Jag var så trött igår, en aktivitet/dag räcker, jag orkar inte mer måste lära mig det och lite vis av den erfarenheten tog jag det lugnt på förmiddagen idag. På eftermiddagen kom en väninna med sin dotter hem till oss. Maria hade med sig nybakade, varma chokladmuffins och flickorna började leka direkt. Vi hade trevliga timmar och pratade om både roliga och svåra saker. Tack vännen min <3.
Det känns skönt att jag har så många vänner som inte backar för att prata om svårigheter. Att prata om cancer är laddat och svårt och det är inte alla som klarar av det, för mycket känslor som gör att tårarna kommer och ja, det är helt enkelt svårt för somliga. Men jag är tacksam över de som orkar dela detta helvete med mig.
Jag har gråtit så mycket de senaste veckorna att det ibland känns som om jag inte har några tårar kvar. Jag kan prata om cancer, operationer, cellgifter, biverkningar, strålning, risk för återfall, risken för att inte bli frisk, att jag kanske inte fixar detta....jag kan skoja lite om peruker, att tappa håret, sämre minne mm och ibland kan de jag pratar med gråta en skvätt men hos mig kommer inga tårar...kan tårar ta slut? Jag undrar om de jag pratar med tycker att jag är kall, accepterande, förnekar situationen mm, jag undrar om det är normalt att fungera så?
Men i ensamheten är tårarna inte slut, de kommer när jag tänker på barnen, när tankarna kommer på natten eller när jag läser om någon annan som är drabbad. Tårarna kan komma när jag minst anar det. De kommer när jag hittar en teckning där yngsta prinsessan skrivit "till mamma" och jag undrar om jag får vara kvar tills hon är vuxen, när badmintonväskan ligger kvar i hallen och jag är glad över att jag kan snubbla över den och undrar över om jag får snubbla 100 gånger till eller 10 000, när äldsta dottern behöver hjälp med läxan och jag undrar om jag kommer att orka ge henne den studentfesten som hon så väl förtjänar i juni. Tårarna kommer när jag skriver detta.
Jag känner en maktlöshet över att jag måste acceptera att jag har bröstcancer, att jag kanske har cancerceller kvar i kroppen som lömskt väntar på att dela sig, att inte våga planera alltför långt fram...Jävla skitcancer!!!!!!!!!!!!!
Men jag SKA ta tillbaka makten, så småningom, det tar bara lite tid...
onsdag 21 november 2012
måndag 19 november 2012
Mysdag med syrran
Måndag, en ny vecka. Jag har tyckt att måndagar var lite jobbiga förut, att vara ledig på helgen är härligt och om det sen är mörkt på måndagsmorgonen och det kanske har regnat lite eller varit minusgrader var det ännu lite svårare att stiga upp när väckarklockan ringt. Mitt lilla "ordspråk" har länge varit att "det bästa med måndagar är att det är en hel vecka till nästa måndag". Numera är jag så tacksam för alla dagar, det är inte lika självklart längre. Om det är måndag eller onsdag eller lördag, ja, det spelar inte så stor roll, det enda som är betydelsefullt är att det finns en dag att uppleva och leva i...
Idag har jag och söstra mi haft en mysdag tillsammans. Kl. 10 inledde vi med kaffe/te och chokladbit, i värmen från kaminen var det så skönt att sitta och prata. Lagom till lunch åkte vi till Emporia och åt lunch och tittade lite i affärerna, bl.a i leksaksaffären Hamleys :)
Kl. 14.30 var det dags för lillskruttans första utvecklingssamtal. Hon är ansvarsfull, läser, skriver och förstår matematiken bra, tycker om idrott, so och musik. Hon är också allmänbildad och känner till mycket:) Hon trivs bra i skolan och har många kompisar. Så mycket bättre kan det inte bli. Min duktiga lilla yngsta älskling.
