Påskafton började med provtagning...en sköterska ringde senare på kvällen för att försäkra sig om att jag tog zarziosprutorna eftersom mina vita blodkroppar är så höga, 36.5. Det är inte konstigt att jag haft ont i skelettet i veckan. Nu måste jag ta ännu ett blodprov om ett tag så att de ser att de vita blodkropparna gått ner och blivit normala igen. Mitt blodvärde ligger på 100, det bästa på många veckor:)
Sonen tog med sin pappa till Mobilia, de handlade jeans, 2 långärmade tröjor, 2 t-shirts och en skjorta. De var borta i 30 minuter. Snabbhet är absolut en av sonens styrkor.
Sen blev det bilfärd mot Hässleholm för att fira påsken och svågerns födelsedag. Vi hade jättetrevligt och även om jag inte orkar delta helt eller dra igång samtal så kändes det bra. Barnen letade efter påskäggen som påskharen gömt i trädgården. Detta året hade påskharen varit extra lurig och gömt tonåringarnas ägg ordentligt till de yngre barnens förtjusning.
Förra året sprang barnen i kortärmat och vi satt på terassen i solen, i år var det jacka och mössa och snö....Tack för en härlig dag!
Sommartid idag och dagens roliga min var när dottern kommer ner i köket och tittar på köksklockan som visar 11.30 och frågar om vi ställt om klockan. Nej, det har vi inte gjort. Åh, vad bra då är den 10.30. Neejjj vi ska ställa fram klockan, den är 12.30 och vi kör om 45 minuter! Gissa om hon fick bråttom.
Idag var det dags för svärmors födelsedag. God mat som vanligt och en härlig påsktårta!
Hoppas att ni har haft en bra påsk!
söndag 31 mars 2013
fredag 29 mars 2013
Är du lycklig?
Kan man vara lycklig när man är svårt sjuk, när man har en sjukdom som faktiskt innebär att man kan dö? Jag fick frågan häromdagen om jag kunde känna mig lycklig. Bra fråga som fick mig att börja fundera.
I början efter beskedet och flera månader efteråt kunde jag inte vara lycklig, de där vanliga sakerna som gjort mig lycklig förut innebar mycket ångest eftersom jag kände att jag skulle kunna dö och aldrig mer få uppleva de stunderna. Lite knäppt kanske eftersom jag borde njuta ännu mer om jag inte skulle få vara med längre.
När operationen var över och när jag fick reda på behandlingsplanen och att det faktiskt gick att behandla, vilket inte är självklart, så började jag våga hoppas att detta skulle gå bra. Insikterna, kunskaperna och förståelsen har ökat allt eftersom jag har läst och pratat med läkare, sjuksköterskor och andra drabbade. Jag känner att livet sakta återvänder, att jag kan planera mer än ett par veckor framåt, att glädjen, skrattet blir mer "på riktigt" att jag faktiskt är lycklig många stunder. Och långsamt lär jag mig att leva med cancern eller kanske rättare sagt hotet om att knutjäveln kan komma tillbaka.
Var rädda om varandra, livet ändras så snabbt...
I början efter beskedet och flera månader efteråt kunde jag inte vara lycklig, de där vanliga sakerna som gjort mig lycklig förut innebar mycket ångest eftersom jag kände att jag skulle kunna dö och aldrig mer få uppleva de stunderna. Lite knäppt kanske eftersom jag borde njuta ännu mer om jag inte skulle få vara med längre.
När operationen var över och när jag fick reda på behandlingsplanen och att det faktiskt gick att behandla, vilket inte är självklart, så började jag våga hoppas att detta skulle gå bra. Insikterna, kunskaperna och förståelsen har ökat allt eftersom jag har läst och pratat med läkare, sjuksköterskor och andra drabbade. Jag känner att livet sakta återvänder, att jag kan planera mer än ett par veckor framåt, att glädjen, skrattet blir mer "på riktigt" att jag faktiskt är lycklig många stunder. Och långsamt lär jag mig att leva med cancern eller kanske rättare sagt hotet om att knutjäveln kan komma tillbaka.
