Det kom ett brev från Region Skåne. (får alltid ont i magen då). Det är en kallelse till Onkologen i Lund för femårskontroll!
För fem år sedan, när jag började med den endokrina behandlingen så var planen 5 år med sprutor och tabletter. Jag kommer ihåg att jag räknade ut att jag skulle vara färdigbehandlad april 2018. Det kändes som en evighet. Nu är vi snart där!
Det är inte alla som får en sån här kallelse, inte alla som lever tills femårsdagen och jag är glad att jag finns här och kan på den. Jag är lite nervös. Ska jag fortsätta behandlingen, det pratas ju om att återfallen ökar när medicineringen slutar och att rekommendationen börjar bli att den endokrina behandlingen ska vara i 10 år. Jag kan äta tabletterna länge, bara för att slippa återfall sen är det ju inge kul med alla biverkningarna men hellre det är risken att dö vid ett återfall. Sen kan jag ju ha otur och få tillbaka cancern igen, eller får en helt annan sort men kan jag förhindra/förhala det med en liten vit tablett varje kväll så gör jag det. Jag har många frågor till Onkologen så jag hoppas jag får mer än 5 minuter.
Det är lite läskigt med femårsdagen också, för vad händer sedan.....jag vet att den goda prognosen minskar och att de 90 % som statistiken säger överlever 5 år, den blir mindre vid 10 år, 83,5% (siffror från 2014). 60 % av de som får återfall får det de första 5 åren men det lämnar ändå 40 % att få det senare, förhoppningsvis minskar de siffrorna med längre behandling. Men det är bara siffror. Så nu håller jag tummarna för att jag får vara frisk länge till.
onsdag 24 januari 2018
måndag 15 januari 2018
En födelsedag!
Hon är strålande glad, min lilla prinsessa som idag fyller 13 år, en tonåring i huset igen :) Hon har sett fram emot födelsedagen och försökt sig på att gissa vad det kommer att finnas i paketen. Detta är första gången på alla år som vi inte varit alla i familjen och firat och hon är lite ledsen för det. Hon vill gärna ha sina syskon här (alltid). Prinsessan vill att vi sjunger en annan födelsedagssång på morgonen och sen ska vi sjunga den vanliga på kvällen när storasyster och hennes sambo kommer. Hon vill ha hälften av paketen på morgonen och resten på kvällen. Nya traditioner håller på att bildas. Storebror har skickat konfettisms från London och hon är lycklig.
Som alltid denna dagen gläds jag med henne men jag fylls även av vemod över de frågor som hon har slutat ställa för länge sedan, jag kan inte ge henne de svaren hon söker, jag kan inte berätta om hur det var när hon föddes.
Den dagen som ett barn föds ska vara fylld av glädje men om man som förälder måste lämna sitt nyfödda barn och att barnet därmed mister sin biologiska familj och historia och möjligheten att få veta var man kommer ifrån, hur blir den dagen då?
För oss var det lyckan att hon föddes då, vi får ta del av hela henne, en underbar flicka som ger så mycket glädje och lycka, jag tänker att även för henne var det en lyckans dag samtidigt som det blev en sorgens dag och något som kommer att följa henne hela livet och för hennes föräldrar i Kina har vi ingen aning hur dagen känns, vi vet ju inte varför hon blev lämnad men jag hoppas att vi på något sätt kan få möjlighet att möta dem någon gång i framtiden för att tacka dem för denna gåva som deras dotter blev till oss.
Som alltid denna dagen gläds jag med henne men jag fylls även av vemod över de frågor som hon har slutat ställa för länge sedan, jag kan inte ge henne de svaren hon söker, jag kan inte berätta om hur det var när hon föddes.
Den dagen som ett barn föds ska vara fylld av glädje men om man som förälder måste lämna sitt nyfödda barn och att barnet därmed mister sin biologiska familj och historia och möjligheten att få veta var man kommer ifrån, hur blir den dagen då?
För oss var det lyckan att hon föddes då, vi får ta del av hela henne, en underbar flicka som ger så mycket glädje och lycka, jag tänker att även för henne var det en lyckans dag samtidigt som det blev en sorgens dag och något som kommer att följa henne hela livet och för hennes föräldrar i Kina har vi ingen aning hur dagen känns, vi vet ju inte varför hon blev lämnad men jag hoppas att vi på något sätt kan få möjlighet att möta dem någon gång i framtiden för att tacka dem för denna gåva som deras dotter blev till oss.
söndag 31 december 2017
Gott Nytt År!