Eftermiddagen fortsatte med syster och hennes familj. Kusinerna lekte från första sekunden de träffades och sen slutade de inte förrän de var tvungna att köra hem till Hässleholm. Vi fikade och hämtade indisk mat:) Svågern hjälpte mig lite och tittade till en del av såret som inte velat läka men det ser bra ut, inget var eller vätska och hålen som fanns i fredags är slutna:) Han gav oxå lite tips angående sin frisyr, vi kommer ju att ha samma om ett par veckor. B.la går det åt väldigt lite schampo, balsam behövs inte, det torkar snabbt och ingen plattång behövs heller...
Känseln är fortfarande borta precis vid ärren och i armhålan, en bit bak på armen och ryggen men det kittlas och kliar och det känns lite konstigt för även om jag försöker klia tillbaka så känns det ju inte dvs det hjäper inte ett dugg. Där känseln är tillbaka, helt eller delvis, känns det inte som vanligt utan som om jag har ett stort ömt blåmärke.
Sjukgymnastiken fortsätter jag med och det mesta går bra och rörligheten är som förut utom när jag ska ta armen rakt upp dvs sträcka på mig. Det gör ont som attan och jag får verkligen bita ihop och dra ut armen. Styrkan är däremot nästan tillbaka vilket känns skönt. Jag läste lite statistik över de som fått ca 15 lymfkörtlar borttagna (jag tog bort 22) och de flesta fick en begränsad rörlighet i armen. Det tänker jag INTE få. Jag ska använda armen i ca 45 år till och då ska den minsann fungera.
2 dagar kvar sen får jag reda på mer om behandlingen och när den startar....
Idag har jag och söstra mi haft en mysdag tillsammans. Kl. 10 inledde vi med kaffe/te och chokladbit, i värmen från kaminen var det så skönt att sitta och prata. Lagom till lunch åkte vi till Emporia och åt lunch och tittade lite i affärerna, bl.a i leksaksaffären Hamleys :)
Kl. 14.30 var det dags för lillskruttans första utvecklingssamtal. Hon är ansvarsfull, läser, skriver och förstår matematiken bra, tycker om idrott, so och musik. Hon är också allmänbildad och känner till mycket:) Hon trivs bra i skolan och har många kompisar. Så mycket bättre kan det inte bli. Min duktiga lilla yngsta älskling.
Eftermiddagen fortsatte med syster och hennes familj. Kusinerna lekte från första sekunden de träffades och sen slutade de inte förrän de var tvungna att köra hem till Hässleholm. Vi fikade och hämtade indisk mat:) Svågern hjälpte mig lite och tittade till en del av såret som inte velat läka men det ser bra ut, inget var eller vätska och hålen som fanns i fredags är slutna:) Han gav oxå lite tips angående sin frisyr, vi kommer ju att ha samma om ett par veckor. B.la går det åt väldigt lite schampo, balsam behövs inte, det torkar snabbt och ingen plattång behövs heller...
Känseln är fortfarande borta precis vid ärren och i armhålan, en bit bak på armen och ryggen men det kittlas och kliar och det känns lite konstigt för även om jag försöker klia tillbaka så känns det ju inte dvs det hjäper inte ett dugg. Där känseln är tillbaka, helt eller delvis, känns det inte som vanligt utan som om jag har ett stort ömt blåmärke.
Sjukgymnastiken fortsätter jag med och det mesta går bra och rörligheten är som förut utom när jag ska ta armen rakt upp dvs sträcka på mig. Det gör ont som attan och jag får verkligen bita ihop och dra ut armen. Styrkan är däremot nästan tillbaka vilket känns skönt. Jag läste lite statistik över de som fått ca 15 lymfkörtlar borttagna (jag tog bort 22) och de flesta fick en begränsad rörlighet i armen. Det tänker jag INTE få. Jag ska använda armen i ca 45 år till och då ska den minsann fungera.
2 dagar kvar sen får jag reda på mer om behandlingen och när den startar....
söndag 18 november 2012
Tutankhamun
Idag var "gamla" simfröken tack och lov tillbaka. Efter några gånger med vikarier då yngsta badbruden vägrat helt eller delvis gick det jättebra att simma idag:)
Jag, maken och badbruden åkte till Tutankhamunutställningen som pågår här i Malmö fram tills den 15/2-13. Väldigt intressant och mycket information, sevärt absolut. Fika hoppade vi däremot över då en liten chokladbulle kostade 20 kr...
