torsdag 29 november 2012

"mamma...tänk om jag blir sjuk..."

Kallt idag.
Det innebar overall till yngsta prinsessan, hon var inte glad, tycker att det fungerar bra med överdragsbyxor och skaljacka med foder men nu är det för kallt sa den stränga mamman! Det är egentligen väldigt sent att börja med riktiga vinterkläder den 29/11 men det har ju varit en sisådär 8-9 plusgrader ända tills nu.
Jag har fixat med en massa intyg till Försäkringskassan, det är en djungel och jag lär säkert får tillbaka för en massa kompletteringar. Det blir lite svårare när man både har en fast anställning, eget företag och är anställd periodvis för enstaka kurser.
Intyg är även skickat till min träning så att abonnemanget blir fryst. Jag har inte orkat träna denna veckan, men försöker cykla och promenera en del.
Jag har ätit lunch med min chef Yvonne idag. Rosegarden är ett populärt ställe så det var kö ut på trottoaren men det gick ganska snabbt att komma in. Mycket gott med asiatisk buffé och trevligt sällskap:)
Hämtade lillskruttan och sen bakade vi lussebullar, även sonen hjälpte till. Vi brukar baka lagom till lucia men i år är det inte som vanligt så då passar vi på att baka lite tidigare istället.
Äldsta dottern har haft konsert på sin skola ikväll och naturligtvis kunde vi inte missa den. Jag sov en stund i soffan mellan bullbak och kvällsmat så det gick ganska bra att vara pigg på konserten. Jätteduktig är min äldsta prinsessa :)
Snart kommer maken hem igen från Wien. Det ska bli skönt. Allra mest har lillskruttan längtat, hon har faktiskt sovit i en av hans t-shirtar (den räcker henne till fötterna och hon är jättesöt i den:)) och jag hör att hon försöker hålla sig vaken tills han kommer hem, vi får se om hon klarar det. När han är borta sover hon i hans säng, jag tycker om att ha henne nära och hennes lilla hand kommer letande ibland på natten. Hon är varm och go.
Igår kväll sa hon att hon ville simma med delfinerna. Ja, det vill jag också men vi får göra det nästa år istället svarade jag.
Men tänk om någon annan blir sjuk då, mamma, tänk om jag blir sjuk? frågade hon.
Lilla gumman, vad svarar man på det???? Helst skulle jag vilja lova att det inte kommer att hända, att hon inte behöver tänka på det eller vara orolig för att bli sjuk men jag kan ju inte lova det:(
Jag sa att jag tror att när jag blivit frisk igen så räcker det med sjukdom i vår familj för lång tid framöver. Jag hoppas innerligt att det stämmer....

Det kom ett blomsterbud idag...en tår trillade för att ni tänker på mig...Tack...


Lillskruttan bakar och det blev riktigt goda lussebullar.

onsdag 28 november 2012

Lite orange i livet

Jag har köpt julklappar :)
Det är så roligt och känns skönt att ha förberett inför julafton, jag vet ju faktiskt inte om jag kan gå i affärer efter behandlingen nästa onsdag. Jag får planera utifrån att jag kommer att må dåligt och försöker hinna med så mycket förberedande som möjligt. Om jag sen skulle må hyfsat har jag mer tid att vara med barnen och luta mig tillbaka och invänta julen.

I gruppen jag är med i på FB blev en annan kvinna medlem samtidigt som jag, vi fick våra diagnoser samtidigt och bor i samma stad. Idag hade vi bokat en lunch. Vi pratade i 2 1/2 timme, oavbrutet :) Tack Marie för en supertrevlig lunch som kommer att följas av många fler.

I brevlådan väntade ett stort kuvert. En hälsning från en vän och en underbar bok. Den är skriven av en kvinna som fick en svår cancerdiagnos (inte bröstcancer) och hennes tankar och vackra bilder är så underbara. Det var mycket i boken som liksom talade direkt till mig bl.a:
     "Det har också funnits tider när marken kännts helt frusen. Då har det varit ovärderligt med
      ett ljus som ändå nått marken- När vi målade vinterbilder hos en konstnär i Skåne, sa han
      när bilden blev för kall: Ta lite orange. Dessa ord har följt oss. Vad är orange i mitt liv?
     Vad ger mig värme när det blir för kallt?"
Jag vet vad som är orange i mitt liv, jag tar fram det när det känns fruset och kallt, när det är tungt och svårt. Det kan vara svårt att ta fram ibland men det känns bra att ha något som är orange. Tack Margret :)
Vill ni läsa och se de fantastiska bilderna hittar ni dem på: http://www.bomhag.se/sida2.html

