fredag 11 april 2014

Ett svar och flera frågor

I måndags låg ett kuvert med Region Skåne loggan på. Pulsen höjs. En kallelse till onkologen den 15/4. Ångesten griper tag i mig, hjärtat slår fort och hårt, jag hör varje pulsslag, svetten bryter fram, jag blir alldeles kall....Har läkaren redan fått svaret från MR? Varför ringer hon inte, varför får jag en besökstid? Frågorna blandas med rädslan. Jag försöker ringa onkologen för att försöka få svar men deras telefontid är slut. Slut. Jag klarar inte av väntan så bra längre. Kommer på att man numera kan gå in på Mina vårdkontakter och logga in för att läsa journalen, så jag gör det, tar beslutet att läsa det som läkaren vet och som jag inte vet, loggar in och kan läsa svaret på MR, kontroll, jag måste ha kontroll:
Patientens MR-svar har nu anlänt. I ryggen finns det diskbråck på L5--S1-nivå. Det finns även degenerativa förändringar. Inga metastasmisstänkta signalförändringar i ryggen. I bäckenet finns däremot oklar förändring till höger i sakrum, denna är cirka halv cm stor. Metastas kan ej uteslutas.  Detta bör kontrolleras om 4 månader. Patienten kallas in på mottagningen i vecka 16 för diskussion angående detta.
KABOOM där smällde bomben! Nu går det åt helvete på riktigt. Jag ser bara "metastas kan ej uteslutas". Hur länge kan man leva med metastaser, med spridd cancer, med kronisk cancer och hur lever man, hur mår man, hur i helvete ska detta gå? Jag åker en snabb rutschbana ner i det där svarta hålet igen, nej förresten det var ingen rutschbana det var ett fall rakt ner med taggar längs färden. 
2 timmar senare ska jag ha en föräldrautbildning...
På tre dagar har jag kravlat mig upp igen, nästan, och har hunnit fundera mycket på vad det egentligen står i svaret. Det onda i ryggen som jag sökte för är faktiskt ofarligt, det gör ont som tusan men det går över. Det står inte att det är en metastas, det står att metastas inte kan uteslutas. Förändringen är pytteliten, 5 mm, och hade inte upptäckts om jag inte haft ont i ryggen. Om det är en metastas hade vi inte kunnat hitta den tidigare och ju tidigare desto bättre. 
Jag har många frågor till läkaren på tisdag, och hon är ju helt oförberedd på att jag redan vet resultatet och kommer laddad med ett helt artilleri med frågor. Dessa är vad jag har kommit på. Kommer ni på fler?
1. Hur ser en metastas ut på magnetröntgen och vilka likheter/skillnader är det på min förändring?
2. Man såg ingen förändring där vid skelettröntgen, kan det bero på att den uppkommit på den tiden mellan skelettröntgen och MR?
3. Hur stor måste förändringen vara för att man ska kunna ta ett vävnadsprov för att få reda på vad det är?
4. Kommer jag att känna om den blir större?
5. Hur stor är deras misstanke att det är en metastas?
6. Om det är en metastas, hur behandlar man det?
7. Vad kan det mer vara? 
8. Är det inte för lång tid att vänta 4 månader på att göra en ny MR?
9. Jag vill gärna att man kollar även lungor och lever vid nästa MR.
10. Kan jag fortsätta med Zoladexsprutan och Anastrozolbehandlingen, den ökar risken för benskörhet och jag har redan åldersförändringar. Behöver jag något kalktillskott?

4 månaders väntan för att se vad det är. Det finns fyra alternativ: Att den är oförändrad, att den är borta, att den har växt, att den har växt och spridit sig.

Jag börjar bli sliten psykiskt av all väntan. Det har gått några månader då cancer inte var det första som jag tänkte på varje dag men jag är tillbaka där igen. Jag glömmer saker, har svårt att fokusera och är ganska ledsen emellanåt och rädd såklart, rädd för att aldrig få vara frisk igen, rädd för att inte få leva färdigt, rädd för att inte hinna med och samtidigt är jag glad och lycklig för att jag mår bra, att jag orkar göra mycket med familjen igen, att jag trivs bra med jobbet, att jag kan välja att fylla dagarna med ett innehåll som gör mig lycklig, som känns viktigt för mig, att jag kan välja bort det jag inte vill göra och inte mår bra av, jag har lärt mig att säga nej, att prioritera, att välja mig och de jag älskar, jag vågar ifrågasätta mer och vågar göra val jag aldrig vågat förut. 
Människan är anpassningsbar, detta är min nya vardag och det hade kunnat vara värre. Mycket värre, tror jag.
Och vet ni, den där föräldrautbildningen, den gick jättebra

                                      Foto: Älskar den här

10 kommentarer:

  1. Kramar till dig! Väntan är verkligen BLÄ. Att du klurar ut frågor och är förberedd är däremot BRA. Jag kan minsann inte hitta på fler frågor. Den enda fråga jag verkligen vill ha svar på är varför de måste vänta så länge som fyra månader... Om de ansåg det väldigt akut och oroande skulle de å andra sidan inte välja att vänta i fyra månader. Ja, lite så tänker jag. Och jag vet att du tänker mycket mer och hela tiden... Inte konstigt om du är trött, verkligen inte konstigt alls. Tillåt dig att vara det. Kraaaaam!

    SvaraRadera
  2. Tror du täckt in alla frågor! Håller med Lotta!

    Vi ses på måndag och det ser vi tjejer fram emot! :)

    Bamsekram Maria & barnen

    SvaraRadera
    Svar
    1. och va bra vi hade det igår :) Kramar

      Radera
  3. Älskar dig! Finns inget jag kan skriva nu mer än fuck cancer...

    SvaraRadera
  4. Håller med om systers inlägg ovan. Älskar dig!

    SvaraRadera
    Svar
    1. Ni e så fina ni två, älskade systrar <3

      Radera
  5. Inte konstigt att du mår dåligt. Väntan är det värsta som finns. Vi håller alla tummar i världen för att det inte är ngn metastas. Många kramar Maria

    SvaraRadera
    Svar
    1. Fortsätt håll Maria, för jag får inte veta något förrän i slutet av augusti :(

      Radera