Jag körde maken till tåget för en stund sen, han ska jobba i Wien ett par dagar denna veckan. Det känns alltid tomt när han åker och samtidigt kommer vi snabbt in i nya rutiner här hemma. Tre dagar är en kort tid och Österrike ligger bara ett par timmar bort, värre var det när han jobbade i Sydney i 3 veckor...
Texten till en av mina favoritlåtar just nu :)
UTAN DINA ANDETAG
Jag, maken och badbruden åkte till Tutankhamunutställningen som pågår här i Malmö fram tills den 15/2-13. Väldigt intressant och mycket information, sevärt absolut. Fika hoppade vi däremot över då en liten chokladbulle kostade 20 kr...
Jag körde maken till tåget för en stund sen, han ska jobba i Wien ett par dagar denna veckan. Det känns alltid tomt när han åker och samtidigt kommer vi snabbt in i nya rutiner här hemma. Tre dagar är en kort tid och Österrike ligger bara ett par timmar bort, värre var det när han jobbade i Sydney i 3 veckor...
Texten till en av mina favoritlåtar just nu :)
UTAN DINA ANDETAG
Jag vet att du sover
känner värmen från din hud
bara lukten gör mej svag
men jag vågar inte väcka dej nu
känner värmen från din hud
bara lukten gör mej svag
men jag vågar inte väcka dej nu
Jag skulle ge dej
allting du pekar på
men bara när du inte hör
vågar jag säga så
Jag kan inte ens gå
utan din luft i mina lungor
jag kan inte ens stå
när du inte ser på
och genomskinlig grå
blir jag
utan dina andetag
Min klocka har stannat
under dina ögonlock
fladdrar drömmarna förbi
inuti är du fjäderlätt och vit
Och utan ett ljud
mitt hjärta i din hand
har jag tappat bort mitt språk
det fastnar i ditt hår
Jag kan inte ens gå
utan din luft i mina lungor
jag kan inte ens stå
när du inte ser på
och färglös som en tår
blir jag
utan dina andetag
Jag kan inte ens gå
utan din luft i mina lungor
jag kan inte ens stå
om du inte ser på
och genomskinlig grå
vad vore jag
utan dina andetag
Vad vore jag
utan dina andetag
Text & Musik: J:Berg
Kent
Lyssna gärna, det tar 4.20 av din tid...
lördag 17 november 2012
Tonåringarna och jag
Gymnasieval. När man är 15 år är det dags att välja inför framtiden, inte så lätt. Idag var det gymnasiemässa och jag, sonen och experten storasyster åkte dit. Många gymnasieskolor som talar sig varma om varför just deras skola och program är det bästa valet. Vi fick möjlighet att ställa lite frågor och få information både av lärare och elever. Sonen är inte alls säker på vad han vill gå men det lutar åt naturprogrammet, gärna med musikprofil, som syrran oxå går, eller estet med musikinriktning. Jag har alltså 2 musikbegåvade tonåringar och att kunna kombinera musiken med studier är verkligen roligt. Nåväl, det återstår några "öppet hus besök" på olika skolor innan valet görs och det kan naturligtvis komma att ändras.
Efter mässan gick vi till nya köpcentrat Emporia, jag blev imponerad:) Vi åt lunch på Jensens beefhus, mycket gott och härligt att sitta och prata med mina underbara ungdomar. Sen blev det lite riktig shopping på Panduro och en del önskeshoppande på Illums.
Yngsta prinsessan har varit på Vattenhallen i Lund och haft roligt med kompisar i en klubb hon är med i. Hon och maken hämtade oss vid Emporia och det var skönt att slippa ta buss/tåg hem. Jag somnade gott i soffan i 1 timme, det tar på krafterna att shoppa.
En alldeles bra dag :)
Efter mässan gick vi till nya köpcentrat Emporia, jag blev imponerad:) Vi åt lunch på Jensens beefhus, mycket gott och härligt att sitta och prata med mina underbara ungdomar. Sen blev det lite riktig shopping på Panduro och en del önskeshoppande på Illums.