Såhär dags brukar det vara en bra tid för en årssammanfattning, så vad har skett 2017?
Vi började med några fantastiska veckor på Fuerteventura, bara jag, maken och yngsta prinsessan. Underbara dagar i lugn och ro, inga måsten och bara vara tillsammans. Jag mår bäst när jag är ledig och tillsammans med familjen, tänk om man kunnat ha det så alltid! Min onda arm ställde dock till det en hel del, jag började få ont i oktober men tänkte att det är väl som vanligt och försvinner snart. Sjukgymnasten sa att oj det där gör ont! och så fick jag lite rörelser som jag skulle göra med ett gummiband i ett par veckor och sen tillbaka till honom. Det onda blev värre av rörelserna! Sjukgymnasten ville ge mig en kortisonspruta men jourhavande läkare sa nej nej nej, hon har haft cancer och då måste hon göra en mammografi och en MR av armen för att utesluta cancer......faaan va jag blir trött och ledsen, det är ytterst ovanligt med cancer i överarmen men oron klickar igång direkt. Nåväl, varken mammografi eller MRröntgen visade cancer :) Men det visade att det onda inte var inbillat och att en muskel gått sönder i armen och ledvätska låg och sipprade in det söndriga och det var det som gjorde ont. För att göra en lång historia kort så känns armen idag ganska bra, inte helt ok men jag kan röra den nästan normalt igen:) Mina krämpor som är biverkningar av medicinen står jag ut med, vågar knappt tänka tanken på att sluta med dem eftersom det ökar risken för återfall. I oktober var det 5 år sedan cancern opererades bort och på något sätt är den där 5 årsgränsen både skön och otäck. Jag är så glad att jag tillhör de 90 % som överlevt i fem år. Risken för återfall är störst de första fem åren. Chansen att överleva i 10 år är ca 75 % och med längre behandling med medicinering ökar chansen. Jag är ständigt rädd för att cancern spridit sig, att smärtan i sidan, huvudvärken, värken i ryggen, mitt dåliga minne, ryckningen i fingrarna mm är tecken på cancer.....och samtidigt har jag lärt mig att leva varje dag. Skjut inte upp något, njut av livet, ödsla inte energi på saker som egentligen inte betyder något. Tillbringa tid med nära och kära, skicka ett sms, ring, träffas...en dag är det för sent och jag vill inte ångra mig den dagen.
Vi avslutar 2017 med en härlig julafton med familjen och idag, årets sista dag firar vi med min syster och hennes familj.
Jag: har fortsatt med mitt lilla företag och det går bra, eller precis så bra att jag kan ta ut en hygglig lön för det arbete jag gör. Periodvis ca 4 månader/år är det ytterst hektiskt men de andra månaderna jobbar jag ca 4 dgr/vecka och så kan jag ta ledigt alla lov så jag får vara med prinsessan. Jag har kunnat läsa en hel del böcker detta året och så har jag hittat till Spotifyvärlden :) Min Orangerietgrupp är fantastisk, vi är sex mammor som träffas regelbundet för att diskutera olika böcker och det är så givande, naturligtvis fortsätter vi 2018 och har en träff inbokad redan i januari.
Maken: har bytt jobb och trivs alldeles förträffligt på nya arbetet och han är både lugnare och gladare och mer hemma än tidigare. Han har byggt in vårt uterum så det blev så bra, jag är jättenöjd, ja han också.
Äldsta prinsessan: fortsätter sin utbildning till sjuksköterska och gjorde en resa i somras som gick till Tanzania där hon jobbade 7 veckor på ett sjukhus. Åh vad jag saknade henne men vilka erfarenheter hon fick av att leva och bo där så länge, de problem som finns här hemma bleknade i jämförelse med att barn dog för att föräldrarna inte hade råd med antibiotika.......
Sonen: kom in på sin drömutbildning och flyttade till London i augusti tillsammans med sin flickvän och trivs alldeles utmärkt, jobb fick han också så att han kan komplettera sitt studielån.
Yngsta prinsessan: som numera är det enda barnet som bor hemma på heltid, har börjat på en ny skola. Det fungerade dåligt på den förra och det blev ohållbart. Hon fortsätter med sin KungFu träning och har precis graderat och fått sitt första svarta streck på sitt röda bälte. Hon går på teater och dans och har börjat läsa kinesiska. Om två veckor blir hon tonåring.