Var rädda om varandra, livet ändras så snabbt...
|
torsdag 28 mars 2013
Nytatuerad
Första besöket på strålningsavdelningen plan 0 dvs i källaren på sjukhuset...
Vi blev mottagna av en sjuksköterska som berättade hur det skulle gå till, jag fick lite skriftlig information om biverkningar och sen var det dags att bli förberedd.
Jag fick ligga på en brits i en röntgenapparat och göra en CT röntgen av bröstkorgen. Det var viktigt att ligga absolut stilla och den ställningen jag låg i idag kommer jag att ligga i alla gångerna som jag strålas. De tog foto på hur jag höll mina händer och armar och ritade prickar, ringar och linjer och tatuerade in tre svarta punkter, en på vardera sida och en mitt mellan brösten. När jag sen strålas ska en linje gå genom dessa punkterna så att strålningen kommer absolut exakt. Punkterna kommer att sitta för evigt men de ser ut som små leverprickar så de syns knappt.
Behandlingen kommer att ta ca 1 minut....biverkningar är ofta en rodnad på huden, lite som när man bränt sig i solen, svullnad, ömhet både på bröstet och bak på ryggen eftersom strålningen går genom kroppen och en psykisk trötthet som inte går att sova bort....lungan kan också bli påverkad och ge en inflammation ett par veckor efter avslutad behandling. Sen finns det värre biverkningar i form av förändringar på lungan, strålskador i form av b.la nervskador och enligt senaste forskningen ökar risken för hjärtinfarkter med 50 % efter en strålbehandling i upp till 20 år efter avslutad behandling:(
Jag har förberett mig genom att köpa aloeveragel och ringblomsalva som ska smörjas på varje dag. På sjukhuset ger de kortisonsalva men det tunnar ju även ut huden så jag vill undvika den om det går. Blir det mycket irriterat på bröstet finns speciella silikonplåster som man kan sätta på för att skydda huden ännu mer.
Det har varit vackert väder idag så jag bestämde mig för att promenera hem från sjukhuset. Det är inte långt, tar ca 8 minuter med bil, och det gick över förväntan. Jag blev riktigt trött och somnade 1 timme när jag kom hem. Resten av dagen har det varit vila på programmet. Jag sov dåligt inatt och det märktes idag. Jag har haft mycket skelettvärk både dag och natt och varit uppe och knaprat tabletter inatt och även idag har jag varit tvungen att ta värktabletter. Sprutorna ska jag ta t.om söndag sen bör värken vara borta. Usch va trött jag blir på alla krämpor :( men här kommer flera:
Igår gick en kindtand sönder och nu såhär i påskatider är det stängt hos tandläkaren men jag fick en tid direkt på tisdagmorgon kl 8.20. Kroppen tar ju mycket stryk av alla behandlingar och mun och tänder är inget undantag. Små blåsor, muntorrhet, svampinfektioner och sen att jag alltid var tvungen att ha något i munnen den första tiden när jag mådde så illa var ju inte heller så bra. Tandborstning och munskölj har jag varit noga med men som sagt även tänderna tar stryk.
Det blev mycket gnäll idag och så är det ibland. Detta tär på humöret och imorgon känns det säkert bättre igen.
Påskkramar till er alla
Vi blev mottagna av en sjuksköterska som berättade hur det skulle gå till, jag fick lite skriftlig information om biverkningar och sen var det dags att bli förberedd.
Jag fick ligga på en brits i en röntgenapparat och göra en CT röntgen av bröstkorgen. Det var viktigt att ligga absolut stilla och den ställningen jag låg i idag kommer jag att ligga i alla gångerna som jag strålas. De tog foto på hur jag höll mina händer och armar och ritade prickar, ringar och linjer och tatuerade in tre svarta punkter, en på vardera sida och en mitt mellan brösten. När jag sen strålas ska en linje gå genom dessa punkterna så att strålningen kommer absolut exakt. Punkterna kommer att sitta för evigt men de ser ut som små leverprickar så de syns knappt.
