måndag 17 december 2012

Det känns tungt idag

Nu skulle vi ha suttit på ett flygplan på väg till Florida. Vid midnatt skulle vi hämtat vår hyrbil och kört till lägenheten som vi hade hyrt. I två veckor skulle vi har njutit av sol och värme, salta bad och poolbad, tittat på kändisar på Miami beach, kollat in Miami Ink, gjort utflykter till Key West, Key Lago och besökt snäckstranden, några ville åka på krododilsafari (jag och lillskruttan skulle ätit glass istället), shoppat och ätit god mat. Sen skulle vi köra till Orlando för att bo i en helmysig lägenhet i en vecka och simmat med delfiner, dykt bland koraller och vackra fiskar, besökt Sea World, Harry Potter world och Universal studios, badat i en fantastisk pool, shoppat lite till och ätit mer god mat.

Istället fick jag köra till provtagningen i morse, maken cykla till jobbet, äldsta dottern cykla till skolan och skrev nationellt prov i matte, sonen och yngsta dottern gick till skolan. Några andra sitter på "våra" flygplansplaster, kör "vår" bil och bor i "våra" lägenheter.
Fasen också vad en knutjävel kan ställa till det. Det känns tungt idag. Och trots att ingen någonsin skulle säga att det är mitt fel att vi inte har åkt så känner jag mig skyldig. Det känns som om det är mitt fel att vi är här hemma i regn och rusk. Jag vet att jag inte kan hjälpa det, det är inte mitt fel men ändå...

Mina värden är fortfarande på samma nivå. 0.4 är tydligen väldigt lågt för att vara första behandlingen. Ny provtagning på fredag. Har tappat räkningen på hur många gånger jag blivit stucken vid detta laget och fler lär det bli. Sköterskan som jag pratade med sa att jag förmodligen kommer att få immunstimulerande sprutor i fortsättningen. Kul? NOT. Fler sprutor, räcker det inte nu? Ge mig nåt positivt besked nån gång, skulle behöva det nu. Håret sitter fortfarande kvar och jag passade på att fråga henne om det var något fel. Biter inte cellgifterna? Det behövde jag inte vara orolig för, inte med de låga värdena som jag har, jag svarar bra på behandlingen. Och håret skulle hon bli mycket förvånad om jag hade kvar vid nästa behandling den 27/12. Vad säger ni, med min "tur" ligger väl alltihop på kudden på julafton....



Alldeles perfekt kom denna vackra julgrupp idag med blomsterbud. Den lyste upp en dag som för övrigt känts ganska dyster. Tack chefen :)

söndag 16 december 2012

Granen står så grön och grann i stugan...

Jag har tagit det lugnt idag också, ja vi har väl allihop tagit det ganska lugnt.
Maken och lillskruttan var på simskola på förmiddagen, nu har hon tagit silverfisken. Vilken utveckling hon har gjort under hösten. Nu både simmar hon, dyker, hämtar saker på bottnen och slår kullerbyttor som om hon aldrig varit rädd för vattnet förut. Nu blir det ett litet juluppehåll innan nästa kurs sätter igång i januari.
Äldsta dottern har räknat matte, hon har nationellt prov imorgon.
Sonen sov väääääldigt länge idag.
Sen blev det granköp. Jag orkade inte följa med så jag fick lita på maken eller rättare sagt äldsta dottern och de fick tag på en fin gran, rak och med grenar på alla sidorna:)Vi brukar vanligtvis köpa gran ett par dagar före julafton och klä granen den 23:e. Men nu är inget som vanligt så varför vänta? Idag mår jag ganska bra, är trött och blir andfådd för det allra minsta men vi vill ändå passa på för vem vet hur det ser ut om 1 vecka. Nä, det gäller att fånga stunderna som fungerar istället för att köra med invanda traditioner.
Yngsta prinsessan bytte om till Spanienklänning, för "man ska ha rött på sig när det är jul"!


 
PS: Som ni ser har jag äntligen fattat hur jag lägger in bilder. Jag har lagt in några andra b.la på lussebullar som vi bakade, alla medicinförpackningarna och på de fina julkorten som vi gjorde.
 
