Ett år sen

För 1 år sen fick jag min sista strålning. Vilken underbar dag det var. Håret hade lite stubb, konditionen var urusel och hjärnan hängde inte med. Tröttheten kom fort och jag misstänkte att mycket jobb låg framför mig. På detta året har jag hunnit med ganska mycket. Håret är helt oregerligt, konditionen är så mycket bättre och hjärnan hinner ikapp mer och mer :-)

När man blir svårt sjuk är det naturligtvis mycket fokus på behandling och att man ska bli frisk. Det pratas väldigt lite om hur livet blir efteråt, efter alla behandlingar. Många mår dåligt och mycket tankar hinner komma ifatt. De runt omkring tycker att nu är det över, du har klarat dig,  lägg det bakom dig nu! Jag är tacksam över att jag har förstående nära hos mig, ingen som säger sådär till mig, i alla fall inte så att jag hör (har dock fått berättat för mig att några tycker att det där med cancer inte är så mycket att tänka på, att man inte är sin sjukdom....) behöver jag säga att jag blir bestört över deras okunskap, hur kan de säga så, de har inte sett mig ligga utslagen av biverkningar, de får gärna leva mitt liv ett par dagar, välkomna! jag kan må bra av en paus! Nåväl de är knappt värda att lägga energi på.

Nu till något mycket trevligt! Vårt lilla magnoliaträd har äntligen fått två knoppar,  jag tycker att de är så vackra....

Jag dansar i regnet

Igår var jag på kontoret och telefonen ringde flera gånger, det kom mejl som skulle besvaras, skrivaren printade ut papper till de kompendier jag höll på att sätta samman inför den utbildningen vi ska ha imorgon, det är liksom på riktigt nu, äntligen :) Jag orkar med så mycket mer nu, även om jag blir trött kan jag jobba flera timmar utan att somna på soffan, jag kan hålla fler saker i huvudet utan att det kraschar alltför ofta. Det är fortfarande svårt i vissa situationer när det är mycket folk runtomkring ex som i affären, då blir det fortfarande som en kortslutning men jag är liksom van vid att komma hem utan att ha handlat det som stod på lappen så det är ok och affären finns ju kvar dagen därpå. När jag känner att stressen börjar komma så kan jag lugna mig och sakta ner tempot. Det känns bra just nu, även om dipparna kommer med jämna mellanrum med många tankar på vad som kan komma.

                                                    

Idag har jag fått en spruta, hämtat ut mer mediciner och äntligen gjort en synundersökning och beställt nya glasögon. En försämring som jag har känt av efter eller egentligen i samband med cytostatikan, det är svårt att läsa och förut hade jag + 1.75 och nu + 2.25. För 1395 kr fick jag läsglasögon, lässolglasögon och en grundlig synundersökning med ögonbottenfotografering, tryckmätning. Allt såg jättebra ut:) Himla skönt att höra att allt är bra!!!! och häftigt att se sin ögonbotten sådär på dataskärmen. Om 2 veckor får jag de nya glasögonen :)

Thai Chi i parken

En helg i solens och fixandets tecken passar mig alldeles utmärkt.
Vi har varit ute i trädgården en del och maken har fixat med gräsmattan och gjort fint i rabatterna, jag har tvättat av utemöblerna och plockat fram lite mer trädgårdgrejer:) Vi har cyklat en runda och Lillsessan, som varit rädd för att cykla i nerförsbacke sen förra sommaren då hon ramlade och skrapade knäna, vågade sig nerför igen. Lillsessan och maken spelade "Sittbadminton" och vi spelade årets första kubbmatch.
Mitt dåliga samvete, den stora högen med osorterade papper har jag äntligen börjat ta tag i. Var så illa tvungen för att hitta alla deklarationspapper så nu är deklarationen klar och underskriven, att jag alltid ska vänta tills sista dagen!
Tågbiljetter för mig och Lillsessan är bokade (vi åker till Stockholm och Gävle om knappt en månad), tidningsprenumeration är avslutad och jag har fixat min aktiveringskod till Antagning.se. Lillsessan har läst läsläxan och Smulans bur är städad.
Som kronan på verket var jag på Thai Chi i Slottsparken idag, så härligt med en timmes smidiga (nåja) rörelser i gemenskap. Nu har vi lärt oss 12 av 24 grundrörelser:)
Nu är vi redo för nästa vecka!
Kramar till er alla

"Sittbadminton" :)

Sköna maj

Ja, välkommen sköna maj, välkommen!
Härligt med en "söndag" mitt i veckan.
Vi tog det lugnt med frukost vid 10-tiden och sen en tur till Svågertorps "shoppingmecka" med ett besök i tygaffären för nytt tyg till ett par stolar som sett sina bästa dagar men som maken nu har bestämt sig ge en renovering och en chans till. Blir nog fint när det blir klart.
Lilla Smulan har växt och är mer eller mindre både galen och busig, vi köpte en slags kula till henne i djuraffären som hon kan springa i på golvet, vi vågar inte släppa lös henne eftersom hon är så himla snabb. Nu kan Lillsessan leka med henne och Smulan får mycket motion. Ikväll har hon klättrat upp i taket på buren via en fröstång som hänger i gallertaket och där hängde hon innan hon trillade ner, jisses, bara att plocka ner fröstången.
                                                   

Såhär ser buren ut och hon hängde alltså i det vita gallret!!!