Behandlingen kommer att ta ca 1 minut....biverkningar är ofta en rodnad på huden, lite som när man bränt sig i solen, svullnad, ömhet både på bröstet och bak på ryggen eftersom strålningen går genom kroppen och en psykisk trötthet som inte går att sova bort....lungan kan också bli påverkad och ge en inflammation ett par veckor efter avslutad behandling. Sen finns det värre biverkningar i form av förändringar på lungan, strålskador i form av b.la nervskador och enligt senaste forskningen ökar risken för hjärtinfarkter med 50 % efter en strålbehandling i upp till 20 år efter avslutad behandling:(
Jag har förberett mig genom att köpa aloeveragel och ringblomsalva som ska smörjas på varje dag. På sjukhuset ger de kortisonsalva men det tunnar ju även ut huden så jag vill undvika den om det går. Blir det mycket irriterat på bröstet finns speciella silikonplåster som man kan sätta på för att skydda huden ännu mer.
Det har varit vackert väder idag så jag bestämde mig för att promenera hem från sjukhuset. Det är inte långt, tar ca 8 minuter med bil, och det gick över förväntan. Jag blev riktigt trött och somnade 1 timme när jag kom hem. Resten av dagen har det varit vila på programmet. Jag sov dåligt inatt och det märktes idag. Jag har haft mycket skelettvärk både dag och natt och varit uppe och knaprat tabletter inatt och även idag har jag varit tvungen att ta värktabletter. Sprutorna ska jag ta t.om söndag sen bör värken vara borta. Usch va trött jag blir på alla krämpor :( men här kommer flera:
Igår gick en kindtand sönder och nu såhär i påskatider är det stängt hos tandläkaren men jag fick en tid direkt på tisdagmorgon kl 8.20. Kroppen tar ju mycket stryk av alla behandlingar och mun och tänder är inget undantag. Små blåsor, muntorrhet, svampinfektioner och sen att jag alltid var tvungen att ha något i munnen den första tiden när jag mådde så illa var ju inte heller så bra. Tandborstning och munskölj har jag varit noga med men som sagt även tänderna tar stryk.
Det blev mycket gnäll idag och så är det ibland. Detta tär på humöret och imorgon känns det säkert bättre igen.
Påskkramar till er alla
onsdag 27 mars 2013
Vi tar det lugnt
De senaste dagarna har jag inte orkat så mycket. Att sätta på datorn som inte kräver så mycket kraft kan ibland vara ett för stort steg. Lättare att kolla på mobilen:)
Vi har tagit och tar det lugnt. Jag är trött och har haft mer värk än tidigare men det går fortfarande att kontrollera men vanliga värktabletter. Det bör lägga sig snart och tröttheten bör oxå den ersättas med lite mer ork. Eftermiddagsslummern håller nog i sig ännu ett par dagar.