Yngsta prinsessan har varit på Vattenhallen i Lund och haft roligt med kompisar i en klubb hon är med i. Hon och maken hämtade oss vid Emporia och det var skönt att slippa ta buss/tåg hem. Jag somnade gott i soffan i 1 timme, det tar på krafterna att shoppa.
En alldeles bra dag :)
fredag 16 november 2012
De är snabba i Malmö
När jag hämtade lillskruttan i skolan i eftermiddags ringde en sköterska från onkologen. De har en tid på torsdag den 22/11 kl 9.....Läkaren i onsdags sa att det brukar ta ca 2 veckor innan man blir kallad men här går det undan minsann.
Det blir kanske inte alls 4 veckor tills behandlingen börjar. Första mötet med läkare och sköterska på onkologen går ut på, vad jag har förstått, att få information om behandling och ev biverkningar och få reda på planering av behandlingen och tid för att få en sk. piccline eller venport inopererad, allt för att slippa sticka sönder venerna sen när allt startar.
Ja tycker det är skönt om de startar så fort det går. Vi har ju en student att se fram emot den 5/6-13 och jag vill gärna vara frisk och pigg då, kanske t.om hinna få tillbaka lite hår.
Jag har funderat mycket på hur vi ska få yngsta prinsessan att förstå vad som kommer att hända, de stora är det lite lättare att förklara för. På onkologen finns det hjälp att få :) De har kuratorer som gärna pratar med barnen, visar och förklarar, det finns t.om ett lekrum där barn kan leka under tiden föräldrarna får cytostatikan. De anser att det är viktigt att barnen är insatta och det känns skönt att liksom kunna "lämna över" till några som har gjort detta förut.
Efter skolan körde vi till videoaffären och hyrde film och köpte lite godis, sen blev det filmtajm i soffan:)
(foto från tidslinjen, tillhörande personligt ledarskap) Hittat hos en nyfunnen vän på FB :)
Det blir kanske inte alls 4 veckor tills behandlingen börjar. Första mötet med läkare och sköterska på onkologen går ut på, vad jag har förstått, att få information om behandling och ev biverkningar och få reda på planering av behandlingen och tid för att få en sk. piccline eller venport inopererad, allt för att slippa sticka sönder venerna sen när allt startar.
Ja tycker det är skönt om de startar så fort det går. Vi har ju en student att se fram emot den 5/6-13 och jag vill gärna vara frisk och pigg då, kanske t.om hinna få tillbaka lite hår.
Jag har funderat mycket på hur vi ska få yngsta prinsessan att förstå vad som kommer att hända, de stora är det lite lättare att förklara för. På onkologen finns det hjälp att få :) De har kuratorer som gärna pratar med barnen, visar och förklarar, det finns t.om ett lekrum där barn kan leka under tiden föräldrarna får cytostatikan. De anser att det är viktigt att barnen är insatta och det känns skönt att liksom kunna "lämna över" till några som har gjort detta förut.
Efter skolan körde vi till videoaffären och hyrde film och köpte lite godis, sen blev det filmtajm i soffan:)
(foto från tidslinjen, tillhörande personligt ledarskap) Hittat hos en nyfunnen vän på FB :)
torsdag 15 november 2012
En mardröm som blir normal
Idag har jag varit hos kuratorn.
Kommer ihåg hur dåligt jag mådde förra gången och är glad över hur mycket bättre jag mår idag. Det är bra att prata med henne, hon ställer alla de "rätta" frågorna och hjälper mig att reda ut alla tankar och känslor som far runt i mig.
Trots att sorgen och ilskan över att vara drabbad av detta helvete är konstant och att den hela tiden finns i mig finns det just nu mer glädje än sorg på dagarna. Att kunna leva i en mardröm och ändå hitta glädjeämnen är skönt. Mardrömstillståndet blir liksom normaliserat på något underligt sätt. Jag sover bättre men är ändå vaken flera gånger/natt och har då svårt att somna om. När jag ligger vaken på nätterna slår all sorg och ilska till med full styrka. När mörkret omsluter mig kommer tankarna och är svåra att mota bort. Ibland går jag upp en stund och sen somnar jag lite lättare.
