterska Lisbeth berättar, visar och förklarar allt hon gör. Det känns bra.
Picclinen såg fin ut, och lite läskig, liksom bara ett hål in i armen där en slang stack ut. Jag hade reagerat på plåster och plast som sitter runt så huden var alldeles röd. Hon la bara gasbinda runt under behandlingen och sen hade det röda försvunnit. Lisbeth la på någon skyddande hinna på huden så jag hoppas att den skyddar mot plåster och plast. Jag ska ju ha picclinen till april så jag håller tummarna för att huden klarar det.
Hon spolade katetern ren och kollade så det inte var stopp någonstans sen var det bara att sätta igång:
1 spruta medicin mot illamående direkt i picclinen.
1 spruta med cytostatika 1 direkt i picclinen. Den ger ofta problem med slemhinnorna....
Lite koksaltlösning via dropp.
1 påse med cytostatika 2 via dropp, en ljusröd vacker färg men ack så giftig...för varje droppe som kom in genom slangen kändes det som om en hårcell dog. Detta är den cyton som gör att alla tappar håret inom 2 veckor.
Lite koksaltlösning via dropp.
1 påse med cytostatika 3 via dropp, denna ger nästan alltid huvudvärk och ja, det fick jag oxå.
1 påse koksaltlösning via dropp.
1 spruta medicin mot ilamående direkt i picclinen.
Alla cytostaika fyller sin funktion, de angriper från olika håll och på olika sätt så att inga canceller kan smita undan.
Det tog 2 1/2 timme, nu ska de dö, cancercellerna som ev finns kvar!!!!!

Jag har mått ganska bra fram tills nu ikväll. Jag mår illa men det känns bättre när jag halvligger i soffan och käkar frusna jordgubbar. Ska snart ta mer medicin mot illamående och så hoppas jag att jag kan sova och vaknar utan illamående imorgon....
Jag vill egentligen berätta med om känslan av hur det är att vara på Onkologen men känner att jag inte orkar mer ikväll, jag är trött, så trött, så trött.

Nedräkningen börjar...

PICClinen är på plats.
De är väldigt proffsiga och omhändertagande på Onkologen plan 2, jag kände mig helt trygg. De började med att mäta armen från vänster armbåge till höger nyckelben, de frågade hur lång jag är, 169 cm, men den längden de fick motsvarade en längd på 178 cm....en del har lite långa armar :) Katetern de sätter in mäter ca 42 cm!!!! Sköterskan tittade med ultraljud för att se vilket blodkärl hon skulle använda. Jag blev noga tvättad för att vara helt steril, armen packades in i gröna operationsdukar och hela jag täcktes av sterila gröna lakan som tejpades fast för att sitta ordentligt. Jag fick en varmvattenhandske i handen och 1 vid axeln så det var varmt och skönt. Lite soft musik och sen satte de igång. Lokalbedövingen, 4 sprutor kändes litegrann men sen kändes det inte så mycket mer. Det spände lite när hon förde in katetern och efter en liten stund skulle den förbi ett ställe på halsen och då fick jag böja huvudet så att den kom rätt. Det tog ca 40 minuter och sen packade hon in armen ordentligt innan jag gick och tog en lugnröntgen. Röntgen visade att PICClinen sitter precis där den ska :) Imorgon ska den användas för första gången....När bedövningen släppt gör det lite ont, det spänner och drar lite just där hon gjorde ett litet snitt för att få in PICClinen men det känns ok med alvedon.

Maken och jag åt en välförtjänt lunch innan vi körde hem för att vila (jag) och jobba (maken) ett par timmar innan det var dags för besök hos sjukgymnasten.
Allt var bra hos sjukgymnasten, jag har samma rörlighet som före operationen för 5 veckor sen och hon böjde och tänjde och kände på arm och bröst (väldigt många som klämt på dem de senaste veckorna...) hon sa att det kändes mycket mjukare och bättre än man kunde förvänta sig efter så kort tid. Skönt, jag suger i mig det som är positivt och lägger det i minnesbanken :)

Nu har NEDRÄKNINGEN inför att bli friskförklarad börjat. PICClinen var nummer 1 och nu är den avprickad, klar färdig :)
Kvar på behandlingslistan står:
FECbehandling 1 (Cytostatika)
FECbehandling 2 (Cytostatika)
FECbehandling 3 (Cytostatika)
Docetaxelbehandling 1 (Cytostatika)
Docetaxelbehandling 2 (Cytostatika)
Docetaxelbehandling 3 (Cytostatika)
Strålning 25 gånger
Tabletter 1 tablett/dag x 5 år = 1825 st.....
Dessutom: omläggningar av PICClinen 1 ggr/vecka, blodprover och EKG under cytostatikabehandlingen...

Medicinlistan:
Fragmin spruta, blodförtunnande 150 st, nej 149 är det ju kvar efter kvällen spruta :)
Betapred, kortison 400 tabletter
Zofram, 50 tabletter
Pimperan 100 tabletter
Emend 3 x 125 mg
Emend 6 x 80 mg
...dessutom alvedon, panodil, ipren vid behov...och inte att förglömma laxerdroppar vid behov, hoppas att det inte uppstår...