Vi har påsklov så ungdomarna är hemma men lillsessan har varit på fritids. I måndags körde vi till Tekniska museét och lekte ett par timmar. Jag blev helt slut men att göra vanliga vardagssaker gör faktiskt livet lite lättare. Igår var mina föräldrar och hälsade på, kul att sitta och prata och fika ett par timmar. På kvällen var vi bjudna på 50 årskalas på restaurang Kin Long i Malmö. En fantastiskt trevlig kväll och mycket god mat. Jag har kämpat på med mitt vichyvatten så att smaken inte skulle förändras så mycket, det hjälper att dricka vattnet men även att skölja munnen som typ med munskölj fast då med vichyvatten. Jag kände smakerna igår och idag är det ännu bättre :)
Nu kan snart inte sjukvården göra så mycket mer för mig. De har opererat bort knutjäveln, så mycket cytostatika som går har droppat in i min kropp och snart är det strålning och sen antihormontabletter i 5 år. De kommer att följa upp med mammografi och läkarbesök men jag har börjat kolla upp vad jag kan göra för att förhindra att tumörer kommer tillbaka eller att metastaser bildas på andra ställen i kroppen. Det är en hel vetenskap och det skrivs massor och den ena berättelsen efter den andra berättar om mirakulösa tillfrisknanden från cancer. Jag är realist och läser gärna men ser till att få tag på fakta och jämföra mm. Jag har beställt lite böcker samt fått goda råd av andra som funderar i samma banor som jag. Hitills fokuserar jag på det som gör att celler bildas, att det blir friska celler, stärka immunförsvaret. Att kost, motion och hälsa hör ihop är ju inga nya rön direkt. Jag kommer att äta omega 3, 75 g magnecyl varje dag samt ett bärpulver gjort på aronia och linfrö. Dra ner på kolhydrater och socker samt äta mer av olika grönsaker ex broccoli, blomkål, vitkål och annan kål. Inga konstigheter egentligen och jag vet att jag kommer att må bättre om jag gör vad jag kan för att kroppen ska må bra. Oron över återfall kommer alltid att finnas.
Vi har tagit och tar det lugnt. Jag är trött och har haft mer värk än tidigare men det går fortfarande att kontrollera men vanliga värktabletter. Det bör lägga sig snart och tröttheten bör oxå den ersättas med lite mer ork. Eftermiddagsslummern håller nog i sig ännu ett par dagar.
Vi har påsklov så ungdomarna är hemma men lillsessan har varit på fritids. I måndags körde vi till Tekniska museét och lekte ett par timmar. Jag blev helt slut men att göra vanliga vardagssaker gör faktiskt livet lite lättare. Igår var mina föräldrar och hälsade på, kul att sitta och prata och fika ett par timmar. På kvällen var vi bjudna på 50 årskalas på restaurang Kin Long i Malmö. En fantastiskt trevlig kväll och mycket god mat. Jag har kämpat på med mitt vichyvatten så att smaken inte skulle förändras så mycket, det hjälper att dricka vattnet men även att skölja munnen som typ med munskölj fast då med vichyvatten. Jag kände smakerna igår och idag är det ännu bättre :)
Nu kan snart inte sjukvården göra så mycket mer för mig. De har opererat bort knutjäveln, så mycket cytostatika som går har droppat in i min kropp och snart är det strålning och sen antihormontabletter i 5 år. De kommer att följa upp med mammografi och läkarbesök men jag har börjat kolla upp vad jag kan göra för att förhindra att tumörer kommer tillbaka eller att metastaser bildas på andra ställen i kroppen. Det är en hel vetenskap och det skrivs massor och den ena berättelsen efter den andra berättar om mirakulösa tillfrisknanden från cancer. Jag är realist och läser gärna men ser till att få tag på fakta och jämföra mm. Jag har beställt lite böcker samt fått goda råd av andra som funderar i samma banor som jag. Hitills fokuserar jag på det som gör att celler bildas, att det blir friska celler, stärka immunförsvaret. Att kost, motion och hälsa hör ihop är ju inga nya rön direkt. Jag kommer att äta omega 3, 75 g magnecyl varje dag samt ett bärpulver gjort på aronia och linfrö. Dra ner på kolhydrater och socker samt äta mer av olika grönsaker ex broccoli, blomkål, vitkål och annan kål. Inga konstigheter egentligen och jag vet att jag kommer att må bättre om jag gör vad jag kan för att kroppen ska må bra. Oron över återfall kommer alltid att finnas.
fredag 22 mars 2013
Sista kortisontabletterna
12 betapred, kortsiontabletter på morgonen gör att jag har varit ganska ok idag. Trött, ja jag har tagit några powernaps på soffan men jag har både lämnat och hämtat i skolan, gjort våfflor (med lite hjälp av maken) och börjat påskpynta litegrann.
Maken lagade mat, det märks att kortisonet går ur kroppen och imorgon kommer tröttheten och värken att komma men det är sista gången, sista gången.