PS 2: Håret sitter fortfarande kvar :)

lördag 15 december 2012

Lördag

Jag har tagit det lugnt idag. Sov en stund i eftermiddags. Inget illamående idag :)
Maken var med yngsta prinsessan på Nallekonsert, det var både luciatåg och tomtar, det är första julkonserten jag missar på alla år vi varit på Nallekonserter:(
Sen bakade vi pepparkakor. Vi har massor med roliga former, ex dinosaurie, krokodil, fjäril, hammare, prinsesskrona, hand, fot, hund, fladdermus, tåg, båt, pusselbit, igelkott, prinsessa, Pippi Långstrump, Lilla Gubben och Herr Nilsson. Det blir vekligen roliga pepparkaksfigurer.
Maken lagade middag, kyckling med klyftpotatis, tzatziki och sallad, dryck julmust.
Nu tittar maken på ett program om Rolling Stones, äldsta dottern är på julfest och de andra barnen är i sonens rum i källaren och spelar dataspel. Jag har börjar läsa Zlatanboken.

PS: Håret sitter fortfarande fast. Det kliar mer i hårbottnen idag men jag är förvånad över att jag inte tappat mer hår ännu

fredag 14 december 2012

Låga värden

Upps, ja man ska aldrig säga för mycket. Nu ringde sköterskan och berättade att hon bokat in mig på en "Look good feel good" den 25/1. Där får man lite sminktips och hudvårdsprodukter med sig hem, allt för att kunna känna sig så bra som möjligt fast man är sjuk.
Sköterskan lät så glad så jag sa att oj, jag trodde du ringde angående provet imorse. Jo, sa hon det gör jag oxå... De vita blodkropparna (B-Neutrofila) ligger på 0.4.....(bör vara minst 1.5 och uppåt) va f-n, inte konstigt att jag känner mig trött, men hur lågt var det när jag var totalt däckad???? Nya prover på måndag morgon så får vi hoppas att de stigit...inget kul alls, känner att jag genast blev iskall om händer och fötter....ingen bra början på helgen, nu kan den väl bara bli bättre????

Ur Wikipedia:
Granulocyter är ett slags vita blodkroppar som kännetecknas av att de innehåller granula i cytoplasman. Det finns tre typer av granulocyter: neutrofila, basofila och eosinofila granulocyter. De neutrofila är den vanligaste sorten, som oskadliggör mikroorganismer genom fagocytos, de "äter upp" dem. Neutrofiler bildas i benmärgen från samma cell-linje som makrofager. Neutrofiler använder även samma mekanismer som makrofager för att eliminera bakterier.

Mammas frallebullar

Så länge som jag kan minnas har min mamma bakat, mest efterfrågat har alltid varit "frallebullarna". När jag var liten stod det nästan varje dag en plåt nygräddade frallebullar på spisen:) Jag har försökt baka likadana men det är omöjligt, bara mamma kan baka dessa underverk. Jag brukar önska mig några påsar när jag fyller år och när jag kommer hem till dem så är det så härligt när det står en plåt och väntar. De senaste veckorna har min aptit varit lite så och så. Jag har försökt äta trots att jag inte varit hungrig och om jag har ätit har jag mått illa (aptiten är bättre nu:)) Räddningen har varit mammas leverans av frallebullar. Även om jag inte varit hungrig eller sugen på något har frallebullar med ost varit gott. Så tack mamma för alla fantastiskt goda bullar!!!

Imorse var jag på provtagningen kl 7...läkaren skulle ringa om mina blodvärden var dåliga och hon har inte ringt ännu. Jag vågar tro att de ligger hyfsat bra och över krisgränsen 0.5. Trots det så är det den mest infektionskänsliga tiden i behandlingen från idag och ca 1 vecka framöver. Inga varuhus, bio, konserter, förkylda, allt för att hålla infektionerna undan. Och inget julbord....maken och barnen är med makens jobb och äter gott och har trevligt och här sitter jag. Jag vågar absolut inte riskera någon infektion i onödan, vill så gärna kunna gå på lillskruttans skolavlsutning på onsdag. Jag ska snart värma en lasagne och sen har de lovat att smussla med lite godis hem:) Det blir lite fredagsmys i alla fall.