Det roligaste, utan någon speciell ordning:
De dagar och tillfällen vi är samlade allihop i familjen
Umgänge med släkt och vänner
Semesterresor, stora och små
Londonbesök
Att sonen kom in på sin utbildning
Londonbesök
Att jag fortfarande kan ha mitt företag
När äldsta prinsessan kom hem från Tanzania, vi stod på Kastrup och fick äntligen krama henne igen
Sound of Music besöket med make och yngsta prinsessan
Semester på Kreta med min syster och hennes familj
Det sorgligaste:
Min väninna fick tillbaka cancern och dog. Jävla skitcancer som gör så mycket elände.
Inför 2018 har jag bara en enda önskan: att vi får vara friska allihop!
Gott nytt år till er alla!
Vi började med några fantastiska veckor på Fuerteventura, bara jag, maken och yngsta prinsessan. Underbara dagar i lugn och ro, inga måsten och bara vara tillsammans. Jag mår bäst när jag är ledig och tillsammans med familjen, tänk om man kunnat ha det så alltid! Min onda arm ställde dock till det en hel del, jag började få ont i oktober men tänkte att det är väl som vanligt och försvinner snart. Sjukgymnasten sa att oj det där gör ont! och så fick jag lite rörelser som jag skulle göra med ett gummiband i ett par veckor och sen tillbaka till honom. Det onda blev värre av rörelserna! Sjukgymnasten ville ge mig en kortisonspruta men jourhavande läkare sa nej nej nej, hon har haft cancer och då måste hon göra en mammografi och en MR av armen för att utesluta cancer......faaan va jag blir trött och ledsen, det är ytterst ovanligt med cancer i överarmen men oron klickar igång direkt. Nåväl, varken mammografi eller MRröntgen visade cancer :) Men det visade att det onda inte var inbillat och att en muskel gått sönder i armen och ledvätska låg och sipprade in det söndriga och det var det som gjorde ont. För att göra en lång historia kort så känns armen idag ganska bra, inte helt ok men jag kan röra den nästan normalt igen:) Mina krämpor som är biverkningar av medicinen står jag ut med, vågar knappt tänka tanken på att sluta med dem eftersom det ökar risken för återfall. I oktober var det 5 år sedan cancern opererades bort och på något sätt är den där 5 årsgränsen både skön och otäck. Jag är så glad att jag tillhör de 90 % som överlevt i fem år. Risken för återfall är störst de första fem åren. Chansen att överleva i 10 år är ca 75 % och med längre behandling med medicinering ökar chansen. Jag är ständigt rädd för att cancern spridit sig, att smärtan i sidan, huvudvärken, värken i ryggen, mitt dåliga minne, ryckningen i fingrarna mm är tecken på cancer.....och samtidigt har jag lärt mig att leva varje dag. Skjut inte upp något, njut av livet, ödsla inte energi på saker som egentligen inte betyder något. Tillbringa tid med nära och kära, skicka ett sms, ring, träffas...en dag är det för sent och jag vill inte ångra mig den dagen.
Vi avslutar 2017 med en härlig julafton med familjen och idag, årets sista dag firar vi med min syster och hennes familj.
Jag: har fortsatt med mitt lilla företag och det går bra, eller precis så bra att jag kan ta ut en hygglig lön för det arbete jag gör. Periodvis ca 4 månader/år är det ytterst hektiskt men de andra månaderna jobbar jag ca 4 dgr/vecka och så kan jag ta ledigt alla lov så jag får vara med prinsessan. Jag har kunnat läsa en hel del böcker detta året och så har jag hittat till Spotifyvärlden :) Min Orangerietgrupp är fantastisk, vi är sex mammor som träffas regelbundet för att diskutera olika böcker och det är så givande, naturligtvis fortsätter vi 2018 och har en träff inbokad redan i januari.
Maken: har bytt jobb och trivs alldeles förträffligt på nya arbetet och han är både lugnare och gladare och mer hemma än tidigare. Han har byggt in vårt uterum så det blev så bra, jag är jättenöjd, ja han också.
Äldsta prinsessan: fortsätter sin utbildning till sjuksköterska och gjorde en resa i somras som gick till Tanzania där hon jobbade 7 veckor på ett sjukhus. Åh vad jag saknade henne men vilka erfarenheter hon fick av att leva och bo där så länge, de problem som finns här hemma bleknade i jämförelse med att barn dog för att föräldrarna inte hade råd med antibiotika.......
Sonen: kom in på sin drömutbildning och flyttade till London i augusti tillsammans med sin flickvän och trivs alldeles utmärkt, jobb fick han också så att han kan komplettera sitt studielån.