Detta är onekligen ett heltidsjobb på Onkologen. Imorgon ska jag börja hemma med medicin kl 9 och sen vara på plats på Onkologen kl 10 för första cyton...är lite nervös men samtidigt glad över att det sätter igång, bort med de cancerceller som kan finnas kvar, bort med dem!!!!!

Ni betyder så mycket...

...om ni bara visste hur mycket ni betyder...alla era mejl, meddelande, sms, telefonsamtal, besök, vykort, blommor, tidningar, böcker, choklad, fleecefilt, skyddsänglar...all värme ni ger i omtanke, kramar, era ord, att ni finns, alla ni runt omkring som fångar upp mig och ger mig era tankar och er styrka när det så väl behövs....Ni betyder så mycket. Tack för att ni finns, all kärlek till er....

Idag har jag och yngsta prinsessan varit på Vellingeblomman och tittat på alla tomtarna. Lite handlande blev det också. Varje år köper vi nya pepparkaksformar och i år blev det en prinsessa, en hammare och en fladdermus. Vi har ganska många formar vid det här laget. Pepparkaksbak planeras nästa vecka :)
I eftermiddags var vi i Limhamns församlingshus och gick Julvandringen. På ett enkelt och bra sätt berättar de om hur det gick till när Jesus föddes och varför vi firar jul. Efteråt var det lek på lekplatsen i all snö. Fika med varm choklad och lussebulle blev det oxå. Tack för en trevlig eftermiddag Anette, Eva och Johanna med era goa barn.

Ikväll har jag återigen blivit riktigt ren med hjälp av desinfektionssvamp. Imorgon är det dags för insättning av PICCline och även om det är en insättning med lokalbedövning och inte en "riktig" operation så sker det i steril miljö med sterila dukar mm. Jag hoppas att de lyckas placera den rätt så att de slipper justera den efter lungröntgen.
På alla undersökningar och läkarbesök under de senaste 7 veckorna har min käre make följt med. Det är skönt att slippa vara ensam och 2 hör och förstår mer än 1. Det är mycket information som ska tas in och det är inte alltid man hör och förstår allt som sägs och det är skönt att kunna prata om vad som sagts och gjorts när man kommer hem.
Jag funderade på när jag tvättade håret ikväll hur många gånger till jag kan göra det. Jag tvättar håret var tredje dag (duschar dock oftare:)) och i princip alla har tappat håret 2 veckor efter första behandlingen. Det bör bli ungefär 4 gånger....

Helgen då vintern kom

Vi har haft en hektisk men mycket rolig helg :)
Igår körde vi till våra goa vänner som vi lärde känna när våra äldsta barn gick i förskolan (pojkarna var ca 2 år och flickorna ca 5 år). Det är alltid lika roligt att träffas. Vi åt gott nybakat saffransbröd till fika och sen ställde sig grillmästaren i trädgården och grillade kyckling. Vi lekte lekar och pratade i många timmar. När vi körde hem började det snöa rejält i Ystad och höll på fram tills Skurup, det är läskigt att köra i snöoväder men maken min kör försiktigt och säkert så vi kom tryggt hem.
När vi vaknade imorse var det mycket snö ute till yngsta prinsessans stora glädje och det har fortsatt snöa hela dagen. En tur till simskolan där hon till sin stora förvåning kunde göra en kullerbytta i vattnet kunde vi göra trots snöandet:)
Resten av dagen har jag julpyntat med lite hjälp. Jag brukar inte vara såhär tidig med julandet men just nu känns det som att det är bra att vara tidig med så mycket som möjligt. Det blev riktigt fint och en mysig julstämmning. Jag ville hinna klart idag för imorgon ska jag ägna mig åt yngsta dottern hela dagen (har tagit henne ledigt från skolan). Jag kan väl säga att trött är bara förnamnet men jag vet att lägger jag mig för tidigt så vaknar jag vid 4-tiden imorgon och det vill jag inte.

Jag sover faktiskt lite bättre nu när jag slipper bh:n på natten, jag har inte heller lika ont i armen/bröstet så det hjälper såklart också till med sovandet.
Jag funderar mer och mer på hur det kommer att bli med behandlingen, känner mig orolig över hur jag kommer att må och hur mycket jag kommer att kunna vara med på lucia, julfest, skolavslutning mm. Jag försöker tänka positivt, jag kan ju liksom ändå inte smita undan, jag måste ju igenom detta...och mina nära och kära med mig.
Det har varit tungt att stryka streck i almanackan över allt som varit planerat. Julfester, lucia, julmiddagar, julshow, resan till Florida, möten mm är ersatt av operation, provtagning, röntgen, cellgifter, sjukgymnasik, distriktssköterska, EKG mm....

Ibland känns det så overkligt att detta gäller mig...och oss....bröstcancer läser man om, det har man inte....Jag vill ha tillbaka mitt gamla liv NU men jag vet att det är borta, att jag långsamt håller på att anpassa mig att leva ett liv fullt av oro, att leva med cancer och att leva med en oro för att det ska komma tillbaka. Läkarna säger att återfallsrisken är liten och att cellgifterna är för att de säkert ska få bort alla cancerceller, att strålningen är en extra säkerhet och att tabletterna sen minskar risken för återfall ännu mer...Läkarna låter positiva men någonstans där inne i hjärta och hjärna vågar jag inte lita på att jag ska bli frisk igen, men jag hoppas på att jag vågar hoppas och lita på vad de säger någon gång i framtiden.