Ett par veckor före cancerdiagnosen började jag träna igen, efter flera års uppehåll, konditionen var inte bra, däremot låg styrkan hyfsat bra. Nu försöker jag träna varje dag, dels för att få någon form av struktur på dagarna, det är lätt att gå hem och lägga sig när lillskruttan är lämnad i skolan, dels för att jag såklart mår bra av det. Jag tänker som så att ju bättre kondition jag är i när cytostatikan invaderar kroppen desto bättre. Jag cyklar 1 mil på motionscykel, kör styrketräning (fast mycket försiktigt när det gäller arm/bröst och en del övningar hoppar jag helt enkelt över) och sen är det ofta någon form av dans ex. afro, zamba eller en mix av dem båda. Medelåldern ligger nog på 60 år sådär på förmiddagarna och det är trevliga damer och herrar som tränar, alla pratar lite med alla men samtidigt kan man träna i lugn och ro. När jag kommer hem är det soffläge som gäller och ofta sover jag en stund.
Ca 4 veckor har jag på mig innan behandlingen sätter igång, jag ska ta vara på denna tiden.
Kommer ihåg hur dåligt jag mådde förra gången och är glad över hur mycket bättre jag mår idag. Det är bra att prata med henne, hon ställer alla de "rätta" frågorna och hjälper mig att reda ut alla tankar och känslor som far runt i mig.
Trots att sorgen och ilskan över att vara drabbad av detta helvete är konstant och att den hela tiden finns i mig finns det just nu mer glädje än sorg på dagarna. Att kunna leva i en mardröm och ändå hitta glädjeämnen är skönt. Mardrömstillståndet blir liksom normaliserat på något underligt sätt. Jag sover bättre men är ändå vaken flera gånger/natt och har då svårt att somna om. När jag ligger vaken på nätterna slår all sorg och ilska till med full styrka. När mörkret omsluter mig kommer tankarna och är svåra att mota bort. Ibland går jag upp en stund och sen somnar jag lite lättare.
Ett par veckor före cancerdiagnosen började jag träna igen, efter flera års uppehåll, konditionen var inte bra, däremot låg styrkan hyfsat bra. Nu försöker jag träna varje dag, dels för att få någon form av struktur på dagarna, det är lätt att gå hem och lägga sig när lillskruttan är lämnad i skolan, dels för att jag såklart mår bra av det. Jag tänker som så att ju bättre kondition jag är i när cytostatikan invaderar kroppen desto bättre. Jag cyklar 1 mil på motionscykel, kör styrketräning (fast mycket försiktigt när det gäller arm/bröst och en del övningar hoppar jag helt enkelt över) och sen är det ofta någon form av dans ex. afro, zamba eller en mix av dem båda. Medelåldern ligger nog på 60 år sådär på förmiddagarna och det är trevliga damer och herrar som tränar, alla pratar lite med alla men samtidigt kan man träna i lugn och ro. När jag kommer hem är det soffläge som gäller och ofta sover jag en stund.
Ca 4 veckor har jag på mig innan behandlingen sätter igång, jag ska ta vara på denna tiden.
onsdag 14 november 2012
Invasiv duktal cancer
Har inte sovit så mycket inatt, många tankar som farit runt i huvudet, inte så konstigt och konstiga drömmar har jag haft där jag jagat runt på stans alla indiska restauranger på jakt efter den starkaste maten som finns eftersom jag tappat smaksinnet efter cellgifterna. Vaknade och var trött i benen...
Läkarbesöket gav oss besked.
Jag har en invasiv duktal cancer med medullära drag. Histologisk grad 3. Den är hormonberoende. HER2 neg.
Vad innebär detta då?:
Bra att det är duktal cancer eftersom den är mindre spridningsbenägen.
Mindre bra att det är grad 3 eftersom det visar att tumören är mycket aggresiv.
Bra att den är hormonberoende eftersom det finns bra läkemedel mot det som är effektiva.
Bra att den är HER 2 neg (hade den varit positiv hade det behövts ännu mer mediciner)
Så 3 bra av 4....