tisdag 27 november 2012

IKEA

Dags för ett nytt besök på sjukhuset. Jag skulle ta ett blodprov som läkaren missade skulle tas samtidigt som de andra proverna förra veckan :( Ont som attan gjorde det, det brukar inte kännas så mycket men hon som tog provet sa att hon nog inte torkat av spriten ordentligt så det var därför det sved....
Kl 10 öppnade IKEA och då var det dags för att se ut våra nya kontorsmöbler. Ja, vi har fått rummet i Alnarp :) Vi flyttar in i början av januari eller Cecilia flyttar in, jag ska göra små besök om och när jag orkar fram tills våren någon gång. Tur att vi har samma ideér om hur vi vill ha det men det tog ändå tid. Vi fick hjälp av en inredare som gav olika förslag på hur vi kan möblera. 2 skrivbord, skrivbordsstolar och bokhyllor ska vi beställa. Sen blir det lite andra trivsamheter som vi köper efter hand ex tavlor, blommor, besöksstolar mm.
Jag hade tänkt handla lite julklappar efter IKEAbesöket men jag orkade inte. ca 5 timmars sömn/natt i 6 veckor sätter sina spår men jag har i alla fall lärt mig att lyssna på kroppen och knoppen lite bättre. Det får blir julklappar imorgon istället.
När jag hämtat prinsessan på fritids hade vi följe med finaste Malin och hennes goa barn hem. Oplanerat blev det lite trevlig lek en stund hemma hos dem, ja, flickorna lekte och vi pratade:)

PS: Tack för ett trevligt samtal Maria, jag blev jätteglad när du ringde :) Kram

måndag 26 november 2012

Perfekt Peruk

Idag var det dags! Peruk!!!! Vem kunde ana att jag skulle behöva få en sån?
Massor med peruker i frisörsalongen, man såg direkt att här var det inte bara vanlig klippning. Vi togs om hand av Katarina som frågade om jag ville ha en peruk som var så lik min egen hårfärg och frisyr som möjligt. Nja, jag tar gärna bort de grå hårstråna men ungefär samma frisyr fast kanske lite kortare. Det ska liksom se ut som om jag färgat håret och klippt mig, som om jag varit på ett vanligt besök hos frisören.
Hon plockade fram några olika peruker. Den första var alldeles för ljus, då blev jag röd i ansiktet, nästa var mycket mörkare, då blev jag alldeles för blek, den tredje hade en frisyr som var ganska kort i nacken och längre på sidorna men det kändes inte bra. Sen kom den med stort P. Perfekt Peruk. Rätt färg och rätt form. Både jag och dottern sa att denna är rätt och Katarina höll med :) Jag fick med mig 2 likadana så jag kan byta när den ena tvättas och sen köpte jag speciella produkter som ska se till att perukerna håller sig fina. 2 fina mössor/schalar blev det också.
Ikväll har båda döttrarna provat både peruker och mössor :) de blev jättefina! Sonens kommentar när jag visade honom blev "...men det ser ju ut som om du har färgat håret och klippt det..." Javisst, precis så ska det vara :)

Sen har jag och yngsta prinsessan tagit en tur till leksaksaffären och skrivit önskelista inför julen. Det gäller ju att handla innan nästa vecka, vet inte om jag kommer att klara att vara i affärer sen och jag vill ju så gärna köpa julklapparna, tycker det är så roligt. En mysig och god fika hann vi också med.

söndag 25 november 2012

Vanliga söndagsbestyr

Regn...
Förkylda barn...
Förkylda föräldrar...
Vi stannar inne idag :)

Jag har sorterat lillskruttans alla teckningar, andra pysselpapper, ritblock, målarböcker och pysselböcker, hon har massor. Men nu är det sorterat, lätt att hitta i alla fall ett litet tag. Vi har målat, jag hann med 2 teckningar och hon 8, sen tröttnade jag och hon målade några till:)
Sen har vi ritat många teckningar, hela golvet är fullt av konstverk. Nu sover hon sött i pappas säng, han har flugit till Wien igen och kommer hem på torsdag. Sista resan på ett tag, hoppas de hinner bli färdiga.
Sonen har tillbringat mycket tid framför datorn men han har också gjort lite läxor :)
Äldsta dottern har gjort historieläxa halva dagen och jag har fräschat upp mina glömda och gömda kunskaper om den politiska utvecklingen under 1800-talet i Europa:)

Imorgon ska jag prova ut en peruk eller två. Får se vad pengarna räcker till. Remissen är på 6000 kr, det är dyrt med peruk...
Äldsta dottern följer med som smakråd. Hon blev lite orolig över att jag skulle följa lillasysters förslag på lila hår så hon tog ledigt från skolan, skönt med lite råd:)
Jag funderar även på att köpa några schaletter, har är en länk till en sida, har ni några förslag på färg tar jag gärna emot dem:)
www.ullerucka.se

lördag 24 november 2012

Ibland räcker det inte att kämpa...