På eftermiddagen lekte Lillsessan med en kompis och hon var så lycklig för att hon lärt sig att klättra upp i träden :) Hon har växt några centimeter och kompisen gav lite tips på hur hon skulle göra.

Idag har vi haft en mysig lunch med båda ungdomarna och Lillsessan på en asiatisk restaurang där vi hade turen att träffa goda vänner som vi sen fortsatte att träffa resten av eftermiddagen med fika och lek i trädgården. En härlig dag!

..en middag och sen hejdå!

Det har varit händelserika dagar sen sist jag skrev och ju mer som händer på dagarna desto tröttare är jag på kvällarna och att sätta på datorn blir övermäktigt, tyvärr.
Förra veckan var vi i Stockholm och hade två utbildningar för pedagoger i förskolan. Intressant, intensivt och roligt och ganska utmattande, dessutom var tåget försenat så jag var inte hemma förrän 23.30 och sen var det upp tidigt dagen efter. pust. men visst var det detta jag längtade efter att orka göra, då för ett år sen när behandlingarna nästan var klara:)
Våren är här och det är sommarvärme en del dagar. I helgen köpte vi vårens leksak, en sk fågelbogunga :) Lillsessan hade jätteroligt och igår köpte jag en trädgårdstomte, den bara stod där och liksom sa: Köp mig, köp mig!! och det kunde jag inte motstå.

"Fågelbogunga"

Cool tjej

Som ni vet har jag sagt upp mig och igår bjöd chefen på middag på mitt gamla arbete. Vi hade en jättetrevlig kväll och jag är glad att jag har, numera f.d, kollegor som ställer upp och pratar gamla och nya minnen i många timmar. Det var roligt att se hur de hade målat om och ändrat, det känns faktiskt riktigt bra nu är det ännu mindre min gamla välkända arbetsplats. Jag fick fina presenter och blev både glad och överraskad, jag tänkte mig en middag och sen hejdå!

Jag fick en mycket vacker ljuslykta och en upplevelse som jag själv kan bestämma och det lutar absolut åt en dag på spa, kanske i Ystad någon dag i början av hösten.

Idag har jag tränat igen för första gången på länge. Först fick jag en dunderförkylning och sen har det varit påsk och sen har det varit arbete. Härligt att komma igång igen men oj vad det känns i benen.

Trevlig påskhelg

Åh vi har haft en härlig, händelserik påskledighet.

I onsdags var det påskfest på Lillsessans fritids och hon ville vara katt, en söt liten påskkatt blev det. På eftermiddagen fikade vi i Tygelsjö, alltid lika trevligt. Vi satt en stund ute i solen och det är alldeles underbart skönt. Barnen lekte och hade så roligt. Sen var det KungFu, fortfarande som katt :)

I torsdags träffade jag min goa kollega och vän och fick en jättefin påskbukett. Jag älskar tulpaner!!!!!

Och sen försökte jag mig på en storhandling bland alla andra påskhandlare, jag fick inte med mig allt som stod på listan det var alldeles för mycket folk och rörigt och ja, jag betalade det jag hade i kundvagnen och promenerade sen ut. Nöjd att komma därifrån, sen att jag var tvungen att handla även på fredagen gjorde ingenting:)
Kusinen kom och lekte många timmar i fredags och båda barnen var så nöjda, gofika med söstra mi gjorde dagen perfekt. Maken lagade god Påskmustkyckling och sen spelade vi spel, Lillsessan var en alldeles utmärkt domare och jag och maken vann stort över dotter med pojkvän.
Påskafton hade vi påsklunch med storfamiljen. 14 personer får vi plats runt bordet.

Äldsta prinsessan bakade fina (och goda) påskmuffins

Barnen letade påskägg i trädgården och kusinen och Lillsessan lekte i 8 timmar!!!!! Vädret var fantastiskt med sol och ca 20 grader på terrassen. Tulpanerna blommar och fruktträden börjar blomma så smått. Så här års är trädgården nästan som vackrast.

Igår var vi på kalas hos svärföräldrarna. God mat, fotbollsspel och lek i trädgården, en härlig vårdag som var varm som en sommardag. Underbart.

Lite hjulning.....