Jag dricker mycket vishyvatten, det hjälper mot smakförändringarna. När jag känner att det kommer en slags beläggning på tungan så sköljer liksom vattnet bort den, smaken är mer dämpad men ok.
Nu har barnen påsklov, de stora har en del prov och läxor de måste förbereda men det är ju ändå skolfritt. Lillsessan kommer att vara på fritids eftersom jag vet att jag inte kommer att orka aktivera henne. Nästa vecka är jag som tröttast. Men jag hoppas att jag kommer att orka med en del i alla fall. Vi brukar åka till Påskutställningen på Vellingeblomman och kanske kan vi göra det på torsdag.
Nu ska vi ha fredagsmys med popcorn:)
Önskar er alla en trevlig helg!
Maken lagade mat, det märks att kortisonet går ur kroppen och imorgon kommer tröttheten och värken att komma men det är sista gången, sista gången.
Jag dricker mycket vishyvatten, det hjälper mot smakförändringarna. När jag känner att det kommer en slags beläggning på tungan så sköljer liksom vattnet bort den, smaken är mer dämpad men ok.
Nu har barnen påsklov, de stora har en del prov och läxor de måste förbereda men det är ju ändå skolfritt. Lillsessan kommer att vara på fritids eftersom jag vet att jag inte kommer att orka aktivera henne. Nästa vecka är jag som tröttast. Men jag hoppas att jag kommer att orka med en del i alla fall. Vi brukar åka till Påskutställningen på Vellingeblomman och kanske kan vi göra det på torsdag.
Nu ska vi ha fredagsmys med popcorn:)
Önskar er alla en trevlig helg!
torsdag 21 mars 2013
Sista cytostatikan :)
Den 5/12 fick jag första behandlingen av 6...åh, det kändes som att det var en evighet tills jag skulle få sista i slutet av mars, nästan 4 månader fulla av biverkningar men samtidigt en rejäl cancercellsrensning. Och idag var det dags för sista cytostatikan:)
Provtagningen imorse visade att värdena gått upp till härliga 3.8, som hos en frisk normal människa, jag trodde knappt det var sant men så fick jag mycket hjälp i alla tankar, kraft, böner mm som många vänner skickade.
Det var med lätta steg jag gick in på Onkologen plan 4. Eftersom de fick dra ut min piccline för 2 veckor sen då det blev stopp i den så skulle sköterskan hitta en ven mellan armvecket och handleden. Man vill inte ge cytostatika vid en led eftersom det kan hända att venen går sönder och då rinner cytostatikan ut och förstör venen och vävnaden runtomkring :( sällsynt men det händer. Efter 30 minuters försök att hitta en ven gav de upp och satte den i armvecket i alla fall. Där har jag en bra ven och bakflödet var bra, de tejpade ordentligt och jag fick ligga med armen rak och stilla under den timmen det tog att få in cytostatikan. Allt gick bra men jag har ett stort blåmärke efter där de grävde runt efter en ven och råkade punktera ett kärl på underarmen. Men vad är ett blåmärke i det stora hela? Ingenting. När behandlingen var klar kom sköterskan och gratulerade till att det nu var slut. Kändes alldeles underbart. Hon blev jätteglad över chokladen och godiset vi köpt.
Sen väntade paketöppning:) Tack söstra mi <3
Efter middagen firade vi med tårta!!!!! (lite suddig bild men ni ser säkert hur god den var)
Provtagningen imorse visade att värdena gått upp till härliga 3.8, som hos en frisk normal människa, jag trodde knappt det var sant men så fick jag mycket hjälp i alla tankar, kraft, böner mm som många vänner skickade.