onsdag 12 december 2012

Luciafirande

Kl 9 var jag hos distriktsköterskan. Hon lät trevlig på telefon och hon ÄR trevlig också :) Hon har jobbat med cancerpatienter (lungcancer) så piccline kände hon väl till så omläggningen gick fint. Allt ser bra ut, inga tecken på infektioner, den sitter rätt, inte stopp i slangen. Det tjocka jag känner i bröstet/halsen hänger ihop med förkylningen och hon sa att om jag får feber så ska jag ringa direkt, bättre att ringa en gång för mycket än en gång för lite, ingen syster Duktig här inte. Hon visade även på hur immunförsvaret bryts ner vid varje behandling och sen byggs det upp igen men hamnar liksom nedanför hur det var förut och så håller det på. Som en trappa ungefär där sista trappsteget är slutet av behandlingen är längst ner och då är immunförsvaret som sämst (om man jämför med hur det var från början). Låter logiskt.
Jag körde till Coop på fm och handlade julklappar till ungdomarna och en ny almanacka inför 2013. sen blev det lite vila på soffan.
På eftermiddagen kom min räddare: Prins städ!!! Äntligen har jag hittat en städfirma som ska få ta över städansvaret här hemma under tiden som jag är sjuk. De krafter jag har vill jag hellre lägga på roligare saker än städning. Det blir städning varannan vecka 3-4 timmar/gång och det ska bli så skönt. De senaste 8 veckorna har det blivit "raggarstädning" dvs städat så att det "ser" ok ut, golven är inte avtorkade och jag vill inte ens titta under/bakom soffan.
Ikväll har vi varit på lillaskruttans skola och njutit av luciatåget. De var så fina och naturligtvis var min lilla den sötaste :) En liten tanke nuddade vid min hjärna innan jag fick bort den, "undrar hur det blir nästa år"? Kommer vi att ha lagt detta bakom oss och njuta utan oro och rädsla eller hur blir det? Nåja, bara det bli ett nästa luciafirande, numera tar jag inget för givet. Livet ändras på en mikrodels sekund.

PS: Håret sitter fortfarande kvar :)

tisdag 11 december 2012

8 veckor sen...

Idag är det:
8 veckor sen läkaren på vårdcentralen ringde och vårt liv förändrades för alltid...
6 veckor och 5 dagar sen jag träffade läkaren på bröstmottagningen för första gången...
6 veckor sen jag blev opererad...
5 veckor och 1 dag sen mitt livs första besök hos en kurator, jag grät 1 timme...
4 veckor och 1 dag  sen jag fick reda på vilken sorts cancer det är och kommande behandling...
3 veckor sen jag träffade läkaren på onkologen...
1 vecka sen PICClinen sattes in och imorgon är det 1 vecka sen första cytostatikabehandlingen...
Jag har också hunnit få högkostnadskort både hos läkare och apotek...Man kan ju inte säga att jag varit sysslolös direkt.
Många tårar har runnit, skräck och rädsla varvas med hopp och glädje, förtvivlan och maktlöshet, okunskap har blivit till kunskap. Jag har kommit till en värld där jag inte vill vara men mött och lärt känna fantastiska människor. Kanske kommer en tid långt där framme när jag kan lägga denna tid till en erfarenhet som inte enbart är negativ, mörk och svår. Kanske kommer rädslan att lägga sig och inte ständigt lura bakom hörnet. Kanske...

Piggare idag, eller ja, pigg är kanske att ta i men jag har inte sovit idag, bara vilat och det känns underbart. Jag har inte mått så illa heller och nu är det 5 timmar sen senaste tabletten och jag känner knappt något illamående heller.
Tyvärr har jag blivit förkyld, jag känner mig tjock i luftrören en bit ner på bröstet och det gör ont när jag hostar. I vanliga fall är jag inte orolig för en förkylning men då brukar mitt immunförsvar vara starkt. Risken finns att detta blir värre än vanligt men jag hoppas att det snart blir bättre. Te med honung och vick på bröstet ska väl fördriva basilluskerna.
Håret sitter fortfarande kvar :) Enligt alla kunniga erfarna kommer det dock att trilla av inom 1 vecka...