Vid operationen hittade de ännu en tumör som var 7 mm utöver den som jag känt som var 14 mm. Den lilla tumören syntes alltså varken på mammografin, skiktröntgen eller ultraljud, inte heller den vane bröstläkaren kände den.
De hittade ju cancerceller i den ena portvaktskörteln vid operationen och tog därför fler lymfkörtlar. Tydligen var det svårt att plocka ut lymfkörtlarna så de tog bort 17 stycken. Sammanlagt med portvaktskörtlarna blir det 22 vilket är fler än vanligt. INGEN mer cancer i körtlarna så det var bara cancer i 1 av 22, vilket är jättebra.
Summan av det hela är att det visserligen är en aggresiv cancer men den har inte hunnit sprida sig. (tänk om jag inte känt genom mina bröst och hittat den, vågar knappt nudda tanken på hur den hunnit sprida sig vid nästa mammografi).
Behandlingen blir tuff och lång.
Jag börjar cellgiftsbehandlingen om ca 4 veckor. Jag får cytostatikan 6 gånger med tre veckors mellanrum. Efter det blir det strålbehandling, men bara mot bröstet eftersom det inte fanns cancer i lymfkörtlarna. Sen blir det tamofixentabletter varje dag i 5 år för att minska risken för återfall. Massor med biverkningar i form av att tappa håret, illamående, vätskeansamling i kroppen, smak och luktsinnet kan försvinna tidvis, ledvärk mm mm. Jag vet att jag kommer att må skitdåligt periodvis men behandlingarna ska leda till att jag blir frisk. Prognosen är god och cancern är inte ärftlig:)
Kram
PS: Tack för alla sms, mejl och meddelande på FB inför dagens besök, det värmer att ni finns där med mig i tankarna.
Läkarbesöket gav oss besked.
Jag har en invasiv duktal cancer med medullära drag. Histologisk grad 3. Den är hormonberoende. HER2 neg.
Vad innebär detta då?:
Bra att det är duktal cancer eftersom den är mindre spridningsbenägen.
Mindre bra att det är grad 3 eftersom det visar att tumören är mycket aggresiv.
Bra att den är hormonberoende eftersom det finns bra läkemedel mot det som är effektiva.
Bra att den är HER 2 neg (hade den varit positiv hade det behövts ännu mer mediciner)
Så 3 bra av 4....
Vid operationen hittade de ännu en tumör som var 7 mm utöver den som jag känt som var 14 mm. Den lilla tumören syntes alltså varken på mammografin, skiktröntgen eller ultraljud, inte heller den vane bröstläkaren kände den.
De hittade ju cancerceller i den ena portvaktskörteln vid operationen och tog därför fler lymfkörtlar. Tydligen var det svårt att plocka ut lymfkörtlarna så de tog bort 17 stycken. Sammanlagt med portvaktskörtlarna blir det 22 vilket är fler än vanligt. INGEN mer cancer i körtlarna så det var bara cancer i 1 av 22, vilket är jättebra.
Summan av det hela är att det visserligen är en aggresiv cancer men den har inte hunnit sprida sig. (tänk om jag inte känt genom mina bröst och hittat den, vågar knappt nudda tanken på hur den hunnit sprida sig vid nästa mammografi).
Behandlingen blir tuff och lång.
Jag börjar cellgiftsbehandlingen om ca 4 veckor. Jag får cytostatikan 6 gånger med tre veckors mellanrum. Efter det blir det strålbehandling, men bara mot bröstet eftersom det inte fanns cancer i lymfkörtlarna. Sen blir det tamofixentabletter varje dag i 5 år för att minska risken för återfall. Massor med biverkningar i form av att tappa håret, illamående, vätskeansamling i kroppen, smak och luktsinnet kan försvinna tidvis, ledvärk mm mm. Jag vet att jag kommer att må skitdåligt periodvis men behandlingarna ska leda till att jag blir frisk. Prognosen är god och cancern är inte ärftlig:)
Kram
PS: Tack för alla sms, mejl och meddelande på FB inför dagens besök, det värmer att ni finns där med mig i tankarna.
Prenumerera på:
Inlägg (Atom)