Yngsta prinsessan: som numera är det enda barnet som bor hemma på heltid, har börjat på en ny skola. Det fungerade dåligt på den förra och det blev ohållbart. Hon fortsätter med sin KungFu träning och har precis graderat och fått sitt första svarta streck på sitt röda bälte. Hon går på teater och dans och har börjat läsa kinesiska. Om två veckor blir hon tonåring.
Det roligaste, utan någon speciell ordning:
De dagar och tillfällen vi är samlade allihop i familjen
Umgänge med släkt och vänner
Semesterresor, stora och små
Londonbesök
Att sonen kom in på sin utbildning
Londonbesök
Att jag fortfarande kan ha mitt företag
När äldsta prinsessan kom hem från Tanzania, vi stod på Kastrup och fick äntligen krama henne igen
Sound of Music besöket med make och yngsta prinsessan
Semester på Kreta med min syster och hennes familj
Det sorgligaste:
Min väninna fick tillbaka cancern och dog. Jävla skitcancer som gör så mycket elände.
Inför 2018 har jag bara en enda önskan: att vi får vara friska allihop!
Gott nytt år till er alla!
måndag 6 november 2017
På det igen
måndag....efter en härlig vecka då jag känt energi och ork sakta strömma tillbaka när jag är ledig så är det bara "på det igen"....tre olika förskolor/skolor denna veckan, barn med olika svårigheter och pedagoger som behöver prata och får råd och stöd, superkul, ska bara klara att hålla isär vilka barn som är på vilket ställe och vilka pedagoger jag sagt vad till...inte alltid så lätt med min hjärna. Har i alla fall köpte en pytteliten anteckningsbok där jag skriver och numera antecknar jag även vid samtal, insåg att jag inte kunde komma ihåg annars. Nåväl, det gäller att hitta strategier för att få det att fungera.
Prinsessan började på ny skola i augusti och vi inser nu att de där farhågorna vi haft angående den andra skolan bekräftas, stora luckor i vissa ämnen bl.a matematik, hon har varit så mycket före de andra eleverna att hon fått undervisa sig själv och vi förstod inte i vilken omfattning förrän i våras :( så delar av höstlovet har vi ägnat åt bråk och decimaltal men nu verkar hon förstå. Hon har lätt för att lära så det ska säkert gå bra.
Prinsessan började på ny skola i augusti och vi inser nu att de där farhågorna vi haft angående den andra skolan bekräftas, stora luckor i vissa ämnen bl.a matematik, hon har varit så mycket före de andra eleverna att hon fått undervisa sig själv och vi förstod inte i vilken omfattning förrän i våras :( så delar av höstlovet har vi ägnat åt bråk och decimaltal men nu verkar hon förstå. Hon har lätt för att lära så det ska säkert gå bra.
söndag 29 oktober 2017
Höstlov
Efter några hektiska veckor som verkligen inte är bra för min hjärna men som är nödvändiga för att mitt företag ska fungera, är det lov!!!!! Ska bara göra lite bokföring och ett litet jobb på ett par timmar torsdag förmiddag. Sen är det tre veckor med mycket jobb innan jullugnet ska läggas sig.
När det blir sådär stressigt så känner jag det i hela kroppen och vissa dagar vill jag bara gråta, inte för att jag är ledsen utan för att min hjärna är så trött. Stressigt för mig innebär att jag ser kalendern fyllas med jobb, tänker att motsatsen är stressigt för andra....Och tro mig när jag menar att det där är dubbelt, jag är så glad att jag får jobb och det är roliga, utmanande, spännande jobb som är helt olika varandra eller väldigt lika och jag vet att det jag gör är viktigt och spelar roll för många barn i utsatta situationer och samtidigt blir jag så uppgiven på att jag aldrig känner mig helt "som vanligt", som det var förut när jag kunde ha mycket jobb men samtidigt klara att läsa en bok (har inte läst sedan i augusti), titta på en film (somnar när jag sätter mig i soffan), varför pratas det så lite om det livet som kommer efter cancern? Och då har jag ändå det bra om man jämför med många andra. Jag kan t.ex inte jobba heltid och borde vara sjukskriven för den tid jag inte kan jobba. Men jag orkar inte ta detta med läkare och Försäkringskassa, jag vill inte vara i det systemet och fråga om jag får åka på semester eller ta ledigt en vecka för att ha höstlov med min dotter, eller rapportera hur mycket jag har jobbat denna veckan eller nästa. Den energin tar för mycket så jag fortsätter som jag gör. Det fungerar ju den mesta tiden. Behöver bara gnälla ibland och få förståelse för varför jag inte orkar en del saker som jag förväntas orka. Jag har dock blivit mycket bättre på att säga NEJ! Intressant är att titta på denna filmsnutt från Tv 4 när en drabbad beskriver hur det kan vara. Jag är inte lika svårt drabbad men Fatigue har jag, på ett sätt är det bra att veta att tröttheten inte beror på ny sjukdom utan faktiskt drabbar många som går genom en cancerbehandling.