....och armhävningar med lillasyster som extra tyngd:)

Och så har vi äntligen fått träffa lilla nytillskottet, yngsta kusinen :) Min syster körde ner till Malmö så att våra föräldrar fick träffa sitt yngsta barnbarn och vi tog såklart chansen att hälsa på den lilla sötnosen. Hon var så nöjd och lugn i min famn och vi hade första "mostersnacket". Lillsessan och äldsta prinsessan fick också hålla sin nya kusin, de såg så stolta ut.
Idag har vi fixat i Lillsessans rum så nu har hon skrivbord på rummet och så har vi tagit bort saker hon inte leker med längre. Det är inga stora förändringar som behövs för att rummet mer ska lika en skolflickas rum. Hon är jättenöjd och har suttit och ritat och skrivit i flera timmar idag.

14.30

14.30
Hon är punktlig, läkaren.
Vi sätter oss och hon börjar med att berätta att det onda jag har i ryggen är ett diskbråck, sen fortsätter hon lite trevande att berätta det jag redan vet. Jag berättar hur mycket ångest och rädsla en kallelse till Onkologen innebär, att jag redan vet eftersom jag har läst svaret. Hon säger att man bara får ge besked via telefon om det är bra besked och att hon funderade på att ringa men att hon sen hade skickat en kallelse istället. Jag menar att det är löjligt eftersom de flesta cancerpatienter vet att ett brev i samband med en undersökning inte innebär bra nyheter. MYCKET bättre om de då ringer så att man har chans att ställa frågor och att det finns möjlighet att få ett besök i direkt anslutning till beskedet. Men så tycker kanske inte alla, en del vill kanske ha en kallelse via brev så att de kan förbereda sig, inte lätt att tillfredsställa allas viljor. Så jag ställde mina frågor och hon visade på röntgenbilderna och på bilder av bäckenet så att jag vet exakt var förändringen sitter. Hon tog sig tid, var lugn och jag kände verkligen att tiden fanns att stanna kvar. 

1. Hur ser en metastas ut på magnetröntgen och vilka likheter/skillnader är det på min förändring?
En metastas har ett speciellt utseende och röntgenläkaren kan inte säga att förändringen ser ut som en metastas men hen kan inte heller säga att det inte ser ut som en. Hen skriver att "metastas kan inte uteslutas men förändringen kan även vara benign eller medfödd".
2. Man såg ingen förändring där vid skelettröntgen, kan det bero på att den uppkommit på den tiden mellan skelettröntgen och MR? 
Högst osannolikt
3. Hur stor måste förändringen vara för att man ska kunna ta ett vävnadsprov för att få reda på vad det är? 
ca 1 cm
4. Kommer jag att känna om den blir större?
Ibland känns det när en metastas växer och eftersom jag nu vet exakt var den är så ska jag vara uppmärksam på smärta där. Får jag ont ska jag ringa så att de gör en MR tidigare. 
5. Hur stor är deras misstanke att det är en metastas?
Det vet hon inte, men hon menar att det är inte ovanligt att patienter har "prickar" dvs förändringar som man inte kan se vad det är. 
6. Om det är en metastas, hur behandlar man det? 
Om man har ont får man strålning för att minska symtomen. Cytostatika ger de för att bromsa förloppet....och här brast det för mig. Jag vet ju att det är så, är det en metastas så blir jag aldrig frisk, i alla fall inte med dagens mediciner.
7. Vad kan det mer vara? 
Ofarlig förändring, tillfälligt eller medfödd.
8. Är det inte för lång tid att vänta 4 månader på att göra en ny MR? Om en ny MR görs för tidigt kanske man får samma besked som nu, man måste ge förändringen tid att försvinna eller öka. Om den är oförändrad anser man att det inte är en metastas och går inte vidare mer sen.
9. Jag vill gärna att man kollar även lungor och lever vid nästa MR. 
Hon berättade att de kollat hela skelettet, från den första nackkotan till knäna och det finns ingenting (mer än den där lilla), om det är en spridning sätter det sig först på skelettet/bäckenet och sen vidare därifrån.
10. Kan jag fortsätta med Zoladexsprutan och Anastrozolbehandlingen, den ökar risken för benskörhet och jag har redan åldersförändringar. Behöver jag något kalktillskott? 
Bara att fortsätta med medicineringen, åldersförändringen är en förslitning och det finns inga tecken på benskörhet.

Så, summan av det hela är att jag nu ska fortsätta med livet tills nästa MR i början av augusti och oron får jag lägga i bakhuvudet någonstans. Jag känner att jag måste ta vara på denna tiden när jag mår bra och inte slösa bort den på en okontrollerad oro, vi vet ju inte. Det enda jag med säkerhet kan veta är att om det visar sig vara en metastas kommer jag att må dåligt, i alla fall periodvis, så det gäller liksom att passa på. Låter kanske konstigt men det är mitt sätt att hantera detta på. Jag är glad att det är vår och att sommar och ledighet finns under denna väntantiden. Dagar att hitta på roliga saker med familjen, vara lediga och njuta.