Jag är med i en grupp på Facebook, en grupp där alla har bröstcancer. Några har precis börjat sin resa och några har kommit en bit på väg i alla behandlingar, några har blivit friska, några har fått återfall. Alla kämpar med allt de kan för att bli friska. Vi peppar varandra när det är jobbigt, gläds med varandra när något är bra, gråter när någon får ett dåligt besked. Vi planerar en träff i april och vi är 78 medlemmar, det kommer ständigt till nya som hittar till denna fantastiska grupp där man kan ställa vilka frågor som helst och alltid finns det någon som kan svara.
Idag har vi förlorat en medlem, en ung mamma har förlorat kampen. Ibland räcker det inte att kämpa...cancern sprider sig, det tillstöter komplikationer och det finns inget att göra mer....Jävla skitsjukdom, en stor sorg finns inom mig och tårarna faller långsamt utmed mina kinder. Jag kände inte den kvinnan som dog men jag känner sorg för henne, för hennes familj, för alla som är drabbade, för våra nära och kära.
Bröstcancer har ofta en god prognos, det är det man klänger sig fast vid när man är i det svarta, mörka hålet. Men så dras man tillbaka till verkligheten som man knappt vågar tänka på, verkligheten där det är några som faktiskt inte klarar sig, några som aldrig blir friska igen, några barn som mister sin mamma, några som mister sin kära, sin farmor/mormor, svärmor, dotter, syster, vän...Ibland räcker det inte att kämpa....
Idag har jag trillat tillbaka i den iskalla rädslan som sprider sig så fort i kroppen och som inte går att förhindra. Jag vet att jag klättrar upp i värmen igen, kanske redan imorgon men jag vet också hur snabbt det går att falla igen.
Idag är det 77 medlemmar i gruppen på Facebook :( R.I.P

torsdag 22 november 2012

Ett nytt jobb på Onkologen

Onkologen. Ett ställe man absolut inte vill komma till men bra att det finns när det behövs.

Nu har vi ett startdatum. Med behandlingsdatumen hoppas jag vara någorlunda pigg på lucia, skolavslutning, julafton och flickornas födelsedagar:)
4/12 dags att sätta in en sk. PICC-line, en tunn kateter av polyrethan som via en kanyl förs in i ett större blodkärl i armen. Kateterspetsen ska hamna i närheten av hjärtat och efter att den är insatt måste jag göra en lungröntgen för att se att den hamnat rätt. Eftersom detta ökar risken för blodproppar måste jag sen ta blodförtunnande sprutor varje dag i ca 5 månader....PICC-linen används sedan när jag får cytostatikan och ev annan medicin.
5/12 första cytostatikan. Medicin, medicin, medicin massor med medicin i förebyggande och under tiden och ja mest hela tiden faktiskt. Illamåendet ska bekämpas innan det blir ett illamående.
De 3 första behandlingarna får jag 3 olika läkemedel, Fluorouracil + Epirubicin + Cyklofosfamid (FEC) biverkningar:
  • tappar håret, 1 -2 veckor efter första kuren (Alltid)
  • illamående & kräkningar
  • sköra slemhinnor =ögonirritation, blåsor i mun och svalg mm
  • torr hud
  • blod i urinen
  • minskat antal blodplättar och blodkroppar = infektionskänslig
  • diarré
  • förstoppning
  • trötthet
Ja, det är starka grejer det här. Sen hoppas jag på att med hjälp av medicin slippa några av biverkningarna. Det är sällan att någon drabbas av alla.

De tre sista behandlingarna byter de läkemedel och de biverkningarna vågar jag inte ens tänka på ännu. Det är mycket starkare.

Jag har idag tagit blodprover, EKG och blivit undersökt av läkaren. Hon klämde rejält på båda brösten. Hon sa att allt kändes bra :)
Läkaren, sköterskan och kuratorn frågade alla hur det känns. Jag vet faktiskt inte riktigt. Det känns hemskt att behöva vara där och samtidigt är jag glad över att det sätter igång. Jag inbillar mig ibland att det finns cancerceller i min kropp som delar sig med en enorm hastighet och jag vill bara ta död på dem och det är ju meningen med behandlingen. Sen är jag rädd för hur jag kommer att må. 11 dagar kvar innan det sätter igång, 11 dagar som måste sätta sig i minnet som jag ska plocka fram de dagar det känns för jävligt, minnen jag ska vårda ömt för jag anar att det kommer att dröja innan det känns bra varje dag igen. Läkaren sa att behandlingen var som ett arbete med alla provtagningar och behandlingar och att ta hand om sig själv.
Så f.rom 4/12 har jag ett nytt jobb, men det är inget jag har sökt och det gick inte så bra på löneförhandlingen....