Det var med lätta steg jag gick in på Onkologen plan 4. Eftersom de fick dra ut min piccline för 2 veckor sen då det blev stopp i den så skulle sköterskan hitta en ven mellan armvecket och handleden. Man vill inte ge cytostatika vid en led eftersom det kan hända att venen går sönder och då rinner cytostatikan ut och förstör venen och vävnaden runtomkring :( sällsynt men det händer. Efter 30 minuters försök att hitta en ven gav de upp och satte den i armvecket i alla fall. Där har jag en bra ven och bakflödet var bra, de tejpade ordentligt och jag fick ligga med armen rak och stilla under den timmen det tog att få in cytostatikan. Allt gick bra men jag har ett stort blåmärke efter där de grävde runt efter en ven och råkade punktera ett kärl på underarmen. Men vad är ett blåmärke i det stora hela? Ingenting. När behandlingen var klar kom sköterskan och gratulerade till att det nu var slut. Kändes alldeles underbart. Hon blev jätteglad över chokladen och godiset vi köpt.
Sen väntade paketöppning:) Tack söstra mi <3
Efter middagen firade vi med tårta!!!!! (lite suddig bild men ni ser säkert hur god den var)
onsdag 20 mars 2013
Luften gick ur mig....
17.43, telefonen ringer:
"Hej, det är från cytostatikamottagningen. Dina värden är lite för låga för att du ska få behandling imorgon. Kan du komma hit kl 8 imorgon bitti och ta nya prover?!
"Va 17, vad ligger de på då?"
"De neutrofila ligger på 1.0 och de vita blodkropparna på 2.0" (ska vara minst 1.5 och 3.0, helst högre)
...och där gick luften ur mig.....
Förra veckan låg de på 3 resp 26 så de har alltså gått ner rejält. De ska inte gå ner när man trycker i sig 8 zarziosprutor!!!
Det är en sån stor mental förberedelse inför varje behandling, jag vet att jag ska må dåligt, jag vet att smaken försvinner, att svampinfektioner tar fart, att tröttheten blir värre, att skelettvärken tar fäste i hela kroppen mm. Jag förbereder mig inför allt, för att jag ska komma genom det, för att jag ska orka och så får jag kanske inte behandlingen imorgon. Att ladda om tar enormt mycket kraft, oron över mina värden sätter sig i huvudet och jag har kanske ätit 36 kortisontabletter helt i onödan.
Det är sista gången, jag måste ladda om, måste tänka positivt inför imorgon. Kan positiva tankar höja mina blodkroppar tills imorgon kl 8.15 så behöver jag alla tankar jag kan få, alla böner, all kraft och all kärlek.
Svaret får jag ca 10.00 imorgon.
Hjälp mig och håll tummarna för kraften och styrkan försvann från mig 17.43...
"Hej, det är från cytostatikamottagningen. Dina värden är lite för låga för att du ska få behandling imorgon. Kan du komma hit kl 8 imorgon bitti och ta nya prover?!
"Va 17, vad ligger de på då?"
"De neutrofila ligger på 1.0 och de vita blodkropparna på 2.0" (ska vara minst 1.5 och 3.0, helst högre)
...och där gick luften ur mig.....
Förra veckan låg de på 3 resp 26 så de har alltså gått ner rejält. De ska inte gå ner när man trycker i sig 8 zarziosprutor!!!
Det är en sån stor mental förberedelse inför varje behandling, jag vet att jag ska må dåligt, jag vet att smaken försvinner, att svampinfektioner tar fart, att tröttheten blir värre, att skelettvärken tar fäste i hela kroppen mm. Jag förbereder mig inför allt, för att jag ska komma genom det, för att jag ska orka och så får jag kanske inte behandlingen imorgon. Att ladda om tar enormt mycket kraft, oron över mina värden sätter sig i huvudet och jag har kanske ätit 36 kortisontabletter helt i onödan.
Det är sista gången, jag måste ladda om, måste tänka positivt inför imorgon. Kan positiva tankar höja mina blodkroppar tills imorgon kl 8.15 så behöver jag alla tankar jag kan få, alla böner, all kraft och all kärlek.
Svaret får jag ca 10.00 imorgon.
Hjälp mig och håll tummarna för kraften och styrkan försvann från mig 17.43...
Prenumerera på:
Inlägg (Atom)