Fatigue. Livet efter cancern
När det blir sådär stressigt så känner jag det i hela kroppen och vissa dagar vill jag bara gråta, inte för att jag är ledsen utan för att min hjärna är så trött. Stressigt för mig innebär att jag ser kalendern fyllas med jobb, tänker att motsatsen är stressigt för andra....Och tro mig när jag menar att det där är dubbelt, jag är så glad att jag får jobb och det är roliga, utmanande, spännande jobb som är helt olika varandra eller väldigt lika och jag vet att det jag gör är viktigt och spelar roll för många barn i utsatta situationer och samtidigt blir jag så uppgiven på att jag aldrig känner mig helt "som vanligt", som det var förut när jag kunde ha mycket jobb men samtidigt klara att läsa en bok (har inte läst sedan i augusti), titta på en film (somnar när jag sätter mig i soffan), varför pratas det så lite om det livet som kommer efter cancern? Och då har jag ändå det bra om man jämför med många andra. Jag kan t.ex inte jobba heltid och borde vara sjukskriven för den tid jag inte kan jobba. Men jag orkar inte ta detta med läkare och Försäkringskassa, jag vill inte vara i det systemet och fråga om jag får åka på semester eller ta ledigt en vecka för att ha höstlov med min dotter, eller rapportera hur mycket jag har jobbat denna veckan eller nästa. Den energin tar för mycket så jag fortsätter som jag gör. Det fungerar ju den mesta tiden. Behöver bara gnälla ibland och få förståelse för varför jag inte orkar en del saker som jag förväntas orka. Jag har dock blivit mycket bättre på att säga NEJ! Intressant är att titta på denna filmsnutt från Tv 4 när en drabbad beskriver hur det kan vara. Jag är inte lika svårt drabbad men Fatigue har jag, på ett sätt är det bra att veta att tröttheten inte beror på ny sjukdom utan faktiskt drabbar många som går genom en cancerbehandling.
Fatigue. Livet efter cancern
onsdag 11 oktober 2017
Hjärnspöken
De är så starka, mina hjärnspöken, de som gärna poppar upp vid minsta oro för att något som gör ont är cancer. Denna gången hade jag verkligen planerat för att den kommit tillbaka, gjort upp en plan för hur livet skulle förändras igen. Brevet idag gav mig ett besked som inte kan vara bättre:
INGA TECKEN PÅ BRÖSTCANCER
Nu fortsätter livet, det värdefulla som snabbt kan förändras, i tacksamhet och ödmjukhet sänder jag en tanke till de som inte haft samma tur, ett speciellt hjärta till dig Anette som vi miste alldeles för tidigt i somras, jag saknar dig men tror att du finns någonstans och gläds med mig idag....
fredag 6 oktober 2017
Hjärtat bultar
Fasiken vad det slår, mitt hjärta, när jag går in genom dörrarna till mammografin. Jag behöver inte vänta alls utan blir inkallad direkt, skönt.
Hon frågar om allt känns bra, jag säger att nej, jag är mer öm än vanligt, det gör ont och jag är orolig. Hon möter mig lugnt och säger att ömhet är vanligt hos bröstopererade och att den kan öka och minska, smärtan när jag rör min arm är förmodligen muskler (eller brist på muskler). Hon gör en notering till läkaren som ska gå genom mina bilder.
I mitt huvud är det återfall, eller en ny cancer och skelettmetastaser. Jag är säker på att något är fel, det känns så, jag har redan passerat den iskalla känslan av att nu är det fan dags igen, jag har lugnat mig och gör en plan för de kommande månaderna och tänker, återigen, att det var fasiken så dumt att börja pensionsspara.....
Hon avslutar fem minuters besöket med: Du är välkommen tillbaka om 1 år igen! Gode Gud, låt det vara så. Minst 10 dagars väntan. Bara du som haft cancer vet vad den väntan betyder.
Prenumerera på:
Inlägg (Atom)